Hallo,
Von Würzburg war ich voll überzeugt. Ein tolles Klima in der Klinik und sehr freundliche Leute da. Ein echtes Multiples Myelom Kompetenzzentrum. Blutabnahme und dann Gespräch mit einem jungen Arzt zu Vorbereitung und dann kam Prof. Einsele noch dazu.

Sie sagten, Bestrahlung von Becken und LWK4+5 wäre nicht sinnvoll, weil damit die Stammzellsammlung gefährdet werden könnte. Da die Werte jetzt explodieren (IgG von letzter Woche 5980 heute in Würzburg schon auf 7380) muß man schnellstens mit einer Initialtherapie anfangen um das MM zu stoppen.
Ich könnte in Würzburg schon nächsten Dienstag für den ersten Zyklus und alles Notwendige davor stationär aufgenommen werden und direkt in die laufende Studie DSMM XII einsteigen!!!!!
Die Initialtherapie ist mit 3 Zyklen nach dem RAD Schema (Revlimid, Adriamycin und Dexamethson).

Hier wäre der Vorteil, das Velcade für später noch als "Waffe" zur Verfügung steht.

RAD hatte im Rahmen der DSMM Studie VII bei intensiv vorbehandelten Myelompetienten ein sehr gutes Ansprechen bei gleichzeitig guter Verträglichkeit erzielt.
Selbst negative Prognosefaktoren del 13q oder t(4;14) waren unter RAD nicht mehr mit einem schlechteren Behandlungserfolg verbunden!

Vor der Therapie wird die Zytologie mit FISH und allem notwendigen geprüft und eine Risikoeinstufung gemacht.
Alle erhalten 2 Stammzelltransplantationen.
Bei niedrigem Risiko 2 x autologe SZT und bei Risikoprofil ist als zweite eine allogene SZT (Familien oder Fremdspender) vorgesehen. Ob das dann im Einzelfall eine volle Allo oder eine dosisreduzierte sein wird hängt dann wohl vom Alter und Zustand und Einverständnis des Patienten ab - meine ich einfach mal.
Also ich habe einen sehr guten Eindruck von Würzburg gehabt und würde mich dort trotz größeren Entfernungen glaube ich "Bauchgefühlsmäßig" sehr gut aufgehoben fühlen. Und Joseph sagte ja schon früher Entfernungen spielen keine Rolle wenn es um das eigene Leben geht.

Bis eine Bestrahlung die Knochenlöcher festigt (wenn überhaupt) dann dauert das sowieso einige Monate und geht nicht sofort, sagte mir der Arzt in TÜ schon.
Lediglich die Schmerzen können schnell gelindert werden. Aber ich habe erträgliche und meißt gar keine erwähnenswerte Schmerzen und Einsele meint bestrahlen kann man dann nach der Stammzellsammlung immer noch, sollte es erforderlich sein.
Denn jetzt mit dem hohen IgG, der wahrscheinlich bald 8000 erreichen wird können dann auch schnell die Nieren "zu machen" und andere Probleme wie Hyperviskosität entstehen.
Man muß einfach schnell handeln.
In TÜ wollen sie mir in einigenTagen neue Termine für CT für Bestrahlung und dann wahrscheinlich erst Ende Mai beginn Bestrahlung und im Juni Gespräch über die GMMG-HD5 Studie führen, das dauert alles zulange in der jetzigen dringlichen Situation.
Einsele hat auch seinen Kollegen fragend angeschaut, ob denn die HD5 schon läuft oder immer noch in Planung ist????

Also "Gefühlsmäßig" habe ich mich fast schon für Würzburg und Einsele entschieden.
Er soll auch zu jedem Patienten jeden Tag persönlich zur Visite kommen, manchmal sogar am Wochenende - schon alleine das ist ja schon ein guter Grund.
Und Interdisziplinär sind dort alle Abteilungen auf MM spezialisiert und machen fast nur MM. Da ist eine Menge Erfahrung und die neuesten Erkenntnisse.

Was meint ihr dazu?

Gute Idee ...würde ich auch so machen.Ich habe ja schon gestern angedeutet, dass man sich fragen kann,,ob du unbedingt auch Velcade brauchst, allerdings ist die neue Studie sehr vielversprechend und sicher extrem wirksam.


Toll dass es dir so gut in Würzburg gefällt, wenn ich da an Oslo denke - mir wird es jedesmal mulmig wenn ich in die Poliklinik gehe.

Was deine Werte angeht: Du hast ja selbst von sehr grossen Laborschwankungen erzählt,es muss also nicht so sein,wie es scheint mit der Progression,gell?

