Hallo, bin die letzen 3 Jahre immer ein stiller Mitleser und bin sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt. Heute benötige ich auch mal etwas Unterstützung. Wir haben heute den Arztbrief zur letzen Kontrolluntersuchung (Heidelberg) erhalten und darin sind steigende Aktivitätswerte erwähnt, die aber formell noch keinen Progress bedeuten. Allein der Ausdruck "steigende Werte" hat meine Frau sehr verunsichert und deprimiert.

Die freien Lamda Leichketten sind bei 110 und die Kappa bei 17 Quotient 0,2 und das Eiweiss im serum ist leicht erhöht. Die Igg sind bei 9,47 und der HB-Wert bei 12,7.

Ich habe nun einen Termin mit dem behandelnden Onkologen vereinbart um die Ergebnisse zu besprechen. Etwas Angst macht mir, dass bei einem sich abzeichnenden Rezidiv vielleicht Revlimid nicht hilft wegen der bekannten Unverträglichkeit von Thalidomid. Vielleicht mache ich mich auch jetzt zu sehr verrückt. Möchte halt frühzeitig wissen wie es evtl. weitergeht.

Von der Erstdiagnose bis zur Behandlung ging damals alles sehr schnell ohne groß Überlegen zu können.

Wie schätzt ihr das ein. Vielen Dank im voraus.
Ein sich sorgender Ehemann
LG Rainer

Hallo Rainer,
dass du dir Sorgen machst, kann ich gut verstehen.
Aber eine Sorge möchte ich schon mal verkleinern:
Revlimid gilt als wesentlich besser verträglich als Thalidomid-
einen Versuch wäre es wert,wenn die Onkologin nichts anderes empfiehlt.
Es gibt ja eine ganze Reihe von Möglichkeiten inzwischen und vielleicht
empfiehlt die Onkologin unter Berücksichtigung der individuellen Krankengeschichte
auch eine andere Behandlung.
Erst mal Kopf hoch und Ruhe bewahren
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Rainer

persöhnliche Meinung und Ablehnung

Thalidomide hat bei mir versagt, nur noch verschlimmert, auch Revlimide hat nix gebracht, ausser höhere Werte, ich hab meinem Onkologen gesagt, dass ich nichts mehr auf der Grundbasis von Thalidomide einnehmen werde

LG

Joseph

Hallo Rainer,

Revlimid (Lenalidomid) ist nicht gleich Thalidomid. Es ist lediglich strukturell mit Thalidomid und Pomalidomid verwandt.

Wie Joseph selbst schreibt, hat es bei ihm persönlich nicht gewirkt. Jeder hat eben sein eigenes Myelom und ob ein Medikament bei einem selbst wirkt, kann daher nur schwer vorhergesagt werden. In einer Vielzahl von Studien wurde aber die Wirksamkeit und Verträglichkeit von Revlimid nachgewiesen. Das deckt sich auch mit den Erfahrungen von vielen Forumsmitgliedern, die Revlimid entweder im Rahmen einer Erhaltungstherapie oder im Falle eines Rezidivs erhalten haben oder noch erhalten.

Also, lass dich nicht verrückt machen und warte ab, was der Onkologe mit euch bespricht.

Liebe Grüße
Klaus

Hallo,
sind gerade vom Arzt gekommen. Er meint, bei den Werten erst mal watch and wait und eine evtl. Erhaltungstherapie beim nächsten Kontrolltermin im April in Heidelberg ansprechen.
Wir sehen nach dem Gespräch schon wieder positiver in die Zukunft.

LG Rainer

Hallo,

jetzt kommt wohl der Zeitpunkt, nach fast 1 1/2 Jahren watch and wait, eine Therapie zu beginnen. Die Werte sind weiter gestiegen: M-Gradient bei 10,1g und Lambda-Leichtketten bei 635 mg, Albumin 56%.

Es wurde eine dritte SZT in Verbindung mit KRD vorgeschlagen. Alternativ Dauertherapie KRD oder DRD. Wir warten erst mal die Ergebnisse in 4 Wochen ab und hoffen in dieser Zeit die richtige Entscheidung zu finden. Einen Termin in Würzburg für eine Zweitmeinung haben wir schon vereinbart.

Das Thema dritte SZT ist ja nicht neu. Trotzdem nochmal die Frage. Hat jemand aus dem Forum Erfahrung mit einer dritten SZT?

Das Gedankenkarusell dreht sich und ich bin froh, dass ich hier um Unterstützung bitten kann. Meine Frau will nicht, dass im Familienkreis über eine bevorstehende Therapieeinleitung gesprochen wird.

LG Rainer