Butzl antwortete auf Status nach Rezidiv
16 Juni 2019 07:45
- Butzl
-
425 Beiträge seit
03 Januar 2015
03 Januar 2015
Puh, die letzte Zeit war ja ganz schön heftig.....
Wie ist es denn mittlerweile mit Deiner neuen Hüfte, hält da alles?
Auch ich drücke Daumen und hoffe auf "purzelnde Werte "
LG aus der Heide
Moni
Wie ist es denn mittlerweile mit Deiner neuen Hüfte, hält da alles?
Auch ich drücke Daumen und hoffe auf "purzelnde Werte "
LG aus der Heide
Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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Jo antwortete auf Status nach Rezidiv
16 Juni 2019 14:27
- Jo
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Hallo Christine,
diese Ungewissheit ist ja wirklich grausam. Wie ich ja inzwischen weiß, macht man keine Vorprüfung auf Dara in vitro, weil das zu teuer ist. Und dann ist ja Dara eigentlich als Monotherapie zugelassen. Nur so kann man natürlich feststellen, ob dieser Antikörper funktioniert. Vielleicht hat Bortezomib in deinem Fall eine negative Wirkung?
Auf Bortezomib habe ich auch überhaupt nicht angesprochen, statt dessen auf Carfilzomib. Nun weißt du aber immer noch nicht, ob Dara hilfreich ist. Das wäre aber für eine Entscheidung zu der ja nicht gerade aufwendigen Infusion wichtig, auch wenn man sagt, es schadet wahrscheinlich nicht. Naja, hauptsächlich funktioniert jetzt etwas, auch wenn man nicht genau weiß, warum. Ich drücke dir die Daumen!
diese Ungewissheit ist ja wirklich grausam. Wie ich ja inzwischen weiß, macht man keine Vorprüfung auf Dara in vitro, weil das zu teuer ist. Und dann ist ja Dara eigentlich als Monotherapie zugelassen. Nur so kann man natürlich feststellen, ob dieser Antikörper funktioniert. Vielleicht hat Bortezomib in deinem Fall eine negative Wirkung?
Auf Bortezomib habe ich auch überhaupt nicht angesprochen, statt dessen auf Carfilzomib. Nun weißt du aber immer noch nicht, ob Dara hilfreich ist. Das wäre aber für eine Entscheidung zu der ja nicht gerade aufwendigen Infusion wichtig, auch wenn man sagt, es schadet wahrscheinlich nicht. Naja, hauptsächlich funktioniert jetzt etwas, auch wenn man nicht genau weiß, warum. Ich drücke dir die Daumen!
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Schubidu antwortete auf Status nach Rezidiv
16 Juni 2019 15:26
- Schubidu
59 Beiträge seit
31 Januar 2019
31 Januar 2019
Hallo Christine, Jo,
Daratumumab - wie alle therapeutischen Antikörper - braucht einen gewissen Plasmaspiegel, um sich auf die Myelommarker auszuwirken. Das ist normalerweise nach mehreren Infusionen der Fall. ( Deswegen die anfangs wöchentlichen Dosen) Bei mir konnten sie Dara im Blut nachweisen per Serumelektrophorese/ Immunfixation nach mehreren Wochen.
Der Zeitpunkt der frühesten Anspechrate variiert auch per Patient/in. Was allerdings möglich sein sollte, ist die CD38 Expression auf den Myelomzellen nach KMP zu bestimmen, um zu testen , ob Dara auch Targets hat. Muss man/ frau aber nachdrücklich verlangen. Nach Daratumumabverabreichung ist das schwieriger zu testen, weil die Bindungsstellen auf den Myelomzellen /Plasmazellen durch Dara belegt sind.
Alles, alles Gute, Christine und Daumen gedrückt, dass die neue Kombi weiterhin wirkt,
Schubidu
Daratumumab - wie alle therapeutischen Antikörper - braucht einen gewissen Plasmaspiegel, um sich auf die Myelommarker auszuwirken. Das ist normalerweise nach mehreren Infusionen der Fall. ( Deswegen die anfangs wöchentlichen Dosen) Bei mir konnten sie Dara im Blut nachweisen per Serumelektrophorese/ Immunfixation nach mehreren Wochen.
