Guten Tag liebe Forumsteilnehmer,

es geht hier nicht um mich, sondern um meinen Vater, 65 Jahre alt. Bei ihm wurde im Mai diesen Jahres die Diagnose MM gestellt, nachdem er über einen längeren Zeitraum immer schwächer wurde. Er hat ansonsten keine Vorerkrankungen gehabt und war zeitlebens immer sehr fit (Sportler), so dass der Zustand in diesem Jahr sehr ungewöhnlich war - im Krankenhaus wurde dann relativ schnell die Diagnose MM gestellt.

Die ersten Behandlungen, Chemotherapie (VelCD), etc. schlugen gut an. Der IGA-Wert entwickelte sich von ursprünglich > 5000 mg/dl auf ca. 1500 mg/dl. Wir hatten durchaus große Hoffnung, dass mithilfe moderner Hochdosistherapie eine vollständige Remission und Therapiefreiheit über viele Jahre erzielt werden könnte.

Im Rahmen der kürzlich durchgeführten Hochdosis-Therapie entwickelte sich der Wert leider nur auf ca. 1100 mg/dl und konnte den angestrebten Referenzwert von ca. 400 nicht wirklich erreichen.

Die Ärzte möchten die Prozedur nun ein zweites mal mit derselben Medikation wiederholen - verbunden mit der Aussage "wenn das diesmal auch nicht besser klappt, kann keine weitere HD-Therapie zur Besserung durchgeführt werden". Danach könne man außer "normaler" Chemo immer wieder wohl nicht mehr viel machen.

Meine Fragen - vielleicht kann jemand helfen:

a.) ist das Ergebnis der ersten HD-Therapie "normal"?

b.) hat eine zweite Therapie mit derselben Medikation durchaus Aussichten auf eine vollständige Remission?

c.) macht es Sinn, nach einer ersten nicht besonders erfolgreichen HD-Therapie auf andere Medikamente umzusteigen?

Nachdem ich mich informiert hatte, machte es mir den Anschein, dass die Forschung und Entwicklung von Medikamenten für das MM in den letzten Jahren sehr große Fortschritte gemacht hat und man gerade für solche Fälle "neuere" und aussichtsreichere Medikamente bereithält.

Die Aussagen des Arztes vermitteln leider das Gegenteil.

Macht es Sinn, eine Zweitmeinung einzuholen?

Ich bin über jeden Hinweis dankbar

Viele Grüße

Bauer

Hallo Bauer,

herzlich willkommen im Forum.

Die Entwicklung der Werte ist doch recht positiv. Leider hast du nur einen Wert angegeben, für die Einschätzung sind jedoch noch eine Vielzahl anderer Werte von Bedeutung. Ich bitte dich daher, die Angaben im Benutzerprofil möglichst vollständig zu machen, damit man hieraus genauere Rückschlüsse ziehen kann.

Wenn ich es deinem Beitrag richtig entnommen habe, ist die HD-Therapie deines Vaters wohl erst vor wenigen Wochen erfolgt. Insofern ist es noch nicht möglich, den Erfolg der Therapie richtig zu beurteilen. Normalerweise wird erst in einem Zeitraum von 90 bis 100 Tagen nach der HD im Rahmen eines vollständigen Screenings das Ergebnis beurteilt. Dann wird man erst entscheiden, wie die Behandlung weitergeht.

Grundsätzlich erreicht man durch eine weitere HD eine tiefere Remission, aber mit Sicherheit kann das niemand vorhersagen. Bei der Frage, ob eine zweite HD angebracht ist, ist auch zu berücksichtigen, wie dein Vater die erste HD körperlich "weggesteckt" hat.

Die Aussagen der Ärzte klingen wirklich nicht ermutigend, aber vielleicht habt ihr das auch zu pessimistisch aufgenommen. Tatsächlich gibt es auch nach einer zweiten HD mittlerweile eine Vielzahl von Behandlungsoptionen und neuen Medikamenten. Insofern hast du den weiteren Behandlungsweg schon richtig in deinen Fragen erkannt. Nach den HD-Therapien sind die Behandlungsmöglichkeiten noch lange nicht am Ende und aufgrund der aktuellen medizinischen Entwicklung äußerst erfolgversprechend.

