Hallo!
Vielleicht kann mir jemand ein paar Infos geben.
Bisher: Induktion VRD (mit sehr gutem Rückgang), danach Autologe Stammzelltransplantation mit sehr guter Teilremission, im Anschluss keine Erhaltung, zwei Jahre später wieder erhöhte Kappas, daraufhin leider erfolglose Erhaltungs(?)therapie mit Revlimid, Kappas nach 4 Zyklen weiter gestiegen. Welche Möglichkeiten gibt es nun?
Mich irritiert, dass von Erhaltung gesprochen wird, obwohl wieder deutliche Veränderung im Blutbild, außerdem dass kein Dexamethason dazuverschrieben wurde, aber machts das Dexamethason alleine aus?
Wenn VRD als Induktion gut gewirkt hat, Revlimid alleine nicht, wäre Velcade eine Option? Kyprolis scheint auch vielversprechend. Hat man als Patient überhaupt die Möglichkeit zu "wählen"?
Vielen Dank schon mal für Tips, Erfahrungen, Infos.
Lg,
onlinebiene

Moin onlinebiene,
Bei mir hat KRD (Carfilzomib, Revlimid und Dexamethason) nach zwei Zyklen RD zu sehr guten erhöhten Remissionsergeebnissen geführt. Das solltest du einmal mit deinem Onkologen besprechen. Falls Revlimid wirklich in dieser Kombi stumpf geworden ist, dann kann man es gut durch den Immunmodulator Pomalidomid ersetzten.
Frag da ' mal nach, kannst uns dann ja von deinem Gespräch berichten, LG Jo

Hallo Jo,
danke für Deine Antwort! Die Besprechung ist Ende Februar - bin schon gespannt auf die Vorschläge der Ärzte. Hast Du KRD gleich nach der Stammzelltransplantation bekommen oder erst beim Rezidiv? Eine weitere Transplantation wäre auch noch möglich, aber das ist doch ziemlich belastend und die erste hat nicht nachhaltig gewirkt.
Lg onlinebiene

Hallo Biene,
Auf Chemotherapie habe ich nicht angesprochen, weder auf Cyclophosphamid als auch auf Melphalan in Hochdosischemo nicht, das Kapitel ist für mich durch und nicht nutzbringend. Nein die Therapie mit KRD wurden nach dem Fehlschlag von Cyclophosphamid als Plan B der Indikationstherapie mit Erfolg vor der Hochdosischemo angewendet. Leider wurde diese Therapie bei mir zu früh abgebrochen. Ich bin zur Zeit in VGPR und erhalte Revlimid als Erhaltungstherapie. Falls wieder etwas steigt kommt - so der vorläufige Plan -wieder Carfilzomib, Dexamethason und ein Antikörper hinzu.

Hallo Diene,
ob Dexa das Zünglein auf der Waage ist? Schwer zu beantworten. Ich glaube mich zu erinnern, dass hier im Forum manche dieser Meinung waren. Das aber solltest du doch mit deinen Ärzten diskutieren können. Frag sie! Sie sollen dir erklären warum nicht (oder noch nicht) Dexa eingesetzt wird.
Auch das Wort Erhaltungstherapie wird immer unterschiedlich verwendet, so meine Vermutung. Aber auch das sollten die Ärzte erläutern können.
Wählen ist so eine Sache. Auf jeden Fall kannst du Dir eine Zweit- oder gar Drittmeinung einholen. Das ist dein gutes Recht. Du kannst dann auch entscheiden, wem du folgen willst. Falls Distanzen eine Rolle spielen: Vielleicht lässt sich ein niedergelassener Onkologe vor Ort leichter davon überzeugen, einen anderen Weg zu gehen, wenn dieser nicht nur von Dir gewünscht ist sondern auch von Spezialisten empfohlen wird.
Generell sollten ja die Ärzte Ideen haben und sie dir transparent darlegen. Ein Entscheidungsrecht hast du dann allemal.
Ich empfehle hier offen mit deinen aktuellen Ärzten zu reden. Ein guter Arzt hat kein Problem damit, wenn der Patient sich weitere Meinungen einholt. Ein guter Arzt akzeptiert es dann auch, mit dem Patienten gemeinsam einen der möglichen Wege auszuwählen und zu gehen.
Ein Beispiel: Bei meinem Mann ging die erste autologe HD ohne Effekt an ihm vorbei. Sein Onkologe empfahl in Absprache mit dem örtlichen Klinikumsspezialisten (ein Verfechter der allogenen, wollte ihn von Anfang an allogen therapieren) eine allogene Transplantation zu seinem Bruder (wäre ein 50% Match gewesen) und begann gleich mit KRD als Vorbereitung. Während dieser Zeit ist mein Mann auf Zweitmeinungssuche gegangen (Heidelberg) und hat sich gegen die allogene sowie auch gegen eine zweite autologe entschieden (das war Empfehlung Heidelberg). Sein Onkologe betreut ihn noch heute. Das Schema wurde in Kontakt mit Heidelberg (lief aber alles über meinen Mann) auf Erhaltungstherapie gewechselt (Rev). Trotz weiter vorhandener Wertmarker.
Er hat also sehr wohl mit entschieden. Indem er Nein zu den Vorschlägen sagte.
Gruß Emi

Danke Jo und Emi für Eure Beiträge - haben mir wirklich weitergeholfen. Emi - du hast recht - man sollte sich trauen mehr zu hinterfragen.
Ich bin selber nicht die Patientin, bin aber bei allen wichtigen Terminen unterstützend dabei. Und gut informiert zu sein ist immer von Vorteil.
Beim nächsten Termin Ende Februar werden wir weniger "passiv" sein, der Patient hat zwar ein gutes Vertrauen in die Onkologin, aber es geht schließlich um seine Gesundheit.
Liebe Grüße
Biene