Liebe Runde,

ich schreibe euch aus San Francisco in den USA, wo ich seit 8 Jahren lebe. Vor einem Jahr wurde ich mit 31 mit MM diagnostiziert (4.3 g/dl M-Protein und 40% Plasmabefall). Ich bin an der hiesigen Uniklinik in Behandlung und hab eine recht aggressive Fronttherapie bekommen - Kyprolis (Carfilzomib), Revlamid (Lenalidomide) und Dexamethasone - auch KRD genannt. 5 Monate Induktionstherapie, autogene Stammzelltherapie (wurde bei mir ambulant gemacht), 4 Monate Konsolidierungstherapie und weitere 10 Monate Erhaltungstherapie mit KRD (Regime von Jakubowiak/Zimmerman von der Uniklinik Chicago). Anschliessend werden wir wahrscheinlich auf Revlamid als einzige Erhaltungstherapie umschwenken. Gluecklicherweise bin ich sehr gut auf die Behandlung angesprochen, wir koennen kein m-Protein mehr im Blut nachweisen und mein letzter minimum residual disease (MRD) Test hatte nur noch einen Wert von 33/1million Zellen gezeigt (via next generation sequencing), fuer meine naechste Biopsie hoffen wir sogar auf einen negativen MRD Wert.

Meine amerikanische Frau und ich ueberlegen evtl. nach Deutschland zu ziehen, um etwas naeher bei meiner Familie zu sein, allerdings fuehle ich mich bei meiner Uniklinik vor Ort medizinisch in guten Haenden und habe Angst vor einem Sprung ins unbekannte deutsche medizinische System. Mein bisheriger Eindruck war, dass der amerikanische Behandlungsansatz aggressiver als der deutsche ist und ich in den USA evtl. schneller Zugriff auf neue Medikamente habe (mabs, bites, der ganze Bereich der Gentherapie wie Car-T-Zellen). Da ich fuer MM Patienten noch recht jung bin und auf eine lange Ueberlebenszeit hoffe, kam ich mit dem aggressive Behandlungsansatz bisher gut zurecht.

Meine Frage an euch:
a) erlauben deutsche Krankenkasse langjaehrige Erhaltungstherapien mit Revlamid?
b) kann man in Deutschland MRD Tests machen, um den ansteigenden Krebs moeglichst frueh wieder zu fassen?
c) wie schwer ist es fuer rueckfaellige MM Patienten an neuartige Behandlungen zu kommen (z.B. Dara)? Was sind gute Zentren in Deutschland, wo man an solchen Studien teilnehmen kann?
d) gibt es unter euch junge MM Patienten, mit denen ich ueber Therapien sprechen kann, als auch generelle Herausforderungen von jungen Krebspatienten (Vaterschaft etc)

Besten Dank und warme Wuensche an alle aus Kalifornien,
Jo

Hallo !
Auf alle Fragen kann man mit "ja" antworten.
Es gibt viele Zentren in Deutschland für MM.
Heidelberg und Würzburg sind die größten und besten.
Diese arbeiten mit vielen Kliniken in Deutschland zusammen.
Auch hier bestehen sehr gute Zusammenarbeiten mit den USA.
Keine Angst, wenn man hier gesetzlich krankenversichert ist bekommt man alle neuesten Behandlungen. CAR-T ist für nächstes Jahr in der Planung für Studien.
Dies ist natürlich nur meine Meinung und Erfahrung.
Mit Gruß in die USA MM-Patient

Ich würde das so nicht bestätigen wollen. Bin sehr sicher, dass man in den Staaten meist doch ein wenig schneller an die neuen Sachen rankommt. Allerdings ist eine super Krankenkasse/ Ressourcen die Vorrausetzung.
(Car R Cell läuft da zb schon seit mind. 1 Jahr, sonst wüssten wir ja nicht um die Ergebnisse hier in Europa)
Das hat aber alles nichts mit dem Wissensstand von unseren Ärzten zu tun, sondern dem System, das Alle ordentlich versorgt und nicht nur die mit guten Versicherungen.

Deine Therapie ist außer in Studien wohl nicht Standart in Europa, und ich glaube eher nicht, dass hier um Forum das MRD ständig kontrolliert wird?

Ich habe eine norwegische Freundin, die in Boston lehrte, bevor sie krank wurde, die traut sich nicht heim nach Norwegen!


Also mein Rat wäre: Bleib wo du bist!

————

Ich habe übrigens in SF studiert ( 1985-88) damals noch weit weg von MM - ich hoffe für dich jungen Mann sehr, dass die Therapie nun lange hält!

Deutschland ist das einzige Land in Europa, dass alle Medikamente die für MM wirksam sind auch seinen Patienten zur Verfügung stellt. Manchmal dauert es ein paar Monate bis diese den Patienten hier zur Verfügung stehen. Selbst wenn diese Medikamente bei einem Patienten nicht mehr wirken, und dieser aus therapiert ist, werden in Heidelberg die neuesten Medikamente auch aus den USA geholt um weiter zu helfen. Revlimid ist in Deutschland von den Krankenkassen bereits zugelassen worden als Erhaltungstherapie. Natürlich erfahren auch hier Patienten mal schlechte Behandlungen oder ähnliches aber wohl nicht in Heidelberg oder Würzburg. Aber die Kassen bezahlen alles. Bei mir wurden sogar die Taxifahrten zu den Ärzten übernommen. Wie gut muss man in den USA versichert sein, damit eine jahrelange Behandlung dort bezahlt wird mit den neuesten Medikamenten ? Ein Bekannter von uns in den USA wird seit vielen Jahren mit alten Medikamenten behandelt mit schlimmen Nebenwirkungen und ist zufrieden das er überhaupt ärztliche Hilfe bekommt. Und er ist angeblich gut versichert. Ja, wenn man keinen Vergleich zu Deutschland hat. Das ist unsere Erfahrung und Meinung. Alles Gute.