Alles Gute - Kopf hoch

Hallo Rudi...
deine Beschreibung bestaetigt meine Gefuehle bei der Visite in Wuerzburg. So ist es. Ich denke, dass das Gefuehlsmaessige auch sehr viel zaehlt und einem "Sicherheit" gibt.
Die Entscheidung liegt zwar nur bei dir, aber ich denke, dass sie dir schon ein Schema und eine Strategie angeboten haben, und das ist schon wichtig.
In Wuerzburg ist ja auch Prof. O. Sezer, der ja ein Spezialist fuer die Knochenproblematik bei MM ist,
Ansonsten, Bestrahlung vor Stammzellsammlung ist, glaube ich, gar nicht angebracht, also bei mir kam das gar nicht in Frage. Es kann die Sammlung schon beeintraechtigen.
Zur Studie kann ich nichts sagen, aber wenn sie dir trotz Knochenproblematik Revlimid vorschlagen, werden sie schon wissen warum, ansonsten koennte das ja angesprochen werden, ob Velcade bei Knochenlaesionen nicht mehr Erfolg bringt. Aber ich denke, bei dir sind im Moment anderen Prioritaeten vorhanden, die das Blut betreffen.
Die Entfernung ist relativ. Andererseits, aus Erfahrung, weiss ich, dass eine ambulante Therapie, wenn Nebenwirkungen auftreten, nicht das tollste ist. Ich musste mich dann immer hin und her fahren lassen nach Bologna. Aber wenn du in W. die Therapie auch stationaer machen kannst, waer das schon was.
Bei der SZT ist es eh unwesentlich, da darf eh keiner rein und man hat meist keine grosse Lust Leute zu sehen (zumindest mir ging es so), wichtiger ist dass man gut aufgehoben ist und evtl. komplementaere Massnahmen machen kann.
Aber wie gesagt, jeder entscheidet das selbst je nach pers. Einschaetzung, Notwendigkeit etc.
Ich hoffe, die gebotenen Perspektiven helfen Dir
gruss

Hallo Rudi,

tut mir leid, dass Dein MM jetzt so akut explodiert.
Uuups!: Wer sagt, dass Einsele jeden Tag persönlich Visite macht? Ich kann nur aus unserer Erfahrung berichten. Wir haben nicht persönlich nach Prof. Einsele verlangt und wurden ein Jahr von anderen Ärzten in einer Studie betreut. Als das Rezidiv kam hat mein Mann sich ja relativ schnell zur Allogenen entschlossen. Die Aufklärung wurde vollumfänglich von anderen Ärzten durchgeführt. Mein Mann liegt jetzt seit fast vier Wochen auf der Station. Prof. Einsele war bisher einmal auf dem Zimmer meines Mannes auf der Stammzelle. Ich glaube, das war Tag + 4 oder so und war überhaupt unser erster Kontakt. Wir fühlen uns trotzdem in Würzburg gut aufgehoben, auf Grund der Vielzahl der dort betreuten MM-Patienten was einfach auch für viel Erfahrung spricht.
Zu Sergio's Aussage, bei der SZT darf eh keiner rein: In Würzburg liegen auch die allogen Transplantierten in Doppelzimmern. Es gibt einige Einzelzimmer. Man sagte bei ca. 20 % der Behandelten käme es zu Problemen, dann würde evtl. auf ein Einzelzimmer ausgewichen. Aber soweit ich das bisher mitgekriegt hab, sehen das alle Patienten als Höchststrafe. Es mag ja jeder anders empfinden, aber psychisch gesehen geht es einem im Doppelzimmer doch viel besser. Die Chemie muss halt stimmen.
Dass Bestrahlungen die Sammlung gefährden ist mir auch bekannt; denke, das ist ein wichtiger Aspekt.

Ach ja, und zur Frage volle oder Mini-Allo: Uns wurde gesagt, man würde bei MM in Würzburg generell dosisreduziert vorbehandeln. Eine volle Allo würde man nur bei Patienten mit Leukämie machen.

Ich wünsche Dir alles Gute und das richtige Bauchgefühl für die anstehenden Entscheidungen.

Liebe Grüße
Leopoldi

Hallo Leopoldi,
gut zu lesen, dass bei Euch bisher scheinbar alles gut verlaufen ist.
Das alleinsein in der Station ist natuerlich sehr subjektiv, und haengt auch, wie du schreibst von der "Chemie" ab, aber von draussen darf und soll ja nicht viel Besuch rein.

Das ist interessant, das jedes Zentrum scheinbar bez. Allo nicht einheitliche Ansichten hat, und auch bei MM evtl. die volle allo machen.

gruss

Hallo,
ich habe heute Morgen in Würzburg angerufen und habe gesagt, daß ich am Dienstag dann komme.

Das mit der Visite hat mir der Assistent gesagt, wahrscheinlich kommt er nicht täglich zu jedem, aber im Hintergrund erkundigt er sich bei seinen Ärzten regelmäßig über jeden.
Mir ist das auch nicht unbedingt wichtig, daß der Direktor der Med Klinik 2 jeden Tag an mein Bett kommt.
Die Stationärzte machen ihren Job und Prof. Einsele macht ja nur Visite und keine Behandlung oder Betreuung.
Das werde ich ja dann sehen, ob ich nach 3 Wochen auch noch so begeistert bin.