Hallo,
mein Mann hat sich Anfang des Jahres der allogenen Transplantation unterzogen und nachdem nun alles ganz prima aussah, hat er seit einigen Tagen wieder einen extramedullären Tumor am Kopf. Wer weiß Rat ? Was kann man jetzt an Therapien machen ? Er befindet sich am 76. Tag nach der Transplantation. Kann man den Herd bestrahlen oder jetzt schon die Immunsuppressiva ausschleichen, damit das neue Immunsystem des Empfängers dem MM etwas gegenzusetzen hat ?
Bin total verzweifelt
Ela

Hallo Ela,
hab gerade entsetzt Deine Nachricht gelesen. Kann Dir leider keinen Rat geben. Du hast mir die letzte Zeit so viel Mut gemacht. Man versucht immer, sich an guten Beispielen festzuhalten. Solche Tiefschläge kosten enorm viel Kraft, ... woher nehmen ...? Schon ein einziger Tag solcher Ungewissheit droht einen manchmal aufzufressen.
Wie Carina geschrieben hatte, hatte sie ja anfangs keine Remission, diese wurde erst ca. 9 Monate (?) nach der Transplantation erreicht.

Ich hoffe ganz ganz fest für Euch, dass die Ärzte wissen, wie sie jetzt gegensteuern können, dass es bald wieder in eine gute Richtung geht. Ich denk an Euch und drücke ganz fest die Daumen!!!!

Liebe Grüße,
Leopoldi

Liebe Ela,

oh nein! Das darf doch alles nicht wahr sein. :bang:

Ich habe leider auch keinen fachkundigen Rat für dich. Deine Fragen können wohl nur die Mediziner beantworten.

Dass das MM sehr gut auf Bestrahlungen reagiert, weisst du ja sicher. Ob eine Strahlentherapie aber zum jetzigen Zeitpunkt schon gemacht werden kann?

Ich drücke euch beiden fest die Daumen und schicke dir ein großes Paket Kraft und Durchhaltevermögen - ich weiss, wie du dich fühlst... es ist manchmal zum Heulen, zum Wegrennen, zum ...

Liebe Grüße,
Margret

Hallo Ela,

bin ganz entsetzt - das jetzt auch noch. Schreib dir gleich eine direkte mail.

LG Caro

Liebe Ela,

vielleicht ist es sinnvoll, die von Dir angesprochenen Maßnahmen zu kombinieren. Ich habe nach meiner mini-allo auch relativ schnell die Immunsuppression zurückfahren können, weil ich keine nennenswerte GvH hatte. Wenn das bei Deinem Mann auch so ist, warum soll man dann nicht die Bremse ein wenig lockern?

Andrererseits glaube ich nicht, dass das alleine ausreicht. Und vom Bauchgefühl her würde ich sagen, eine lokale Bestrahlung, die bei extramedulären Plasmozytomen meist gut hilft, setzt den Spenderstammzellen weniger zu als eine neue Chemotherapie. Und Ziel muss es ja sein, die neuen Stammzellen nicht gleich wieder zu sehr zu schädigen.

Aber auf alle ist das eine Situation, in der nur die behandelnden Ärzte entscheiden können, was jetzt das sinnvollste Vorgehen ist.

Ich wünsche euch, dass sich eine gute Therapie findet. Verliert nicht die Zuversicht!

Andreas

Liebe Ela,
mir fehlen im Moment die Worte...................
Wieviel Ciclosporin nimmt dein Mann pro Tag? Eine erneute Chemo kann ich mir im Moment auch nicht vorstellen, da er ja erst in Tag 76 ist. Mail doch mal Prof. Einsele an, er hat bestimmt einen guten Rat für Euch.
Schicke Euch ganz viel Kraft von mir und verliert bitte nicht den Mut!!!!!!
Ganz liebe Grüße Andrea.