Ihr Lieben,

bei meinem Mann sind aktuell die Leichtketten im Serum explosionsartig gestiegen. Nach leicht schwankenden Werten um 1.000 - 3.000 herum haben wir aktuell rd. 13.000 erreicht und damit dringenden Therapiebedarf. Neue Knochenschäden sind in der Zwischenzeit nicht aufgetreten.

- Thalidomid blieb gänzlich ohne Wirkung.
- Revlimid/Dexa hat knapp 2 Jahre lang akzeptabel gewirkt, verliert jetzt aber merklich an Wirkung.

Aktuelle Entscheidung: Velcade oder Bendamustin


Kann uns jemand die Entscheidung etwas erleichtern? (Bitte berücksichtigen, dass eine Dosisanpassung wegen Dialysepflicht nötig ist.)

Liebe Grüße in die Runde,
Margret

Liebe Margret,

es tut mir ja so leid für Euch. Mein LG bekommt nun zum 2. Mal Velcade - beim ersten mal hat es sehr gut gewirkt, CR schon vor der autologen. Neuropathien hatte er keine. Er bekommt nun 1 x pro Woche Velcade, 1 x im Monat Caelyx + Dexa jeweils 10mg. Ob es diesmal wirkt wissen wir noch nicht, weil der 2. Zyklus ausgesetzt wurde wegen Thrombo - Abfall, soll direkt nach Ostern wieder anfangen. Weben Dialyse - Problematik kann ich dir wenig sagen, aber ich glaube nicht, dass die Dialysepflicht das Velcade verhindert nur evtl. die Dosis angepasst werden muss. Ich wünsch Euch alles Liebe und Gute

Fühl dich gedrückt und umarmt.

LG Caro

Liebe Margret, lieber Eberhard,


das ist ja keine gute Nachricht und es tut mir leid für euch.

Von den angesprochenen Therapieoptionen habe ich nur Erfahrung mit Velcade. In 2007 und dann wieder in 2008 haben in meinem Fall jeweils zwei Zyklen Velcade/Dexamethason ausgereicht, um die Leichtketten von über 10.000 auf etwa 200 zu senken. Ich habe dann jeweils nach den zwei Zyklen aufgehört und konnte mir 2007 eine Therapiepause von 11 Monaten, 2008 von 7 Monaten leisten. Ich habe Velcade gut vertragen. Natürlich weiß ich, dass man solche Erfahrungen nicht 1:1 von einem Patienten auf den anderen übertragen kann.

Bendamustin war bei mir auch schon einige Male im Gespräch. Dr. Blau hatte aber den Einwand, dass es dem Melphalan ähnlich ist und da die Melphalan-HD bei mir ein Schuss in den Ofen war, verspricht er sich nicht allzu viel von Bendamustin.

Eventuell wollt ihr ja noch eine weitere Variante in Erwägung ziehen: Nachdem bei mir in den vergangenen 14 Monaten weder Revlimid/Dex, noch Velcade/Dex und auch nicht Velcade/Dex/Doxorubicin großen Erfolg hatte, mache ich seit gestern eine neue Therapie mit Revlimid (21 Tage je 25mg, dann 8 Tage Pause), Prednisolon (täglich 50mg ohne Pause) und Cyclophosphamid (täglich 50mg, auch ohne Pause). Dr. Blau sagt, eine holländische Gruppe hätte dieses Protokoll getestet und bei mehrfach vorbehandelten Patienten das sagenhafte Ansprechen von 100,0% erzielt. Allerdings: Die Gruppe bestand aus lächerlichen 13 Hanseln. Für mich hat dieses Protokoll aber den Vorteil, das es eine reine Tablettentherapie ist und man nicht dauernd zum Arzt rennen muss.

Ich drück euch die Daumen, dass das MM bald wieder in einen Dämmerschlaf versetzt werden kann.

Lieber Gruß

Andreas

Liebe Margret,

ich kann euch nur sagen,dass ich Velcade in einer Studie hatte,hat gut angeschlagen.
Drücke euch die Daumen, alles Gute, Thea !!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Margret,

mein Mann hatte Velcade i.V.m. Dexa und Cyclophosphamid in der Ersttherapie, es hat damals hammermäßig angeschlagen (CR bereits vor der Autologen). Das frühzeitige Rezidiv haben wir sehr wahrscheinlich der t4;14 zu verdanken.
Ich wünsche Euch, dass ihr die richtige Entscheidung trefft und vor allem viel Kraft; Deinem Mann und Dir - die Du immer die passenden Worte für jeden findest und dabei selbst immer so bewundernswert optimistisch klingst.

Andreas: Wie ist es zu verstehen, dass bei Dir die Melphalan-HD ein Schuss in den Ofen war?

Liebe Grüße
Leopoldi

Hallo liebe Margret,

die Nachricht schmerzt mich unheimlich und dennoch finde ich es toll welch Mut du täglich ausstrahlst. Ich bin mir sicher, dass es noch sehr sehr viele Optionen für euch gibt. Ich selber bin ja "nur" Angehöriger und kann daher insb. hinsichtlich Nebenwirkungen etc. wenig mitreden. Ich habe mir aber mal Gedanken gemacht zu möglichen neuen Medis und wo diese nach meinem Kenntnisstand (Achtung keine Angabe auf Gewähr) bereits jetzt oder sehr zeitnah im Rahmen von Studien angeboten werden:

Vorinostat + Velcade (z.B. Heidelberg, Köln)
Vorinostat + LBH 589 (z.B. Würzburg)
Pomalidomide + Dex (z.B. Heidelberg und Würzburg)
Carfilzomib + Revlimid + Dexa (z.B. Würzburg)
Revlimid + Elotuzumab (z.B. in Heidelberg)
TKI258 (Dovitinib) (z.B. in Köln)
In Ulm soll es auch eine Vaccinierung Studie kurz vor Aktivierung stehen, wenn du Ansprechpartner brauchst, dann schreib mich bitte über PN an.

Von Perfisone in Kombination mit Velcade habe ich schon viel gelesen. Leider noch nichts zu Studien in Deutschland. Gleiches gilt für Temsirolimus.

Schau dir doch auch nochmals die folgenden Links an:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...e__ASH_09_Heidlb.pdf

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien..._ASH_pmm-aktuell.pdf

myelom.at/de/neues/

www.myelom-studien.de/

Da Heidelberg und Würzburg die beiden Studienzentren sind, würde ich mir auch dort bei beiden Rat einholen.

Die meisten Dinge sind für dich sicherlich neu, aber vielleicht konnte ich dennoch ein klein wenig dir helfen.

LG