AMMonline

     

13 Apr. 2018 16:53
  • Antje
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Hallo liebe Forumller,

meine Zeit ist grad knapp, ich mache es jetzt mal kurz, werden aber später noch eine Vorstellung meines Lebensgefährten machen.

Seit Dezember die Diagnose Leichtketten Typ Kappa, Jahre vorher schon Bechwerden, aber auf die kaputte Wirelsäule geschoben....Osteolysen im Becken, Rippen und Wirbelsäule, leider viel zu lange gewartet, immer ging alles vor...
Die Leichttketten waren über 6000 sind jetzt stagnierend bei 1600.

Nun hat er den 4. Zyklus vor der geplanten autoligen Stammzelltransplantation und noch 2 Infusionen stationär vor der Anreicherung der Stammzelle hinter sich gebracht. Am Montag soll es dann mit den Spritzen losgehen.
Cyclophospamid und Bortezomib hat er bekommen mit den üblichen Cortisondosen und Prohylaxemedis.

Mit dieser Chemo" nun kurz vor der Anreicherung haben wir gar nicht gerechnet und blöderweise verträgt er genau diese erstmals schlecht. Übelkeit, Durchfall, Schüttelfrost, Wassereinlagerung, ansteigendes CRP ( bei 5 heute). Leider weiss ich grad nicht in wieweit sich das letztere Chemomittel untesrcheidet und wie es heißt. Er ist beurlaubt am Wochende tagsüber zumindest.

Ich mach mir natürlich Sorgen, auch die Nierenwerte haben sich leicht verschlechtert, die waren vorher o.k.
Sorry bin ziemlich durcheinander...

Muss ich mir wegen des CRP`s und auch wegen der imme rnoch stark erhöhten Leichtketten große Sorge machen?

Beste Grüße schon mal in die Runde. Bin froh dass es so ein Forum gibt. Danke schon mal!

Im übrigen bin ich für den 28.04. in Essen angemeldet zum Patiententag wer kommt denn da noch?

13 Apr. 2018 17:07
  • Antje
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Leider finde ich meinen Eintrag von vorhin nicht mehr hier im Forum, möchte aber ergänzen, dss mein LG zu den 4 Zyklen auch Bortezomib bekommen hat, und das Cyclophosphamid wohl jetzt ? , ich hab grad ein großes Vakuum im Kopf, ich komme nicht auf ein bestimmtes Medi (wohl Zystostatika) was er auch bekommen hat und noch Irgendwas mit U...

Ich schreibe noch mal wenn ich die Unterlagen habe, sry...

13 Apr. 2018 23:26
  • Logopädin
  • 422 Beiträge seit
    06 Februar 2016
Hallo Antje,
ich bin zwar kein Arzt, aber bei einem CRP von 5 sind meine Hämatologen immer tiefenentspannt.
Mein CRP ist selten unter drei, was vielleicht daran liegt, dass ich eigentlich immer mehr oder weniger huste - aber wie gesagt, es interessiert niemanden.
Bei akuten Bronchitiden liegt mein CRP locker bei 20 bis 28 - da werde ich dann sogar behandelt - und er sinkt sehr schnell wieder. Er kann also am nächsten Tag schon wieder viel geringer sein.
Ich weiß von einigen Mitpatienten, die ähnliche Reaktionen auf Chemo zeigten wie dein LG- allerdings kann ich da nicht mitreden, bei mir war das nicht der Fall. Ich habe von der Chemo, die du beschreibst, nur schlimme Neuropathien bekommen, die sich aber auch wieder stark zurückgebildet haben.
Liebe Grüße
Nicole

17 Apr. 2018 09:39 - 17 Apr. 2018 09:39
  • Antje
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Lieben Dank für die Antwort.
Der CRP ist gesunken, Crea auch. Er kommt jetzt nach der Chemo in die Aplasiephase was wohl auch gewünscht wird vor der Sammlung der Stammzellen, seit gestern die 1. Spritze zur Mobilisation. Am Wochenende durrfte er noch tagsüber nach Hause, seit heute ist wohl Mundschutz anfesagt, weil die Leukos weiter absinken.

Diese Chemo vor der eigentlichen Hochdosischemo nachdem ja schon 4 Zyklen Cyclophosphamid gelaufrn sind hat uns überrascht, wir waren davon ausgegangen, dass es ohne gemacht wird. Die Dosis war h alt auch um ein mehrfaches erhöht, zuvor hatte er wenig Nebenwirkungen, jetzt halt mit Übelkeit etc.

Wenn ich es richtig verstanden habe bleibt er jetzt bis zur Stammzellenabnahme im KH und darf dann für etwa 14 Tage heim. Dann geht es richtig los....

Gerne hätte ich Infos und Ratschläge was ich beachten muss bez. Ernährung häusliches Umfeld Sauberkeit Hygiene usw. nach der Autologen Transplantation und auch jetzt schon wenn er heim kommt nach der Abnahme der Stammzellen. Bekomme vom KH bisher kaum Infos und was ich lese ist wiedersprüchlich.

Mal darf er Salat mal nicht, frisches Obst, Tomaten ? Wie ist es mit Sonne, ganz leichte Gartenarbeit(falls er überhaupt nach einiger Zeit in der Lage ist, aber er liebt es so)

Lieben Dank!
Antje
Letzte Änderung: 17 Apr. 2018 09:39 von Antje.

17 Apr. 2018 11:35
  • Ingrid99
  • 168 Beiträge seit
    03 Mai 2016
Hallo Antje,
Euer Profil ist nicht ausgefüllt. So wissen wir z.B. nicht wo ihr behandelt werdet. Vielleicht kennt jemand eure Ärzte oder KH.
Bitte lese doch einmal die Erfahrungsberichte oder den sehr ausführlichen Beitrag von „Hase“ - na, wo gibt es sowas und nutze auch die Suchfunktion.
Es gibt hier viele verschiedene Beiträge und Meinungen zum Thema Hygiene und Vorsichtsmaßnahmen und jeder entscheidet für sich.

Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

17 Apr. 2018 15:25
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Hallo Antje,
Guck mal hier die Broschüre:
www.myelom.org/component/jdownloads/send...fektionen-nein-danke
Liebe Grüße Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR