Hallo liebe Mitglieder,
spätestens nach Ostern muss ich aufgrund AL-Amyloidose die Therapie mit Dara/Lena/Dexa anfangen. Mein Onkologe wollte mir allerdings eine zu hohe Dosis von Lena und Dexa geben.
Das hätte ich nicht erfahren wenn ich nicht zur Zweitmeinung in Heidelberg gewesen wäre. Lt. Prof. H aus Heidelberg bekommt ein Patient mit AL-Amyloidose bei zu hoher Dosis erhebliche Nebenwirkungen.
Ich habe aber trotzdem Angst vor der Therapie. Meine letzte Therapie war vor 7 Jahren.
Ich habe schon so einiges über diese Therapie gelesen aber meine Angst bleibt.
Hat jemand Erfahrung damit?
LG Irmi

Mir ist bei dem Gedanken an Dara/V/ Dex in Bälde auch nicht wohl. Habe jetzt eine Gruppe auf Facebook gefunden mit Patienten, vor allem aus USA, dort lese ich dann über deren Nebenwirkungen und bin mental auf alles zwischen 0 und Haarausfall und Müdigkeit gefasst.

Bei mir wird am Freitag ein VAP gelegt - 1 Problem weniger mit der Stecherei!

Guck mal unter Darzalex ( Daratumumab) im FB

Liebe Grüsse, C

Ihr Lieben

Ich soll am Freitag meine erste Dosis Dara/Len/Dex verinnerlichen....

Und ich merke ganz deutlich Angst und Zweifel und überhaupt.

Ich bin wie mental noch nicht bereit....

Den Port lass ich mir am Mittwoch legen.

Grüsse

Sibylle

Hallo Sibylle,
Nimm dir für Freitag ein entspannendes Buch und Zeit mit.
Du weißt, das Forum ist ein großes Mannschaftsboot und hilft dir.
Klaus und ich wünschen Dir immer eine Handbreit Wasser unter dem Kiel.:kiss: :kiss:

Alles Gute für Freitag Sibylle!!

Herzlichen Gruß, Kirsten

Liebe Irmi,


jetzt Du also auch...nach so langer Zeit.
Aber es nützt ja nichts.

Du hast Angst? na klar hast Du Angst. Es ging meiner Mutti genauso.
Wie wird wohl das Revlimid sein? Und das Dexa dazu? All die bangen
Fragen was wohl für NW kommen. Natürlich reagiert jeder anders auf Medikamente.

Ich kann Dir "nur" von Revlimid + Dexa bericheten. Also die Angst vor der ersten Einnahme
war groß, aber völlig unspektakulär. Garnicht so schlimm. Müdigkeit und Verstopfung (dagegen gibt
es ja was).Das Dexa 1x wöchentl. mit 20mg hat beim ersten Mal gut funktioniert, beim zweiten Mal....Blutzuckerentgleisung obwohl nie Zucker bzw.Diabetes. Das war nicht schön und so haben wir verreinbart an 2 Tagen je 8mg und das funktioniert wunderbar.

Ich denke davor solltest Du nicht zu große Angst haben. Mit dem Dara kenne ich mich leider nicht aus. Wieviel musst Du denn von dem Revlimid nehmen?

Halte die Ohren steif und toi toi toi, manchmal malt man sich alles ganz schlimm aus und dann wundert man sich.


LG Jeanny