Hallo ihr Lieben,

Ich lese eigentlich immer nur still mit. Heute habe ich dann doch mal eine Frage.
Kurz zu meinem Krankheitsverlauf. Ich habe die Diagnose MM 2014 bekommen.
Die Blutwerte, die auf ein MM hindeuten, waren alle im grünen Bereich. Lediglich die Immunfixation war positiv.
Nachweis eines monoklonalen IgG Lambda Proteins.
Die Knochenmarksstanzbiopsie ergab 3% Plasmazellen. Das CT zeigte jedoch kleinere Osteolysen im Brustbein, Schulter, Rippen, Wirbelsäule und Oberschenkel.
Die Ärzte haben eine Osteolyse am Brustbein entfernt, diese wurde pathologisch untersucht mit dem Ergebnis
30% Knochenmarksinfiltration.
Im März 2014 wurde die VCD Chemotherapie gestartet. Im Juni wurden meine Stammzellen gefiltert anschließend die Hochdosis mit Stammzelltransplantation.
Dies geschah in einer großen Universitätsklinik in Bayern. Ich erreichte eine vollständige Remission.
Die restlichen Stammzellen reichen noch für 2 Transplantationen und wurden eingefroren.

Im November 2017 meldete sich das MM mit voller Wucht zurück.
3 Rippenbrüche, 2 LWK eingekracht. Neue kleinere Osteolysen überall. Schädel, Rippen, HWS, BWS und Becken.
Auch das IgG und die Leichtketten stiegen diesmal rasant mit an.
Mein Onkologe entschied sich nun für eine sofortige VRD Therapie. Nach 2 Wochen musste diese eingestellt werden.
Grund allergische Reaktion auf Revlimid.
Also wieder VCD mit autologer Stammzelltransplantation.

Ich möchte die Transplantation aus verschiedenen Gründen nicht in der vorigen Klinik machen lassen und suchte mir eine andere Klinik in Bayern aus. Auch mein Onkologe begrüßte diese Entscheidung.

Nun gibt es seit Wochen Probleme.
Klinik 1 weigert sich meine Stammzellen an Klinik 2 herauszugeben.
Klinik 1 möchte Geld von Klinik 2, schließlich hatten die den ganzen Aufwand und haben die Stammzellen fast 3…Jahre gelagert. Das zieht sich jetzt schon seit 4 Wochen..

Jetzt zu meiner Frage. Hat das von euch schon jemand erlebt? Ist das rechtens?
Hat von euch einer schon die Klinik gewechselt und gab es da Probleme?

Bitte entschuldigt den langen Text. Danke fürs Lesen

Liebe Grüße an Alle. Ich wünsche jedem schöne, stressfreie Osterfeiertage

Hi Maxi

Willkommen im Forum

Ich könnte mir vorstellen, dass dieses rechtens ist, denke aber, dass das geklärt werden kann, denn noch ist es dein Eigentum, deine Stammis

LG

Joseph

Nun gibt es seit Wochen Probleme.
Klinik 1 weigert sich meine Stammzellen an Klinik 2 herauszugeben.
Klinik 1 möchte Geld von Klinik 2, schließlich hatten die den ganzen Aufwand und haben die Stammzellen fast 3…Jahre gelagert. Das zieht sich jetzt schon seit 4 Wochen..

Hallo Maxi,
ich nehme an, dass Du dann auch aus Bayern kommst, oder?

Für mich hört sich das alles etwas absurd an. Denn Eigentümer der Stammzellen bleibst immer Du selbst.

Hast Du schon mal bei deiner Krankenkasse nachgefragt, welche Leistungen Klinik 1 bereits abgerechnet hat? Die machen das ganze Prozedere, Stammzellenentnahme und Lagerung, doch nicht umsonst. Und ich könnte mir vorstellen, dass die KK auch Druck ausüben könnte, dass Klinik 1 an Klinik 2 ausliefert.
Hast Du die MDK Bayern schon um Hilfe gebeten? Adresse findest Du im Netz.
Jede Klinik hat auch eine Schlichtungsstelle die zwischen Klinik und Patienten vermittelt.

