Hallo an Alle,
ich schreibe zum ersten Mal in diesem Forum und bin sehr dankbar dass es diese Möglichkeit gibt. Aktive Leserin in dieser Plattform bin ich seit Herbst 2017.
Nun frage ich, ob jemand mit ähnlicher Vorgeschichte Erfahrung mit den unten beschriebenen Behandlungsoptionen hat.
Kurz zu meiner Krankheitsbiographie:
Im Oktober 2017 wurde bei mir ein MM Lambda Leichtketten ISS I diagnostiziert ( im Rahmen der Abklärung unklarer Schmerzen in verschiedenen Körperregionen, erhöhter Infektanfälligkeit und Proteinurie entdeckt ) und ich werde seither "beobachtet", d.h. 3 monatige bzw zuletzt monatliche Kontrollen wg weiteren Crea Anstiegs auf aktuell 1,04 und Leichtkettenratio >100 = Slim CRAB Kriterium für Therapiebeginn!
Nun wurden mir 2 verschiedene Optionen empfohlen, zum einen von der hiesigen Onkologie: Revlimid/Dexamethason, was eher ein unkonventioneller Einstieg wäre oder
von der Uniklinik Wü Teilnahme an der DSMM XVII Studie, was ziemlich hard core ist.
Gibt es jemanden im Forum, der als Initialtherapie die eine oder andere Option selbst erfahren hat?
Herzlichen Dank und Grüße,
Salsera

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Hallo Salsera,
Rev./Dex. ist keine Induktionstherapie... Versteh ich nicht. Wo soll die Reise denn hingehen? In Richtung Hochdosis ? Einfach mal was probieren find ich eher schwierig...
In einer Studie bist du auf jeden Fall bestens kontrolliert und da ist auch klar, was man erreichen will, nämlich eine Komplettremission. Ich habe HD6 jetzt hinter mir und bei mir hat es das bestmögliche Ergebnis gebracht. Therapie des Myelom ist leider immer hardcore und in einer Studie hast du auf jeden Fall Zugang zu neuen Therapieoptionen und Würzburg ist eine sehr gute Adresse.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Salsera,

Das sind tatsächlich sehr unterschiedliche, gegensätzliche Ansätze. Die tatsächlich ganz schön harte Studie hat eine HD als „Ziel“ und mit der Rd Therapie könnte man das wohl auch einplanen, wenn man das Sammeln von Stammzellen im Auge behält oder aber denkt, a.) dass Stammzellentransplantationen in einigen Jahren nicht mehr gemacht werden oder b) eine Transplantation sowieso jetzt schon nicht in Frage kommt.



Grüsse, C

Liebe Christine,

vielen Dank für deine Antwort! Ja, der Vorschlag meiner Onkologin ist eher ungewöhnlich. Er kam wohl daher, dass ich noch gerne arbeiten wollte, aber klar, meine Gesundheit und vor allem der langfristige Behandlungserfolg sind wichtiger.
Ich muß noch darüber nachdenken!!

Viele Grüße
Traudl

Auch dir, liebe Nikole vielen Dank für deine Zeilen!
Es klingt für mich immer wieder ermutigend, wie du/ihr die Stapazen der Behandlung überstanden habt und durch gute Ergebnisse Lebensqualität gewonnen hast/habt.

Liebe Grüße,
Traudl

Hallo Traudl,

Ich verstehe den Rd Ansatz sehr gut: Da sind recht wenige Nebenwirkungen zu erwarten und man kann «ganz normal» erstmal eine Zeit weiterleben. Die Studie ist wirklich genau das Gegenteil, bei der mit einer Auszeit von sicher 6 +++ Monaten zu rechnen ist.

Was aber niemand voraussagen kann, ist der jeweilige Status in 5 Jahren.

Viel Glück, C