Der Zeitpunkt der frühesten Anspechrate variiert auch per Patient/in. Was allerdings möglich sein sollte, ist die CD38 Expression auf den Myelomzellen nach KMP zu bestimmen, um zu testen , ob Dara auch Targets hat. Muss man/ frau aber nachdrücklich verlangen. Nach Daratumumabverabreichung ist das schwieriger zu testen, weil die Bindungsstellen auf den Myelomzellen /Plasmazellen durch Dara belegt sind.
Alles, alles Gute, Christine und Daumen gedrückt, dass die neue Kombi weiterhin wirkt,
Schubidu
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christine antwortete auf Status nach Rezidiv
17 Juni 2019 15:42
- christine
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Moni: Ja - vorläufig hält Alles - nächste Woche wird ein Röntgen zeigen, wie stabil es ungefähr ist.
Jo: Ja - die Kombination funktioniert - warum auch immer. Ich will Dara auch nicht weglassen.
Schubidu: Bei meiner ersten KMP waren die MM Zellen CD38 +++. Aber das ist schon ein paar Jahre her. Die KMP, die ich im Herbst wegen der Studie gemacht habe, wurde regelrecht verschlampt (das muss man sich mal vorstellen) - jetzt wurde zwar eine neue angeboten, aber ich habe wegen aller möglichen anderen "Au-as" keinen Nerv, muss ich sagen.
Und sowieso schreibst du ja, dass es wegen den Bindungsstellen schwierig wäre. (Gestehe hiermit, dass ich mit meinem Laienhirm Letzerem nicht folge......)
Jo: Ja - die Kombination funktioniert - warum auch immer. Ich will Dara auch nicht weglassen.
Schubidu: Bei meiner ersten KMP waren die MM Zellen CD38 +++. Aber das ist schon ein paar Jahre her. Die KMP, die ich im Herbst wegen der Studie gemacht habe, wurde regelrecht verschlampt (das muss man sich mal vorstellen) - jetzt wurde zwar eine neue angeboten, aber ich habe wegen aller möglichen anderen "Au-as" keinen Nerv, muss ich sagen.
Und sowieso schreibst du ja, dass es wegen den Bindungsstellen schwierig wäre. (Gestehe hiermit, dass ich mit meinem Laienhirm Letzerem nicht folge......)
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gex antwortete auf Status nach Rezidiv
17 Juni 2019 23:20
- gex
-
592 Beiträge seit
15 Juni 2016
15 Juni 2016
Auweia, Christine, das ist ja gruselig. Kein Wunder hast du dich hier eine Weile nicht beteiligt. Das verschlägt einem sicher die Sprache.
Dass unter Pom/Dex als auch unter D-Vd plötzlich dein MM so arg rezidiv wird, ist krass. Offenkundig nutzte ja auch das Denosumab und ggf. eingelagertes Rest-Zometa deinen Knochen nicht.
Dann noch die Belastung durch deine OP letztens.
Na wenigstens hilft nun das Kyprolis. Wie gut, dass es inzwischen so viele Therapieoptionen gibt. Aber bange Zeiten zweifellos.
Aber wann was hilft und wann nicht, ist offenkundig immer noch ein großes Rätsel. Habe einen Mitpatienten, bei dem Kyprolis auch bombastisch hilft. Und dann einen, bei dem Kyprolis versagte, aber Dara dafür großartig hilft.
Komm wieder auf die Beine!
Alles Gute Gex
Dass unter Pom/Dex als auch unter D-Vd plötzlich dein MM so arg rezidiv wird, ist krass. Offenkundig nutzte ja auch das Denosumab und ggf. eingelagertes Rest-Zometa deinen Knochen nicht.
Dann noch die Belastung durch deine OP letztens.
Na wenigstens hilft nun das Kyprolis. Wie gut, dass es inzwischen so viele Therapieoptionen gibt. Aber bange Zeiten zweifellos.
Aber wann was hilft und wann nicht, ist offenkundig immer noch ein großes Rätsel. Habe einen Mitpatienten, bei dem Kyprolis auch bombastisch hilft. Und dann einen, bei dem Kyprolis versagte, aber Dara dafür großartig hilft.
Komm wieder auf die Beine!
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR
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Almish antwortete auf Status nach Rezidiv
18 Juni 2019 20:01
- Almish
-
358 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
Ja fuck,
Menno, fällt mir nichts dazu ein. Ausser Kopf hoch, Nase in den Wind sweetie
Menno, fällt mir nichts dazu ein. Ausser Kopf hoch, Nase in den Wind sweetie
Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele
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