Hoffe ich konnte ein kleine Anregung geben. Frohe Ostern!
Liebe Grüsse Anna M.

Hallo Joseph,

Vielen, lieben Dank für die freundliche Begrüßung und Aufnahme in diesem sehr hilfreichen Forum.
Danke auch für die Aufmunterung, betreffend meiner Stammis.

Selbstverständlich habe ich mich vorher bei meiner Wunschklinik informiert, ob eine autologe Stammzelltransplantation da überhaupt möglich ist, da meine Stammis sich in einer anderen Klinik befinden.
Mir wurde mehrmals versichert, das es da keine Probleme gibt. Die Stammis werden angefordert und ohne Schwierigkeiten übergeben.

Naja, schauen wir mal wie es weiter geht......

Dir wünsche ich weiterhin viel Erfolg bei der Vernichtung deines Untermieters.

Ich verfolge dieses Forum seit 2014.
Genau so lange bewundere ich dich. Du kommst so stark, optimistisch und erfahren rüber.
Meine größte Bewunderung hast du aber dafür, das du genau weißt, was du willst, aber was noch viel wichtiger ist, du weißt was du nicht willst.
Ich tue mich da immer schwer. Ich sage oft ja, obwohl ich Zweifel habe und eigentlich nein meine.
Gerade was meine Therapie betrifft. Ich habe große Schwierigkeiten meine Onkologen zu vertrauen.
Das kommt daher, das bei jedem Gespräch was anderes erzählt wird. Heute so, morgen so.......

Aber ich arbeite daran. Ganz zögerlich bin ich schon in der Lage meine Zweifel zu äußern und auch mal einen Vorschlag abzulehnen, der mir so gar nicht behagt.

Ich wünsche dir und deiner Familie frohe Ostern!

Mit freundlichen Grüßen
Maxi

Hallo Anna,

Ja ich komme aus Bayern, genauer gesagt aus dem Ostallgäu.
In meiner unmittelbaren Umgebung sind wir leider nicht mit zahlreiche Onkologen gesegnet.

Für mich klingt das mit meine Stammis genauso absurd. Schließlich habe ich die freie Wahl, wo und von wem ich mich behandeln lassen möchte.

Ich danke dir recht herzlich für deine hilfreichen Tipps.
Die werden nächste Woche gleich in Angriff genommen.

Das Problem ist, meine Wunschklinik und meine behandelnde Ärzte erwarten von mir gar nicht, das ich mich da einmische. Die kümmern sich schon darum, es dauert halt ne Weile.
Ich soll still halten und warten. Die Klinik meint, bis das geklärt ist, 1 mal die Woche eine Velcade Spritze abholen.
Meine Onkologin meint, nochmal 1-2 Zyklen VCD hinterher, bis die Sache geklärt ist.
Ich hatte schon 4 Zyklen VCD und alle Werte sind wieder im grünen Bereich.

Still halten ist so ganz und gar nicht mein Ding. Ich möchte, das es vorwärts geht. Geduld ist überhaupt nicht meine Stärke.

Also nochmals vielen, lieben Dank. Ich werde berichten, wie die Sache ausgeht.

Auch dir frohe Ostern und erholsame Feiertage!

Mit freundlichen Grüßen
Maxi

Hallo Maxi, oh ja, das kenne ich! Keine Geduld. Leider musste ich das spätestens jetzt lernen! Ich wohne in Holland und meine Behandlung fand in Deutschland statt. Meine niederl. Krankenkasse musste die Therapie erst genehmingen und ich hing 2 Wochen in der Luft. "Wir regeln das für sie"....
Ich hoffe, dass sich da schnell was tut bei dir!
Gruß, Kirsten