Hallo,

ich habe im Oktober nach Mobilisierungschemo mit Endoxan unter Gabe von Neupogen und Plerixafor für zwei Transplantation Stammzellen sammeln können. Durch dieses Vorgehen hatten sich meine Werte bis Dezember stabilisiert. Im Dezember stiegen die Leichtketten unter extremen Schmerzen wieder an. Daraufhin wurde ich weiter 1 x wö. mit Endoxan behandelt, ab Januar dann zusätzlich mit Revlimid und Kortison(20 mg jeden 2. Tag). Bei der letzten Kontrolle im Februar waren die Leichtketten etwas gefallen, allerdings musste die Chemo wegen der schlechten Blutwerte bereits zweimal abgesetzt werden. Trotz acht mal tgl. 1 Tablette Novalgin und acht mal tgl. 30 Tropfen Morphin, leide ich andauernd unter starken Schmerzen. Außerdem habe ich als Nebenwirkung ca. 6 kg Wasser im Körper, vor allem in den Beinen.
Ich habe beabsichtigt, nach einer Autologen eine Allogene zu machen. Entgegen der Absprache wurde ich von der Klinik nicht für die Allogene angemeldet. Mein Gesundheitszustand hat sich in den letzten Monaten deutlich verschlechtert, ich bin sehr erschöpft.
Ich fühle mich nicht gut betreut und nicht ernst genommen, werde von einer Woche auf die andere hingehalten, nicht über die geplante Strategie und meinen Zustand aufgeklärt.
Wer kann mir mit persönlichen Erfahrungen weiterhelfen? Was kann ich tun? Welche Chancen habe ich?

Vielen Dank für eure Unterstützung. Herzlich - Peter's

Hallo,

in welcher Region wohnst Du?

Gruss Axel

Hallo Peter,

du wohnst ja wie ich mich erinnere in der Schweiz. Hast du schon mal überlegt nach Heidelberg zu gehen ? Ist von dir aus meine ich doch ganz gut zu erreichen. Wenn du Kontaktdaten oder Näheres wissen möchtest schicke mir entweder eine PM - dann kannst du dich allerdings nicht weiter als Gast anmelden, sondern musst das direkt tun oder sende mir direkt eine mail - hast du meine Mailadresse noch ?? Ich schick dir mal direkt eine mail, dann kannst du mir auch antworten.

LG Caro

Hallo Axel,

ich lebe in der Region Bern.

Danke Caro, ich kenne die Daten von Heidelberg. Liege ich falsch, dass Prof. Einsele in Würzburg evtl. noch mehr Erfahrung mit Allogener Transplantation hat bzw. dort an mehreren Studien gearbeitet wird?

Herzlich - Peter's

Hinsichtlich einer all würde ich Würzburg der Klinik in Heidelberg in jedem Falle vorziehen!

In wenigen Monaten läuft dort eine europaweite Studie bezgl. der allo an:

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

Hallo Peter's

In deiner Lage würde ich sofort Prof.Dr.Einsele in Würzburg kontaktieren. Versuch es zunächst mit einer E-Mail, in der du deine Situation schilderst. Hier die E-Mail Adresse: www.Einsele_H@medizin.uni-wuerzburg.de
In der Regel antwortet der Professor persönlich in einigen Tagen.

Viel Erfolg!

Gruß

bernd