Hallo liebe Mitstreiter.

Im März hatte ich meine erste Hochdosis+Transpl. Ich sollte am 4.7. zur Kontrolle ins KH. Die Behandlung wurde als Tandem angesetzt. Dadurch, dass am 4.7. kein Bett frei war, habe ich die 100 Tage Kontrolle auf einer anderen Station durchführen lassen. Heute habe ich mit dem Arzt telefoniert ( Vertretung, der Arzt der mich dort behandelte ist im Urlaub ). Der Wert der Knochenstanze steht noch aus. Ansonsten CR." Schon vor der ersten Transplantation waren sie in CR, warum steht denn im Arztbrief PR? " Konnte er sich nicht erklären. Er rät mir jedoch zu einer zweite Behandlung, da die Patienten, die er kennt, mit solchen Vorraussetzungen, danach bis zu 10 Jahren Ruhe haben.....
In einer Woche soll ich noch mal anrufen, dann sind wohl die Werte der Punktion da. Nur würde die Krankenkasse bei einem Patienten mit CR, keine Tandem bezahlen....
Was meint ihr, wie soll ich mich entscheiden? Habe zur Zeit 2% Plasmazellen im Knochenmark, das Ergebniss bekomme ich noch. Kappa/ Lambda Ratio normal, wie vor der Transplantation. Sonstige Bluwerte alle im Normalbereich. Kein erhöhtes Eiweiß

Hallo Tretti,

eine Tandem-Translation ist meines Wissen heute nicht unbedingt mehr das non-plus-Ultra. Insbesondere da du ja eine CR erreicht hast, ist der Sinn einer 2. Transplantation durchaus zu hinterfragen.

Ich hatte meine 1. HD vor mehr als 2 Jahren und danach nur eine PR erreicht. Nach 100 Tagen hatte ich dann die Option 2. HD oder Teilnahme einer Studie mit Ixacomib als Erhaltungstherapie. Ich habe mich für die Studie entschieden, da ich mein Pulver nicht gleich komplett verschießen wollte. Bislang ist bei mir immer noch alles in bester Ordnung, wobei natürlich keiner sagen kann, ob es an Ixacomib liegt oder nicht (ist ja eine Placebo-kontrollierte Doppelblindstudie).

Schau die mal das Video vom 36. MM-Patienten- und Angehörigenseminar 2016 Düsseldorf-Ratingen zum Thema "Durchschnittliche Lebenserwartung mehr als verdoppelt. Diagnose und Therapieoptionen des MM" auf unserer Homepage an. Dort werden die unterschiedlichen Behandlungsoption sehr gut dargestellt und eine Information finde ich besonders interessant, nämlich je länger die Zeit zwischen 1. HD und Rezidiv ist, um so länger ist die Gesamtüberlebenszeit, wenn die 2.HD erst beim Rezidiv erfolgt.

Du solltest dir von deinem Onkologen alle aus seiner Sicht in Frage kommenden Optionen aufzeigen lassen, mit Vor- und Nachteilen. Ein Festhalten an einem Therapieplan, der zum Zeitpunkt der Erstdiagnose festgelegt wurde, ist nicht sinnvoll. Der Therapieplan muss immer an die Ergebnisse der erfolgten Therapie und an die Bedürfnisse des Patienten angepasst werden.

Hole dir nach dem Gespräch mit deinem Onkologen auf jeden Fall eine Zweitmeinung,bevor du dich entscheidest. Du musst aus meiner Sicht nichts überstürzen, sondern kannst dir mit der Entscheidung Zeit lassen.

Liebe Grüße
Klaus

Vielen Dank Klaus, für deine ausführliche Anwort. Ich warte jetzt den kommenden Mittwoch noch ab und weiß dann ob ich 100 % in CR bin. Wenn dem so ist, werde ich erstmal mit dem Arzt sprechen. Sein Argument ist, daß er doppelt transplantierte kennt, die 10 und mehr Jahre Ruhe haben! Ist ja toll aber wäre dem auch, wenn diese Patienten nur eine HD bekommen hätten? Wodran will er das fest machen. Wenn ich schon vor der ersten HD in CR war und jetzt, nach der ersten HD immer noch, warum dann jetzt noch mal draufhauen. Ich habe noch zwei Portionen eingefroren und hin " erst" 58. Kann ich doch beim Rezidiv nich mal eine doppelte machen, oder?
Zweitmeinung in Heidelberg gestaltet sich schwierig, da ich Niederländerin bin und in Heidelberg keine internationalen Patienten mehr zugelassen werden. Habe gerade mit Frau Boss telefoniert.
Kann mir einer von euch eine andere gute Klinik in NRW empfehlen für eine Zweitmeinung? Und vielleicht sowieso noch was zu "meinem Fall" sagen?

Herzlichen Gruß, Kirsten

Hallo,
in NRW würde ich die Uniklinik Münster empfehlen.
Alles gute

Hallo liebe Mitstreiter, gerade bekam ich das erlösende Wort aus Duisburg, wo ich meine HD und SZT hatte.
Ich bin in kompletter Remission! Monatlich Zometa, Kontrolle und orthopädisch muß noch das ein und andere geklärt werden.

Jedenfalls keine HD und SZT diesen Sommer! Erst mal Ruhe und durchatmen.

Alles Liebe, Kirsten

Super, Kirsten, das ist eine wunderbare Nachricht
Und jetzt, ab in den Sommer + jeden Tag genießen.

Herzlich Lisa