Liebes Forum !!!
Ich bin 35 Jahre alt,habe seit 27 Jahren M. Crohn und als "Sahnehäubchen" erhielt ich im März 2009 die Diagnose MM IgA lambda I A als Progress aus MGUS (ED 2006).Steroidinduziert hat sich über die Jahre eine Osteoporose entwickelt.Meine IgA Werte sind seit Diagnose stabil(22-23 g/l),der HB schwankt zwischen 10 und 11,Leichtketten sind im Urin nicht quantifizierbar,das Ganzkörperkernspin zeigte aktuell keine Osteolysen,meine Knochenmarksinfiltration liegt bei 15% und ich habe keine Chromosomenabberationen in der Zellgenetik.Meine Kontrollintervalle finden alle drei Monate statt und ich soll neuerdings in diesen Abständen auch Zometa 4mg erhalten.Habt ihr das vertragen und was kommt an Nebenwirkungen auf mich zu ?Momentan fühle ich mich außer hin und wieder verstärkter Müdigkeit und Kurzatmigkeit sehr wohl und unseren beiden Jungs (6und gut gewachsen und möchte meine momentane Lebensqualität(die oft schon sehr eingeschränkt war)nicht aufs Spiel setzen.Für vieleTapfere vom Forum ist das sicher "pillepalle",aber ich würde mich sehr über Antworten/Tips freuen.Liebe Grüße von Silke
"CARPE DIEM "

Hallo Silke,

mein Lebensgefährte (Diagnose 08/2007, Stadium III A, Leichtketten Kappa) erhält seitdem Zometa. 2 Jahre lang 1 x pro Monat, seitdem bis heute alle 3 Monate. Er hatte nie Probleme damit, darunter hat die Lebensqualität nicht gelitten. Ich weiß, dass manche hier im Forum Zometa nicht so gut vertragen haben - Knochenschmerzen, Grippesymptome - aber sollte das bei Dir so sein, gibt es ja noch andere Bisphosphonate, die diese Nebenwirkungen nicht haben. Da Einzige wo Du wirklich aufpassen musst ist die Nebenwirkung Kiefernekrose, die aber normalerweise nur bei invasiven Eingriffen auftritt (Zahnziehen etc.). Bevor Du Zometa bekommst würde ich auf jeden Fall Dein Gebiss gründlich untersuchen lassen und entsprechende Eingriffe unbedingt vorher machen lassen . Normalerweise sollten Deine Ärzte das Thema von sich aus ansprechen, haben unsere aber nicht getan. Deshalb schreib ich dir das für alle Fälle mal. Ich wünsche dir noch lange Zeit ohne weitere Therapien.

Liebe Grüße

Caro

Hallo Silke,
deine Sorgen sind sicherlich nicht "pille palle". Und ich glaub niemand kann die besser verstehen als wir. Du solltest vielleicht vorher noch deinen Kreatinin-Wert testen lassen. Falls die Nierne schon was abbekommen hat gibt es als Alternative noch Bondronat. Das soll nierenschonend sein.
LG und bleib tapfer Andrea.

@Caro und Carina/Andrea:
Ganz lieben Dank für eure hilfreichen Antworten !Ich werde das alles beherzigen und bestimmt ab und an Rat im Forum suchen.Euch eine gute Zeit und viel Kraft weiterhin.
Liebe Grüße von Silke:-)

Hallo Silke,
ich bekam 4 Jahre Zometa und nun Aredia. Geht gut.Ab und zu etwas Knochenschmerzen,aber nicht der Rede wert.
Viel Glück,Thea.

Hallo Silke,

Zometa kann sehr schnell gegeben werden, teilweise wird der Tropf auf 15 Minuten eingestellt. Ich habe jahrelang Zometa bekommen und die Erfahrung gemacht, dass eine Verlängerung der Infusionszeit die Nebenwirkungen (grippeähnliche Symptome) minimiert. Wenn Du Dich nach der Infusion doch irgendwie zerschlagen fühlst: Bei mir reichten 1-2 Paracethamol 500, um die Sache wieder ins Lot zu bringen.

Gruß

Andreas