Und wieder ein schlimmer Rückschlag wurde erstellt von UndineD.
26 Juni 2019 15:20
- UndineD.
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Hallo alle Mitbetroffene!
Einige von euch wissen es schon aus Erfahrung: Wenn man von mir länger nichts liest, ist es eher ein schlechtes Zeichen!
Nachdem ich die bereits erwähnte Riesen- Rücken- OP im März d. J. überstanden hatte war ich nach 4 W KH endlich zu Hause. Mit ganz viel hartem Training unter physiotherap. Anleitung ging es zunächst ein wenig aufwärts. Ich lernte mal wieder gehen, d. h. ich konnte hinter dem Rollator herkrieschen. Doch offenbar war alles nicht richtig. Je mehr ich trainierte, desto schlimmer wurden die Nervenschmerzen im Kreuzbeinbereich. Dann kamen Gefühlsstörungen in den Beinen dazu mit kurzen plötzlichen Totalausfällen- Erinnerungen an den beginnenden Querschnitt vor 1,5 J. wurden wach. Trotzdem beruhigten mich alle: Es dauert ja immer nur Sekunden, Gefühl ist ja in den Beinen, kann ja nicht sein, bist gerade operiert..... und ich will mich sehr gerne beruhigen lassen, immer die Angst, bloß nicht wieder ins KH... :sick:
Nun, ich war gerade 6 W. zu Hause, davon die letzte schon Grottenschlecht. Dann knickte meine untere Hälfte auf der Treppe weg- ich hing da, festgekrallt im Geländer. Das hätte ganz anders ausgehen können!
Also wieder KH. Dort zunächst nicht sehr ernst genommen, nur mit Morph behandelt, was erfahrungsgemäß fast nichts tut bei Nervenschmerzen. Hier im KH hat man gehofft die Uniklinik würde wieder operativ etwas richten, diese lehnte aber ab. Es folgten elende diagnostische Verfahren, wie Myelographie. Es waren extrem hohe Entzündungswerte vorhanden, mehrere Engpässe im Wirbelkanal, Nervenstrang eingeklemmt... ich weiß nichts Genaueres, wirklich erklärt hat man mir nichts, eigentlich sah ich nur Ratlosigkeit. Wir einigten uns auf Bestrahlung, aber das war zunächst kaum durchfürbar, da man mich nur vor Schmerzen schreiend auf die Bestrahlungsliege bekam. Rückwirkend muss ich feststellen, war die ganze Schmerzmittelbehandlung sehr wenig bringend. Es wurde sogar zusehends schlimmer. Zwischenzeitlich fragte man mich ärztlicherseits schon, was ich denn plane, wenn die Bestrahlung denn nichts bringe, ob ich palliativ zu Hause o. im Hospitz gepflegt werden möchte. Sehr einfühlsam....
Aber die Bestrahlung war erfolgreich, die Schmerzen sind weg u. die Querschnittsymphthome auch. Somit habe ich schließlich erreicht was ich erreichen konnte.
Allerdings erst nach 5 W Aufenthalt dort. Nun gerade wieder zu Hause, ich lerne wieder einmal neu gehen- setzt der Strahlenkater ein, mit Übelkeit, Erbrechen, REflux, Schmerzen. Und das Ganze, nur weil ich mich bereden ließ, die BWS mitzubestrahlen, wofür es keine Notwendigkeit gab. Aber ich war zeitweise vor Schmerzen fast wehrlos.
Ich will ehrlich zu euch sein: Ich gebe zu, in letzter Zeit verlässt mich der Mut und die Kraft, auch die Zuversicht, dass es schon wieder aufwärts gehen wird. Es war zuviel in letzter Zeit. Und wenn es heute einigermaßen gut ist- wer sagt mir, dass nicht morgen alles zusammenbricht- im wahrsten Sinne des Wortes.:evil:
L.G.
Undine
Einige von euch wissen es schon aus Erfahrung: Wenn man von mir länger nichts liest, ist es eher ein schlechtes Zeichen!
Nachdem ich die bereits erwähnte Riesen- Rücken- OP im März d. J. überstanden hatte war ich nach 4 W KH endlich zu Hause. Mit ganz viel hartem Training unter physiotherap. Anleitung ging es zunächst ein wenig aufwärts. Ich lernte mal wieder gehen, d. h. ich konnte hinter dem Rollator herkrieschen. Doch offenbar war alles nicht richtig. Je mehr ich trainierte, desto schlimmer wurden die Nervenschmerzen im Kreuzbeinbereich. Dann kamen Gefühlsstörungen in den Beinen dazu mit kurzen plötzlichen Totalausfällen- Erinnerungen an den beginnenden Querschnitt vor 1,5 J. wurden wach. Trotzdem beruhigten mich alle: Es dauert ja immer nur Sekunden, Gefühl ist ja in den Beinen, kann ja nicht sein, bist gerade operiert..... und ich will mich sehr gerne beruhigen lassen, immer die Angst, bloß nicht wieder ins KH... :sick:
Nun, ich war gerade 6 W. zu Hause, davon die letzte schon Grottenschlecht. Dann knickte meine untere Hälfte auf der Treppe weg- ich hing da, festgekrallt im Geländer. Das hätte ganz anders ausgehen können!
