Hallo,

ich gehörte bisher zu den stillen Mitlesern und wende mich nun mit einer Frage an Euch. Mein Mann (53 Jahre) ist am Multiplem Myelom erkrankt und hat die 17p-Deletion. Die erste Chemo vergangenes Jahr hatte nichts gebracht, weshalb die Ärzte (Uniklinik Bonn) damals bereits davon sprachen, dass vermutlich eine Tandem-Stammzelltransplantation (autolog) nötig sein werde.

Diese folgte im Januar. Er hat sie gut überstanden und heute war endlich das Gespräch über die weitere Therapie. Die Infiltration des Knochenmarks ist von 30 auf 15 Prozent zurückgegangen. Daher sei eine zweite Transplantation angeraten, so der Arzt. Er erwähnte auch die Möglichkeit der allogenen Transplantation. Diese sei zwar deutlich riskanter, allerdings gebe es auch die Chance, die Krankheit auf längeren Zeit zurückzudrängen und da mein Mann noch jung und fit sei, sollten wir diese Möglichkeit auch in Betracht ziehen. Unsere Entscheidung...

Wir würden gerne dazu eine zweite Meinung einholen. Zumal es meinem Mann bis auf die Werte gut geht. Keine neuen Osteolysen, er ist fit und gut drauf...an wen sollten wir uns wenden?
Vielen Dank für eure Hilfe!!
Anja

Hallo Anja

willkommen im Forum

es ist schon mal gut dass Dein Mann die HD gut überstanden hat.

Ich würde mir auf jeden Fall auch eine Zweitmeinung einholen. Heidelberg wäre meine erste Adresse dafür.

Hallo Anja,

mein Mann, der damals 52 Jahre alt war, hat nach einer 6 stündigen Rücken OP 2014 eine autologe Stammzelltransplantation in der UK Bonn durchlaufen müssen. Eine 2. autologe wurde aufgrund des Ergebnisses nicht in Betracht gezogen.

Damals sind wir dennoch für eine Zweitmeinung nach Heidelberg gefahren. Prof. Dr. Hillengass, der jetzt in den USA praktiziert, hat von einer weiteren Behandlung abgeraten. Mein Mann erhält auch keine Erhaltungstherapie.

Seitdem fahren wir alle drei Monate zur Kontrolle nach Bonn.

Eine allogene Transplantation ist immer mit einer Abstoßungsreaktion des Körpers assoziiert. Sie kann zu sehr schweren Nebenwirkungen führen, aber nicht immer. Meiner Kenntnis nach stehen die Mediziner dieser Behandlung sehr skeptisch gegenüber.

Ich denke, es ist gut für eine Zweitmeinung nach Heidelberg oder Würzburg zu fahren. Dort beschäftigen sich die Ärzte in einer speziellen Abteilung nur mit MM. In Bonn gibt es so eine Abteilung nicht.

Ich wünsche Euch viel Glück,

Chiara

Hallo Anja,
meine Zweitmeinung habe ich in Würzburg eingeholt und werde seitdem dort weiter behandelt.
Da ich auch Hochrisiko bin, hatte ich die Frage nach einer Allo gestellt.
Diese wird dort nur bei del17p und bis zu einem Alter von ungefähr 50 durchgeführt. Obwohl ob man 50 oder 53 Jahre alt spielt meines Erachtens eher eine untergeordnete Rolle solange man fit genug ist.
Also auf jeden Fall Zweitmeinung einholen, das geht wirklich einfach. Mit Würzburg oder Heidelberg liegt man definitiv immer richtig.

Gruß Stefo

Chiara12 schrieb: ...
Eine allogene Transplantation ist immer mit einer Abstoßungsreaktion des Körpers assoziiert. Sie kann zu sehr schweren Nebenwirkungen führen, aber nicht immer. Meiner Kenntnis nach stehen die Mediziner dieser Behandlung sehr skeptisch gegenüber.
...

Ich habe manchmal den Eindruck, dass hier im Forum fehlende oder halbwahre Informationen einen objektiven Blick auf die alloSZT verstellen. Wenn bei einer alloSZT keine Abstoßungsreaktionen (GvHD) auftreten, gibt es keine Heilung. Der mit einer GvHD einhergehende GvL-Effekt sorgt dafür, dass die kranken eigenen Zellen von den gesunden Spenderzellen verdrängt werden. Also: Ohne GvHD keine GvL. Ob eine alloSZT erfolgreich verläuft, hängt davon ab, ob die Spezialisten in der zugehörigen Ambulanz das Immunsystem des Empfängers durch die entsprechenden Medikamente kontinuierlich so einstellen können, dass es gerade genug GvHD gibt, so dass eine genügende GvL entsteht und dadurch ein Rezidiv verhindert wird, und gleichzeitig die GvHD nicht überschießt, so dass sie für den Empfänger gefährlich werden kann. Dies gelingt nicht immer und erfordert viel Erfahrung.

Einer alloSZT deshalb grundsätzlich ablehnend gegenüber zu stehen, ist - objektiv betrachtet - unangemessen und gründet sich meistens auf fehlende Sachkenntnis. Bedauerlicherweise darf man davon auch viele Mediziner nicht ausnehmen. Deshalb ist die Einholung einer kompetenten Zweitmeinung so wichtig. Nur ein kompetenter SZT-Spezialist kann einem Patienten helfen, die Chancen und Risiken sorgfältig gegeneinander abzuwägen.

Hallo Joachim,
die Chancen und Risiken gegeneinander abwägen, ist sicher ein guter Weg. Die Chemotherapie ist und bleibt eine risikoreiche Behandlung ( ob allogen oder autolog) und wird, wie wir inzwischen alle wissen durch effektivere besser Methoden zur Immuntherapie abgelöst. Es ist also nur eine Ubergangslösung, wenn man mit dem Rücken zur Wand steht, bis bessere nebenwirkungsärmere Behandlungen, die unser Immunsystem mit einbeziehen klinisch werden. Man sollte aber sicher von der allogenen SZT keine Wunder erwarten, sondern wissen, dass das Risiko höher als bei der autolog SZT ist und Heilungsaussichten -anders bei patientenspezische Immuntherapie - überhaupt nicht versprochen werden können.
Wie auch hier im Forum schon viel diskutiert wurde, gibt es aber berechtigte Hoffnung, dass das patientenspezifische -genetisch programmierte Myelom zukünftig die Behandlungsoptionen bestimmen. Nur dann werden wir aus dem Zustand der Versuchskaninchen herauskommen. Ganz vielcersprechend sind die aktuellen Studien dazu in Tübingen, von denen ich auch für mich viel erwarte.
LG Jo