Vielen Dank , lieber Gex, für Deine positive Antwort,
trotzdem komisches Gefühl, plötzlich ohne Behandlung dem Ganzen ausgeliefert zu sein. Vor allen
Dingen habe ich keine Ahnung, ob es überhaupt ein Mittel gibt, was diese Auswirkungen nicht
hat und was ich dann irgendwann bekommen kann..
Meint ihr, dass ich mal eine email nach Würzburg schicken sollte..?
Grüße Helga

Gutenmorgen Helga
eine Zweitmeinung würde ich mir auf jeden Fall einholen!
Wir haben doch hier die E- Mail Adressen des medizinischen Beirats. Meine Erfahrung ist, dass die Herren Doktoren Einsele und Salvander (Hamburg) zeitnah und ausführlich reagieren!
Viel Glück!
Kirsten

Hallo Helga,
ich stimme Kirsten zu, eine Zweitmeinung ist sehr gut, wenn du verunsichert bist.
Gut ist auch die Frage, welche Therapie außer Revlimid dann im Falle des Rezidivs in Frage käme, ohne Schlaganfallrisiko. Stelle diese Frage.
Beim neuen Pomalidomid (auch ein Immunmodulator wie Revlimid) wird z.B. "Schlaganfall" nicht als Nebenwirkung explizit genannt, aber ich weiß nicht, ob die Erkenntnislage da schon ähnlich gesichert ist wie beim ja schon 10 Jahre alten Revlimid. Pomalidomid hat sich kürzlich ja als sehr effetiv im Rezidiv gezeigt und wäre vielleicht eine naheliegende Alternative (?)
www.onmeda.de/Wirkstoffe/Pomalidomid/neb...n-medikament-10.html
Ansonsten gibt es ja auch Antikörper und viele andere neue Medikamente. Du hast bestimmt viele Optionen.
LG Gex

Hallo, wollte mich mal wieder melden. Gestern war ich das erste Mal nach meinem Schlaganfall und meiner
Reha wieder in der Uni Klinik Münster. 3 Monate kein Revimid und auch nicht anderes gegen mein Myelom. Nur
Tabeltten auf Grund des Schlaganfalls, also blutdrucktabl und ASS 100. Ihr könnt Euch sicherlich meine Angst
vorstellen.... aber so schlimm war es garnicht, Kappa und Lambda und Quotient waren noch in der Norm. Alle anderen Werte, Leukos, HB, erythrozyten auch normal, nur die monokl. Bande waren wieder erhöht.
Nun soll ich in 2 Monaten wiederkommen..... irgendwann werde ich dann wohl wieder behandelt werden
müssen. Angeblich gibt es wohl viele Möglichkeiten... Aber in Tabletten form gibt es wohl nichts... Kann man
vielleicht auf Grund des Verlaufs davon ausgehen, daß mein Myelom nicht sooo agressiv ist ?
Vielen Dank fürs Zuhören
Helga

Guten morgen ! Nun wird es ernster, war vor 2 Wochen wieder in Münster und meine
Werte sind etwas gestiegen, aber noch nicht behandlungswürdig. Aber mir wurde gesagt,
dass mir das Medikament Daratumumab als kommendes Mittel gegeben werden soll..
Im Vergleich zu Revlimid ist das allerdings eine "Keule" und ich habe echt Angst davor.
Jede Woche stundenlang am Tropf und dann immer die ANgst, dass ich ohnmächtig werde oder gar
wiederbelebt werden muss (steht als Nebenwirkung )..
Ich habe gefragt, ob ich auf eigene Verantwortung das Revlimid weiter nehmen kann, Das wurde strikt abgelehnt,
obwohl man ja gar nicht weiß, ob der leichte Schlaganfall davon kam...
Vielleicht hat noch jemand eine Idee, welches Medikament helfen könnte...
Ach so, wie lange muss man wöchentlich das Dara bekommen und dann seltener ?
Gruß Helga

Hallo Helga

Versuch mal deinen Onkologen auf Kyprolis anzusprechen und lass den Hammer als Option

LG

Joseph