Also wieder KH. Dort zunächst nicht sehr ernst genommen, nur mit Morph behandelt, was erfahrungsgemäß fast nichts tut bei Nervenschmerzen. Hier im KH hat man gehofft die Uniklinik würde wieder operativ etwas richten, diese lehnte aber ab. Es folgten elende diagnostische Verfahren, wie Myelographie. Es waren extrem hohe Entzündungswerte vorhanden, mehrere Engpässe im Wirbelkanal, Nervenstrang eingeklemmt... ich weiß nichts Genaueres, wirklich erklärt hat man mir nichts, eigentlich sah ich nur Ratlosigkeit. Wir einigten uns auf Bestrahlung, aber das war zunächst kaum durchfürbar, da man mich nur vor Schmerzen schreiend auf die Bestrahlungsliege bekam. Rückwirkend muss ich feststellen, war die ganze Schmerzmittelbehandlung sehr wenig bringend. Es wurde sogar zusehends schlimmer. Zwischenzeitlich fragte man mich ärztlicherseits schon, was ich denn plane, wenn die Bestrahlung denn nichts bringe, ob ich palliativ zu Hause o. im Hospitz gepflegt werden möchte. Sehr einfühlsam....
Aber die Bestrahlung war erfolgreich, die Schmerzen sind weg u. die Querschnittsymphthome auch. Somit habe ich schließlich erreicht was ich erreichen konnte.
Ich will ehrlich zu euch sein: Ich gebe zu, in letzter Zeit verlässt mich der Mut und die Kraft, auch die Zuversicht, dass es schon wieder aufwärts gehen wird. Es war zuviel in letzter Zeit. Und wenn es heute einigermaßen gut ist- wer sagt mir, dass nicht morgen alles zusammenbricht- im wahrsten Sinne des Wortes.:evil:
L.G.
Undine
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Heike-Zi antwortete auf Und wieder ein schlimmer Rückschlag
26 Juni 2019 16:40
- Heike-Zi
250 Beiträge seit
17 Juli 2018
17 Juli 2018
Liebe Undine,
ich weiß, das ist sicher leicht gesagt, aber lass dich bitte nicht unterkriegen.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass du wieder mit etwas mehr Zuversicht in die Zukunft sehen kannst und es wieder stetig aufwärts geht.
Fühl dich umarmt.
Ganz liebe Grüße
Heike
ich weiß, das ist sicher leicht gesagt, aber lass dich bitte nicht unterkriegen.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass du wieder mit etwas mehr Zuversicht in die Zukunft sehen kannst und es wieder stetig aufwärts geht.
Fühl dich umarmt.
Ganz liebe Grüße
Heike
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Ingrid99 antwortete auf Und wieder ein schlimmer Rückschlag
26 Juni 2019 16:55
- Ingrid99
-
168 Beiträge seit
03 Mai 2016
03 Mai 2016
Liebe Undine,
Ja, das Schicksal- sprich MM- fordert dich wirklich schlimm.
Selbst wenn es jetzt nicht gut läuft, hoffe ich, dass früher oder später auch für dich die Sonne wieder scheint.
Bis dahin sind wir für dich da, wenn du uns brauchst - jederzeit!
Ich wünsche dir viel Kraft und viel Glück
Ingrid
Ja, das Schicksal- sprich MM- fordert dich wirklich schlimm.
Selbst wenn es jetzt nicht gut läuft, hoffe ich, dass früher oder später auch für dich die Sonne wieder scheint.
Bis dahin sind wir für dich da, wenn du uns brauchst - jederzeit!
Ich wünsche dir viel Kraft und viel Glück
Ingrid
Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)
myelom.online
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christine antwortete auf Und wieder ein schlimmer Rückschlag
26 Juni 2019 17:31
- christine
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Liebe Undine
Das hört sich alles sehr schlimm an - tut mir so leid:(
ich wünsche Dir baldige Besserung vom Strahlenkater!
Liebe Grüsse
Das hört sich alles sehr schlimm an - tut mir so leid:(
Liebe Grüsse
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hase25 antwortete auf Und wieder ein schlimmer Rückschlag
26 Juni 2019 18:04
- hase25
-
423 Beiträge seit
15 Februar 2017
15 Februar 2017
Liebe Undine,
Dauerschmerzen machen mürbe, da kommst du schnell an deine Grenzen. Jetzt kommt noch die Affenhitze hinzu, die uns alle fertig macht.
Hoffentlich hast du Lieblingsmenschen, die sich um dich kümmern!
In Gedanken bin ich bei dir und wünsche dir eine erträgliche Zeit
Katharina
Dauerschmerzen machen mürbe, da kommst du schnell an deine Grenzen. Jetzt kommt noch die Affenhitze hinzu, die uns alle fertig macht.
Hoffentlich hast du Lieblingsmenschen, die sich um dich kümmern!
In Gedanken bin ich bei dir und wünsche dir eine erträgliche Zeit
Katharina
Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!
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Logopädin antwortete auf Und wieder ein schlimmer Rückschlag
26 Juni 2019 18:29
- Logopädin
422 Beiträge seit
06 Februar 2016
06 Februar 2016
Liebe Undine,
es fällt mir schwer, jetzt noch was Aufbauendes zu sagen.
Ich versuche es trotzdem:
Nach dem Strahlenkater wird es wieder aufwärts gehen.
Sieh mal, dafür, dass sie dich schon im Hospiz wähnten, ist doch alles
gut gelaufen...
Du hast schon soooo viel tapfer geschafft.
Und das schaffst du auch weiterhin.
Liebe Grüße
Nicole
es fällt mir schwer, jetzt noch was Aufbauendes zu sagen.
Ich versuche es trotzdem:
Nach dem Strahlenkater wird es wieder aufwärts gehen.
Sieh mal, dafür, dass sie dich schon im Hospiz wähnten, ist doch alles
gut gelaufen...
Du hast schon soooo viel tapfer geschafft.
Und das schaffst du auch weiterhin.
Liebe Grüße
Nicole
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