Hallo Margret,

mir geht es wie Leopoldi, ich bin auch sehr froh zu wissen, dass es Euch im Forum gibt - man ist nicht ganz so allein mit seinen Sorgen.
Heute waren wir wieder im Krankenhaus und die Blutwerte sind wieder mal super - nur es geht meinem LG kein bisschen besser, er nimmt auch immer weiter ab. Übermorgen sollen wir nochmal hin, da wird ein CT Thorax gemacht, weil er seit Monaten ziemlich üblen Husten hat, weil die Onkos sich einfach nicht erklären können, warum es ihm so schlecht geht. Wegen dem Zittern haben wir am 22.4. - früher gab es nirgendwo einen Termin - ein Date mit einem Neurologen - auch hier finden die Onkos keine Lösung.

Na ja - die Hoffnung stirbt zuletzt,

Liebe Grüße an alle in der Runde

Caro

Hallo Christer,

ja, wir sind generell in Würzburg zur Kontrolle/Behandlung, weil das von uns aus die nächstgelegene Klinik mit Erfahrung mit MM ist (sind knapp 100 km). Auch die Autologe wurde dort gemacht. Mich beruhigt die Erfahrung und man fühlt sich dort recht gut aufgehoben.

Was mich erstaunt hat ist, dass dort sogar allogen Transplantierte in Doppelzimmern liegen. Wie ich das verstanden habe, wurde das vor noch nicht allzu langer Zeit eingeführt, da der psychische Effekt für die Patienten sehr positiv sei. Nur wenn es Komplikationen gebe, werde der Patient in ein Einzelzimmer verlegt, bei 80 % funktioniere es gut. In Schweden würde man sogar bereits ambulant allogen transplantieren, mit täglich telef. Kontakt zur Klinik.

LGe, Leopoldi

Hallo zusammen,

@ Carina: Vielen Dank f. die Info. Da hast du ja wirklich ein strammes Programm durchgezogen, aber ich bin mir sicher, dass es sich lohnen wird. Ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!

@Leopoldi: Sind die unterschiedlichen Aussagen hinsichtlich allo bzw. mini-allo den von den Ärzten aus Würzburg gekommen?! Habt ihr eure Situation denn einmal mit Hr. Prof. Einsele persönlich besprochen, der kann bestimmt Klarheit ins dunkeln bringen, oder? Auch euch drücke ich natürlich die Daumen!

Hallo Leopoldi,

ich kann das nur bestätigen, daß man sich in Würzburg
gut aufgehoben fühlt aufgrund der Erfahrung.
Ich liege auch gerade hier (hatte letzte Woche
von meinem Besuch bei Prof. Einsele berichtet) und werde alle weitere Behandlungen (trotz ca. 300
km) hier weiter führen.
Die Therapie die ich gerade angefangen habe, zeigt schon
Wirkung. 1. Zyklus ist zu Ende.
Habe alles gut vetragen, alles ohne Nebenwirkungen. Eine 2. Autologe ist geplant.

Liebe grüße
Sophie
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Bearbeitet durch "Christer"

Hallo Sophie,

ich freue mich mit Dir, dass die Therapie wirkt und Du sie gut verträgst Habe von Deiner spontanen Aufnahme in Würzburg gelesen. Als Du Deinen Termin hattest, haben wir die Klinik gerade verlassen.
Liegst Du auf der M41? Vielleicht sind wir uns ja begegnet oder begegnen uns ein andermal.
Wünsche Dir alles Gute!

LGe, Leopoldi

Hallo Leopoldi,

ich liege auf der M42. Morgen fahre ich wieder nach Hause. Am 08.04 bin ich wieder da für den zweiten
Zyklus. Wir werden uns bestimmt mal begegnen.

Ich wollte auf noch mal sagen, wie schön dieser Forum ist.
Es hat mir so sehr geholfen mit dieser Krankheit umzugehen und sie zu verstehen. Dank der vielen
Experten wie Rudi, Joseph, Andreas, Margret und vielen
anderen.
Danke nochmal.
Prof. Einsele hat mir (uns) viel Mut gemacht.
Es tut sich sehr viel
2 Tage bevor ich den Termin hatte, sagte mir mein
Onkologe folgendes:
haben Sie die Hoffnung, daß Sie wieder gesund werden?
es ist so, als ob Sie ständig hinter einen Bus rennen und
nicht erreichen. oder die Menschen auf der Titanic
wußten auch nicht, daß das Schiff gleich einen Eisberg
begegnen und sterben. Nach mein Frage ob ich denn eine
2. Hochdosis machen sollte, sagte er : gerade ist ein
junge Mann dabei gestorben.
Ich war so fertig mit der Welt.
Jetzt bin ich nach den Gesprächen hier voller Zuversicht.
Ich weiß es gibt keine Heilung aber ich weiß, daß ich
jetzt die richtigen Therapien mache und vielleicht
das Glück habe länger als 5 Monate in eine gute Remission zu kommen.


Liebe Grüße
sophie

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geändert durch Christer