Hallo ins Forum,

jetzt habe ich doch tatsächlich den Kopf wieder über Wasser und wollte mal erzählen, was in den letzten Monaten alles passierte.

Wie einige hier wissen, habe ich an eine Pom-studie teilgenommen. Die habe ich dann Anfang Februar abgebrochen, weil die Werte langsam aber sicher in die falsche Richtung gingen. Nach einem Monat startete ich dann Dara/V/d - eine Therapie, die für meine Profil eigentlich oft empfohlen wurde. Leider schlug das gar nicht an - im Gegenteil, ich rezidierte in einer Geschwindigkeit, die ziemlich beängstigent war. Zudem bekam ich Hyperkalsemie.... meine Knochen waren also regelrecht am Auflösen, was eine doch schmerzhafte Erfahrung ist :woohoo:. Nach ein paar Tagen KraHaus und Therapeiwechsel habe ich das aber Ende April überstanden. "Gerade so", wie man mir sagte.

Ich lies ausserdem eine Stahlentherapie über mich ergehen, weil es grosse Bedenken um meine Hüftprothesen gab, die durch die Myelome womöglich unstabil hätten werden können (durch nahe liegende Myelome, die durch Bestrahlung schlicht "Löcher" werden) Bei den Untersuchungen kam da gleich raus, dass meine Hüftknochen sehr dünn wären und ich somit einige Wochen nach Bestrahlung aufpassen müsste, bzw die Hüfte nicht wirklich belasten sollte, was dann erst mal im Rollstuhl endete.

Inzwischen bin ich im 3.Zyklus Carfilzomib mit Dara /Dex. Jeweils 3 Wochen Therapie und dann eine Woche Pause, die ich dringend brauche. Die Therapie bringt meinen M-Spike zwar runter (von 26g/l Mitte April auf 7g/l derzeit) ist aber sehr anstrengend mit allen möglichen NW.

Ich musste nun leider auch erkennen, dass mein MM sich von leicht behandelbar/eher kuschelig zu einem echten Problem entwickelte, dass mal ganz schnell das Ende bedeuten könnte. Hm- Erstdiagnose war ja 2007 - so wirklich erstaunlich ist es ja nicht, aber ich bin darauf noch nicht wirklich eingestellt.

Nun ja - das Glas ist bei mir immer halbvoll - hoffen wir mal, das ich es aus der Therapie schaffe und irgendwann ein schöne Pause einlegen kann, bevor es weitergeht. Carfi scheint ein gutes Mittel zu sein, sicher mit oder ohne Dara.

Schöne Grüsse aus Oslo

Hallo Christine,
da hast du ja einiges mitgemacht. Ich hoffe, dass der Rollstuhl nun wieder in der Ecke stehen kannst und du wieder "auf den Beinen" bist. Drücke dir die Daumen, dass dein neuer Medikamenten-Mix das Myelom in seine Schranken weist.

Grüße aus Trier

Katharina

Hallo Christine,
ja, das mit dem Myelom und die Frage wann und wie es wieder kommt beschäftigt uns sicher alle.

Ich bin so ein Sprüchemensch und mir ist dazu folgendes eingefallen:
Wenn es scheint, als würde alles sich gegen dich stellen, dann erinnere dich daran, dass ein Flugzeug gegen den Wind aufsteigt, nicht mit ihm.

Auch ich wünsche dir weiterhin einen guten Therapieerfolg
Gruß Ingrid

Mensch Christine,

was für eine Geschichte. Nach unserem letzten Telefonat hatte ich mehrmals versucht, Dich zu erreichen. Als das nicht gelang, war ich schon sehr alarmiert. Nun bin ich sehr froh, von Dir zu lesen, auch wenn die Situation nicht rosig ist. Aber Carfilzomib scheint zu wirken... mach es einfach Joseph nach.

Liebe Grüße
Lisa

Danke Euch! Ja - ich mach das Joseph nach...

Hallo Christine,
so ein Mist!! Scheinbar bist du eine von den wenigen, die mit Dara durch's Raster fallen, weil deine malignen Zellen das CD38 nicht genug für den Angriff präsentieren, sehr ärgerlich!!. Und du hättest von einer Vorprüfung in vitro so richtig profitiert,.... grrr..!! Vielleicht muß man es jetzt mit einem anderen Antikörper probieren? Ja, hinfallen und wieder aufstehen ist bei uns wohl das Motto. In diesem Sinne wünsche ich dir ein großes Maß an Frustrationstoleranz und Durchhaltevermögen. Jetzt erst recht!!
Ganz liebe Grüße von Jo