In diesem Sinne wünsche ich euch erst einmal entspannte Feiertage und für das neue Jahr viel Erfolg
Gruß
Klaus
P.S.: bitte denke an das Profil

Lieber Herr Bauer,

Erst einmal willkommen in unserem Forum.

Gerne will ich einen Teil Deiner Fragen beantworten, auch wenn ich kein spezielles Wissen zum IgA habe.

Generell ist es so, dass viele Patienten keine komplette Remission mit einer einmaligen HD erreichen, sondern zunächst eher eine sog. VGPR = sehr gute partielle Remission. Allerdings fällt mir bei Deinem Vater auf, dass der Gewinn durch die VCD recht gut war.

Wann hatte Dein Vater die HD? Erst vor kurzem? Dann gilt, dass man erst nach einigen Wochen das Endergebnis sieht. Bis dahin können die Werte durchaus noch fallen.

Die Entscheidung über eine 2. HD (wird oft gemacht) oder einen Therapiewechsel hat also noch ein bisschen Zeit.

Du fragst auch nach einer Zweitmeinung. Das ist in jedem Fall eine gute Option, aber sie sollte schon in einem der erfahrenen Zentren erfolgen. Leider hast Du Dein Profil nicht ausgefüllt, sodass ich nicht weiß, in welcher Region Du bzw. Dein Vater zu Hause ist. Denn neben Würzburg und Heidelberg gibt es in jeder Region ausgezeichnete Myelom-Experten. Ich schlage Dir gerne eine Einrichtung vor, wenn ich euren Wohnort weiß.

Bis dahin alles Gute
Lisa

Guten Abend,

vielen Dank für eure Antworten.

Die erste HDT war Anfang November. Die hat er eigentlich gut verkraftet.

Jetzt Anfang Januar soll dann die zweite HDT stattfinden.

Der Gewinn durch die VCD-Chemo war in der Tat sehr gut - von der HDT hatten wir uns insgesamt allerdings mehr erwartet.

Die Frage, die wir uns stellen ist die, ob eine zweite HDT mit derselben Medikation sinnvoll ist, schon so kurze Zeit danach. Oder ob nicht ein Wechsel der Medikation sinnvoller wäre...

Viele Grüße

Bauer44 schrieb: von der HDT hatten wir uns insgesamt allerdings mehr erwartet.
Die Frage, die wir uns stellen ist die, ob eine zweite HDT mit derselben Medikation sinnvoll ist, schon so kurze Zeit danach. Oder ob nicht ein Wechsel der Medikation sinnvoller wäre...

Guten Abend

Die Erwartungen einer HD mit SZT werden oft in Verbindung gebracht mit "Hoffnung auf Heilen" , leider ist das bei einer autologen HD mit SZT extrem selten, es soll Fälle geben, mir persönlich ist keiner direkt bekannt.

Vor ein paar Jahren, war eine doppelte HD mit SZT noch Standart innerhalb von drei Monaten mit der selben Medikation ....... die letzten Jahren wurde eher in Richtung eine Autologe tendiert und mit Erhaltungstherapien wie Thalidomide....Revlimide....Velcade .... Pomalidomide ... usw.

Einige Onkologen gehen sogar in eine Art Warteschleife nach der ersten Autologen, warten ab, wie das Myelom sich verhält nach 100 Tagen oder sogar Jahren.

Ich selber hatte eine Autolge und war dann für zirka 5 Jahre in Remission , keine Zusatzmedikation ausser Bisphosphonate

Bald feier ich den 12ten Geburtstag nach Diagnose

Aber , kein Patient, kein Myelom ist identisch in seinem Verhalten, jeder Patient sollte seine Entscheidungen genauestens prüfen und mit dem Onkologen abklären.

=====> von der HDT hatten wir uns ::::::: ich denke, wir alle haben sehr hohe Erwartungen an unsere Medikationen gesetzt , besser ist es , man setzt sich kleinere Ziele , umso toller ist es, wenn diese erreicht werden

LG

Joseph

Schade,

dass im Profil nichts steht,

ausser,

dass man weiss, Pappa ist der Patient , 65 Jahre alt und hat eine HD mit SZT im November gemacht, Vortherapie mit Velcade und ===> Der IGA-Wert entwickelte sich von ursprünglich > 5000 mg/dl auf ca. 1500 mg/dl.

Hab ich mir mal zusammen gefasst.

Joseph