cali_Jo schrieb:
Meine Frage an euch:
a) erlauben deutsche Krankenkasse langjaehrige Erhaltungstherapien mit Revlamid?
b) kann man in Deutschland MRD Tests machen, um den ansteigenden Krebs moeglichst frueh wieder zu fassen?
c) wie schwer ist es fuer rueckfaellige MM Patienten an neuartige Behandlungen zu kommen (z.B. Dara)? Was sind gute Zentren in Deutschland, wo man an solchen Studien teilnehmen kann?
d) gibt es unter euch junge MM Patienten, mit denen ich ueber Therapien sprechen kann, als auch generelle Herausforderungen von jungen Krebspatienten (Vaterschaft etc)

Besten Dank und warme Wuensche an alle aus Kalifornien,
Jo

Lieber Jo,

Willkommen in unserem Forum. Gerne will ich noch einmal auf Deine Fragen detailliert eingehen.
Zu a) ja, Revlimid ist in Deutschland als bisher einziger Wirkstoff für die Erhaltungstherapie zugelassen

Zu b) die MRD-Tests erfolgen zur Zeit nur im Rahmen von Studien, noch nicht als Standard für alle

Zu c) Dara wird derzeit immer häufiger in Deutschland in Kombination mit anderen Wirkstoffen eingesetzt. Auch Studien mit CAR T-Zellen wird es sicher noch in 2018 geben. Würzburg forscht daran, ob auch schon in Heidelberg, weiß ich im Augenblick nicht. Es gibt im übrigen jede Menge Austausch zwischen deutschen und US-amerikanischen Myelomzentren. In Würzburg wird darüber hinaus an Hemibodies geforscht, die das Myelom von zwei Seiten her angreifen wird. Alles in allem, es ist auch in Deutschland viel in Erforschung (und insofern kann ich Christines Posting nicht ganz verstehen.)

Was bei einer eventuellen Rückkehr mit Deiner Krankenversicherung sein wird, kann ich nicht beurteilen. Bei einem Wechsel der Krankenversicherung wird es sicher nicht ganz einfach. Das wäre eine wichtige Sache, die Du vorab klären solltest. Andererseits gab und gibt es in den USA eine Debatte auch unter Ärzten, die sich wegen der steigenden Medikamentkosten große Sorgen um die Bezahlbarkeit von neuen Wirkstoffen u.a. der CAR T-Zellen machen, zuletzt auf dem ASH-Kongress 2016.

Zu d) viele unserer Forenmitglieder sind zwischen 40 und 60, einige wie etwa Diddlmaus und andere auch jünger. Wenn Du Dir im Verlauf Deiner Forumsbeteiligung einige Profile ansiehst, wirst Du auf einige stoßen.

Alles in allem: Aus meiner Sicht, könntest Du aus Behandlungsgründen durchaus nach Deutschland zurückkehren, ob es mit dem Krankenversicherungsschutz möglich und bezahlbar ist, müsstest zu klären. Versicherungswechsel mit Vorerkrankungen sind auch in Deutschland nicht ohne Probleme, evtl. mit einem MM nicht möglich.

Grüße San Francisco von mir, eine wunderbare Stadt.
Lisa

Vielen Dank an alle fuer eure Rueckmeldungen. Generell gibt es sicherlich ein breites Spektrum bzgl. der Behandlungsqualitaet sowohl in Deutschland als auch in den USA, ich war primaer an strukturellen Unterschieden interessiert, die evtl. eine Therapie in Deutschland erschweren wuerde.

Zum einen habe ich via PM ueber die unterschiedlichen Absicherung der verschiedenen Krankenkassen gehoert- habt ihr hier evtl. mehr Informationen welche Krankenkassen sich als besonders zuverlaessig fuer MM Patienten erwiesen haben was innovative Behandlungen angeht?

Desweiteren noch eine Frage zur Medikamentenzulassung in Deutschland. Wird dies primaer ueber europaeische Behoerden geregelt? Ich meine mich zu erinnern, dass fuer Studien bzgl. der Medikamentenzulassung bzw. des erwiesenen qualitativen Vorteils von neuen Kombinationen in Deutschland eine groessere Anzahl von Probanten benoetigt wird, sodass der Zulassungsprozess insgesamt langwieriger ist und Patienten erst spaeter Zugang zu neuen Medikamenten haben. Koennt ihr dies Bauchgefuehl bestaetigen oder ist das falsch?

Und zuletzt noch eine Frage zur Behandlung im Falle des Rezidiv: gibt es in Deutschland klare Richtlinien ab wann man das Rezidiv behandelt/ ab wann die Krankenkasse gruenes Licht gibt (besonders aggressiver Anstieg des M-Proteins ueber einen gewissen Zeitraum, nur falls neue 'CRAB'-Symptome erscheinen, ab einem bestimmten M-Schwellenwert...)? Ist vielleicht auch eine philosophische Frage, wie lange man warten moechte, um nicht alle Therapieformen zu frueh zu verschiessen - allerdings habe ich Sorge, dass - wenn man zu lange wartet - sich neue Krebsklonlinien entwickeln, die dann evtl. zu heterogen sind und schwerer durch eine Therapie zu erfassen sind.

Nochmals danke und euch alles Gute,
Jo