Ihr Lieben,
drei Jahre mit dieser Sch....Krankheit sind vergangen.
Vor drei Jahren aus dem Nichts heraus und gefühlter völliger Gesundheit zur Palliativpatientin mit Bröselknochen und akuter Querschnittslähmungsgefahr ab 6.Halswirbel plus "ungünstiger" Prognose wegen doofer Genveränderung...
Damals lebensmüde und dem Gefühl, in dieser Lebenssituation überfordert und allein zu sein.
Heute dagegen geht es mir unbeschreiblich gut trotz dem Damoklesschwert über meinem Kopf.
Die harten Therapien und die Revlimid-Krämpfe mitsamt der bleiernen Müdigkeit liegen hinter mir, der befürchtete finanzielle Ruin ist ausgeblieben und selbst die Neuropathien in den Füßen haben sich zurückgebildet.
Die HD6-Studie ist abgeschlossen ( ich war Nr. 151 von rund 600, also recht früh rekrutiert) und das Ergebnis ist nach wie vor stringente CR. Vor Allem bedeutet es für mich, keine Dauermedikation mehr einnehmen zu müssen. Die vorgeschlagene Fortführung der Revlimid-Erhaltung habe ich dankend abgelehnt - auch wenn das im Studienzentrum gar nicht gern gesehen wird ("Das muss ich jetzt aber so vermerken, dass Sie entgegen dem Rat des Oberarztes das Revlimid ablehnen").Mein Körper muss sich mal vom Gift erholen und ob mir das jetzt im Speziellen was nützt, weiß ja eh keiner. "Der Oberarzt sagt, dass in Studien ein statistischer Überlebensvorteil unter Fortführung der Revlimid-Erhaltung beobachtet wurde". Tja, das weiß ich sogar ganz ohne Oberarzt Aber für mich geht Lebensqualität vor und ich freue mich auf hoffentlich viele "normale" und glückliche Tage-fast wie früher..
Herzliche Grüße von der glücklichen und dankbaren
Nicole

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lass es dir gutgehen

Das freut mich!!!!

Einfach schön zu lesen, danke schön und weiterhin eine gute Zeit!

LG Moni

Hallo Nicole,

ich kann dir gut nachempfinden, dass du nach 3 Jahren Therapie keine Lust mehr auf die ganze Chemie hast! Es sind ja nicht nur die monatlichen Infusionstage, sonder auch die täglichen Medikamente und zusätzlichen Prophylaxe-Medikamente, die du zu dir nehmen musst..... Und das macht bewusst oder unterbewusst einen Stressfaktor aus. Obwohl die Therapie erfolgreich war, geht sie weiter......

Bringe viel Leben in deinen Tag - genieße es.

Wünsche dir weiterhin alles Gute und berichte wie es dir mit deiner Entscheidung geht!

Katharina

Hallo Nicole

Glückwunsch!!
Vor fast 3 Jahren hatte ich meine SZT umd das Resultat war auch sCR, mir wurde Revlimid Erhaltungstherapie empfohlen. Ich habe mich dagegen entschieden und jetzt steigt mein M Gradient seit einem Jahr langsam an. Leichtketten, Ratio und alle anderen Werte sind jedoch in der Norm, so dass ich noch keine Behandlung machen muss.
Ich würde mich immer wieder so entscheiden, da ich eine sehr gute Lebensqualität hatte in dieser Zeit.
Ich muss auch sehr auf meine Knochen aufpassen, habe/hatte viele Osteolysen und einen gebrochenen Brustwirbel. Im Septemer 2018 hatte ich noch ein Knochen CT und es war nichts Neues dazu gekommen an Knochenschäden. Jetzt im März muss ich wieder zur Kontrolle und klar, ich muss wohl bald wieder ran aber die fast vollen 3 Jahre therapiefreie Zeit nimmt mir keiner mehr weg!
Herzlichen Gruß, Kirsten