Hallo zusammen,

Nachdem ich schon länger stiller Mitleser dieses Forums bin, möchte ich mich heute mit meiner ersten Frage an Euch wenden. Bei meiner Mutter wurde 2013 nach einer spontanen Wirbelfraktur MM diagnostiziert. therapieversuche mit Bortezomib und Melphalan blieben leider ohne Erfolg und mussten frühzeitig abgebrochen werden, da meine Mutter gravierende Nebenwirkungen hatte. Erst die Behandlung mit Revlimid + Dexamethason brachte den gewünschten Erfolg und bescherte ihr 2 Jahre lang CR. Bei der letzten Blut und Urinkontrolle war nun zu sehen, dass der M-Gradient wieder nachweisbar ist. Lt ihrer Onkologin ist der Wert aber noch grenzwertig und sie würde mit einer weiteren Therapie noch abwarten. Sie rät zu engmaschigen Kontrollen und ist zuversichtlich, dass man dass Myelom mit einer weiteren Revlimidtherapie wieder in den Griff bekommt. Meine Mutter hat keinerlei Beschwerden und das restliche Blutbild ist unauffällig. Ich bin Laie und wäre euch über eine Einschätzung der Lage sehr dankbar. Ich hoffe so sehr, dass meine Mama noch ein paar schöne Jahre, bei guter Lebensqualität verbringen darf.

Danke und Liebe Grüße

Caro

Hallo Caro,
herzlich willkommen im Forum.
da deine Mutter aktuell keine Beschwerden hat und die übrigen Blutwerte unauffällig sind, würde ich dem Rat der Onkologin folgen und weiterhin die therapiefreie Zeit genießen. Da deine Mutter ja in regelmäßiger Kontrolle ist, würde ich mir im Augenblick auch keine Sorgen machen. Ich teile bei dem bisherigen Verlauf auch die Ansicht eurer Onkologin, dass Revlimid erneut anschlagen wird.
Gruß Klaus

Liebe Caro,

aus Deinen Zeilen kann ich mich selbst erkennen.Die Angst ist immer da.
Meine Mama hat 2010 die schreckliche Diagnose MM bekommen.Sie machte dann die VMP Therapie
und bis jetzt war keine weitere Therapie notwendig.Allerdings steigen auch bei Ihr die Werte wieder an in den letzten Jahren.Langsam ...aber nun sind sie wieder dort angelangt,wo sie bei Diagnose des MM waren.Genauso wie Du wünsche ich mir ,das Sie doch einfach keine Therapie machen muss und einfach weiterleben kann.In dem Alter will man doch einfach nur sein Leben leben.Keine Chemos und und und.Seit Tagen leidet Sie unter extremen Schmerzen im unteren Rücken(Verdacht auf Ischias)und ich leide mit.Ich hoffe das das bald weggeht.Nun denkt man dann natürlich auch gleich an das MM.Ist das wohl fortgeschritten?Hat es was damit zu tun?Am 30.11.2016 ist wieder Kontrolle und mir grault es davor.Aber man muss die Nerven bewahren..das ist nicht einfach.Wenn die Werte bei Deiner Mutter soweit ok sind,dann ist das gut.Und wenn die Ärztin das noch ok findet,dann umso besser.Deine Mama ist 76 Jahre,da teilen sich die Zellen nicht mehr so schnell,da kann es noch eine Weile dauern,wenn überhaupt,das Sie nochmal eine Therapie machen muss.Sei zuversichtlich.Immer stand in all den Jahren im Arztbrief meiner Mutter : Wir sehen momentan keinen eindeutigen Progress des bekannten Multiplen Myelom.Dieser Satz war immer so,als wenn : Puh,wieder drei Monate Ruhe.Nun steht,wir sehen einen Progress des Multiplen Myelom,Behandlung notwendig,wenn Beschwerden!Seit dem habe ich Angst und beobachte ziemlich genau..
Deine Mutti hat Revlimid bekommen?Welche Dosis und wie lange hat sie es bekommen?Hat sie es gut vertragen?Da sie ja auch eigentlich dann "nur" die Revlimidtherapie gemacht hat,hat sie ja doch lange eine therapiefreie Zeit .Ich wünsche Deiner Mama weiterhin,das sie von einer nächsten Therapie verschont bleibt und Dir viel Kraft und Hoffnung.

Liebe Grüße
Jeanny

(meine früheren Beiträge unter Jeanny150765)

Liebe Caro,
Ich kann aus der Ferne nur Laienmeinungen von mir geben..... Ich denke aber auch dass eine weitere Runde mit R+d das richtige wäre. Eine weitere Idee wäre zudem die Zugabe von Daratumumab, aber das geht derzeit nur in Studien.
Vielleicht schaut ihr Euch mal in Ruhe um nach einer solchen Alternative?!

Grüsse

Hallo Jeanny,

melde mich nach längerer Zeit mal wieder weil ich deinen Beitrag grade gelesen hab und mich angesprochen fühle.
Normalerweise schlaf ich um diese Zeit weil ich immer sehr müde bin, aber heut war Tag 1 eine Cortison Stosses, ausserdem hab ich Muskelkrämpfe
Mit der metronomischen Chemo lagen die Leichtketten nach 3 Wo. immer noch bei 7000 wie zuvor.
Immerhin auch nicht gestiegen, aber doch viel zuviel - jetzt nur noch Cortison und immer wieder mal Bluttransfusionen. Soviel von mir.
Was mich angepickst hat war deine Schilderung von den Schmerzen deiner Mutter.
Vor Diagnose letztes Jahr hatte ich zunehmende Schmerzen im unteren Rücken und wurde ne ganze Weile auf entzündeten Ischiasnerv behandelt.Aber es wurde immer schlimmer.
Will dich nicht zusätzlich ängstigen und deine Mutter ist viel älter (meine damit es entwickelt sich alles langsalmer) aber meine Sorge ist, daß es nicht am ischias liegt und ohne Behandlung nicht weggeht.

Nun bin ich ja wirklich kein beispiel für erfolgreiche schulmedizinische Behandlung, aber mit der ersten Chemo haben die Schmerzen immerhin schnell nachgelassen (auch die LK sind gut gesunken, leider halt auch bald wieder gestiegen), darüber war ich sehr froh.

Jetzt werd ich aber doch endlich müde und es strengt mich immer mehr an...

ich wünsche, das ihr schnell was gg die Schmerzen findet und falls es doch das MM ist,ein Mittel was anschlägt und sie gut verträgt und ihr noch viele lebenswerte Jahre mit dir ermöglicht.

Ganz liebe grüsse und eine gute Nacht
Hiltrud

Entschuldige Caro,

hab aus Versehen auf Antwort geklickt statt auf PM, was ich eigentlich wollte. Denn es passt ja nicth in deinen Thread.
Könnte es ja vermutlich noch löschen, aber dafür ist mir die Mühe zu schade..
Hoffe, es ärgert dich nicht.

Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute
Hiltrud