Liebe Forum-Mitglieder,

seit meiner Diagnose MM im Sommer 2016 bin ich häufig als Leser im Forum zu Gast. Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt, habe schon viel über die Krankheit gelernt und versuche, Angst, Sorge und Depression auch mit Hilfe der vielen optimistischen Beiträge in den Griff zu bekommen.

Meine Daten und den bisherigen Therapieverlauf habe ich im Profil hinterlegt: aktuell bin ich nach 3 Wochen stationären Krankenhausaufenthalts zur Stammzellenmobilisierung wieder zu Hause.
Die Stammzellenentnahme war letztlich „erfolgreich“, aber extrem anstrengend und mit vielen Nebenwirkungen verbunden.
Während der Induktionschemo bekam ich PNP in Füßen und Händen. Daraufhin wurden die Velcade Gaben in Menge und Anzahl reduziert, was geholfen hat. Zum Ende des 3. Zyklus war ich trotz meiner Rückenbeeinträchtigungen relativ mobil, konnte Treppen steigen und mit Hilfe des Rollators kleine Spaziergänge unternehmen.
Eine Woche nach der Mobilisierungschemo mit Cyclophosphamid hat sich die Neuropathie drastisch verschlechtert.
Ich habe jetzt große Bedenken, dass ich nach der für Ende Januar geplanten HD Therapie und autologen SZT eine weitere Schädigung eintritt und ich überhaupt nicht mehr laufen kann.

Natürlich habe ich im Forum und in den Dokumentationen auch schon viel über PNP und mögliche Behandlungen gelesen. Dennoch möchte ich gerne fragen, ob es jemandem ähnlich ergangen ist –also ob sich PNP nach der Stammzellenmobilisierung deutlich verschlechtert hat- und wie damit umgegangen wurde.

Vielen Dank vorab für jede Rückmeldung und weihnachtliche Grüße,
Gunter

Halli Gunter
Bei mir war das auch so! Die Nebenwirkungen haben sich zur HD hin verschlechtert und wurden nach und nach weniger.
PN bei/von Velcade ist in der Regel reversibel!
Viel Glück weiterhin

Hallo Christine,
das Macht Mut. Danke und viele Gruesse.
Gunter

Hallo Gunter
Leider kann ich zum Thema PNP keine guten Erfahrungen an dich berichten. Nach zweimaliger Mobilisierung und gabe von Cyclophospamid,hat sich mein Status der PNP nur verschlechtert. Die HD's waren 12\13 und 4\14 ,von da an ging es kontinuierlich bergab. Alle Versuche ,auch die Ratschläge aus dem Forum waren bis auf den heutigen Tag wirkungslos.Leider.
Im Moment setze ich Grad Mal wieder Tilidin ab aufgrund der Wirkungslosigkeit.Aber evtl.dosiere ich zu wenig,nur bei höherer Dosierung Laufe ich halt geistig neben mir,dann ertrage ich lieber die Schmerzen???!!!
Ich Hoffe für deine Beschwerden trifft das nicht zu,würde dir nur das Beste wünschen,evtl finde ich auch für mich noch eine Lösung!
Hab auf jeden Fall eine gute Zeit und ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins 2017 sowie alles erdenklich Gute!!!
Gruß Hartmut

Hallo Hartmut,
tut weh das zu hören. Ich habe noch nicht einmal die HD mit SZT hinter mir und kämpfe seit der Mobilisierung mit immer schlimmerer PN. Leider scheint das wohl - wenn man Pech hat - normal zu sein. Hoffentlich zumindest in Teilen reversibel.
Ich wünsche Dir alles gute und hoffentlich eine positive Veränderung.

Viele Grüsse
Gunter

Hallo Hartmut und Gunther,

habe auch dieses Problem, komme nicht von Lyrika 200 morgens und abends nicht los. Würde gerne reduzieren habe es auch versucht, Stromstösse waren jedoch zu gross. Hoffe, dass die Schmerzen nach 3 Jahren vergehen, das wäre 2018 !!!! Bin zuversichtlich und optimistisch. Euch jedenfalls wünsche ich eine gute Besserung.

LG
Roland