Hallo,

endlich habe auch ich es mal geschafft, mich hier zu registrieren. Nach zwei fehlgeschlagenen Versuchen, dachte sich das System wohl, dass alle guten Dinge drei sind. Nunja.

Vielleicht erzähl ich mal ein bisschen über mich und meinen Freund, der im vergangenen Jahr (2015) mit dem MM diagnostiziert wurde.

Im August 2015 begann das große Unheil. Mein Freund kam mit extrem dicken Blut und schlimmen Allgemeinzustand, begünstigt durch einen Infekt und extrem heftigen Rückenschmerzen ins Krankenhaus. Dort sagte man uns bereits am nächsten Tag, eher lieblos, dass man davon ausginge, er hätte ein mutliples Myelom. Da zu dem Zeitpunkt auch noch der BWS "zusammengestaucht" war, entschloss man sich, diesen mit einem Fixateur, also einem Gestell aus Titan zu stabilisieren. Dies klappte auch recht gut. Nach einer Knochenmarksbiopsie und der Analyse eines Stücks des operierten Wirbels hat man dann festgestellt: MM ist sicher - 90% Infiltration. Es wurde direkt mit 4 Zyklen bestehend aus Bortezomib/Elotuzumab, Dexamethason und Lenalidomid begonnen. Danach kam die Stammzellenmobilisierung, wo er eine sehr beachtliche Menge eigener Stammzellen produziert hat. Das war zumindest ein kleiner Segen, das mal irgend etwas klappt... Anfang Februar kam dann die erste HD mit Melphalan, ich meine es waren 190mg. Außer, das er 4 mal brechen musste und sich einen Infekt mit leichter Lungenentzündung holte, hat er diese ausgezeichnet überstanden. Nach 3 Wochen und 2 Tagen konnte er bereits wieder gehen. Das war Ende Februar.

Vergangenen Dienstag hatten wir dann, nach 100 Tagen das Arztgespräch von dem wir dachten, es würde endlich in die Konsolidierung gehen. Dem war aber nicht so. Jetzt bin ich wieder an so einem riesen Punkt der Verzweiflung angelangt. Man liest nämlich so unglaublich viel.

- 2.te HD - Ja oder Nein?
- Welche Risiken birgt das?
- Wer sagt, dass es etwas bringt?
- Warum erzählt man uns, dass es lediglich eine 50/50 Chance gibt?

Im Juni ist die 2.te HD angesetzt und man sagte uns bereits, das man mit der ersten HD gut was wegbekommen hätte, sie das IGG Lambda aber unbedingt negativ testen müssten, damit man mit der Konsolidierung anfangen könne. Heißt also; Nochmal das ganze, schwierige Prozedere.

Ich wüsste gerne mal, wer hier denn bereits 2 Hochdosischemotherapien hinter sich hat und wie die Meinungen dazu generell sind. Mein Freund fühlt sich momentan super fit, besser als im vergangenen Jahr um diese Zeit. Er nimmt das alles auch sehr gelassen, nunja er ist mit seinen 40 Jahren auch gut doppelt so alt wie ich und deshalb liegt es wahrscheinlich auch daran. Ich jedoch zermartere mir den Kopf. Zumal die Ärztin auch sagte, dass die Werte (es war in einer Kurve eingezeichnet) wieder angestiegen sind. Diese Werte ergaben sich wohl aus dem Sammelurin, also dem Staging, und der Biopsie von vor 2 Wochen. Deshalb hieß es auch 2. HD. Alles andere, falls es nicht anschlägt wäre wohl experiementell, so die Ärztin.

Es tut mir sehr Leid, dass ich absolut wenig über diese Krankheit weiß und euch nur so laienhaft etwas dazu sagen kann. Die Daten habe ich leider nicht, weil nicht wir, sondern der Vater meines Freundes (zum dokumentieren) und eben die Ärzte diese haben. Ich glaube außerdem fast, das mein Freund den Ärzten blind vertraut, was mich auch skeptisch werden lässt. Mir persönlich wäre eine Zweitmeinung irgendwo schon sehr wichtig... Achja, was mir noch eingefallen ist: Der Typ bzw. die Unter"gruppe" nennt sich bei ihm wohl IGG Lambda.

Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit und eventuelle Ratschläge.
Liebe Grüße

Die 2.HD wird in der Regel gut und oft sogar besser vertragen. Es entfällt der Teil mit der Stammzellensammlung und man weiss, auf was man zugeht.

Die allermeisten hier im Forum haben 2 HD's hinter sicher. In der Regel macht man das immer, wenn noch keine cR vorliegt, also Reste des MM sehrwohl nachweisbar sind!

Wo ist er denn in Behandlung?

Gutes Gelingen!

Hallo,

das die Stammzellensammlung entfällt weiß ich ja, weil mein Freund so viel gesammelt hat, das es noch für 2-3 weitere Hochdosen reichen würde... Ich hoffe auch sehr, dass er die 2. dann wenigstens besser und OHNE Infekt übersteht *auf Holz klopf*

In Behandlung ist er in Mönchengladbach NRW. Dieses mal werden wir uns auch besser vorbereiten. Bananen, Salzstangen, verschiedene Instant Tee's, die immer stillen Wasser gelöst werden und gaaaanz viele Bonbon's zum lutschen, damit der Mund nicht so austrocknet. Mit Pilzen hatte er zum Glück auch noch nicht zu tun. Auch da bin ich wieder zuversichtlich, dass es dieses mal besser wird. Am schlimmsten, so er, ist für ihn das brechen. Er hat lieber Schmerzen oder Unwohlsein, wenn doch das brechen nicht wär. Aber ansonsten... ich hoffe ja auch sehr, dass er die 2.te HD dann wenigstens noch besser übersteht als die erste. Da war essen schon fast unmöglich und sehr beschwerlich.

LG und Danke für die Antwort

Nachtrag: Ich hatte vergessen zu fragen: Was bedeutet denn genau cR? *liebfrag*

Cr heisst complete remission, das wurde bedeuten, dass das das Blutbild, und auf den ersten Blick auch das Knochenmark aussieht wie bei einem Gesunden.

Das wär doch was als anstrebbare Grösse für die Zeit nach der HD.

Hallo Kokoro,

Ihr seid ja beide noch recht jung, und ich finde es bemerkenswert, wie Ihr mit der schwierigen Situation umgeht.

Nun, ich persönlich bevorzuge ja Unikliniken zur Krebsbehandlung. Ich kenne die Klinik in Mönchengladbach nicht. Vielleicht könnt Ihr die Ergebnisse mal mit der UK Düsseldorf besprechen. Lucy kann Dir eventuell etwas zu UK Düsseldorf erzählen, schreib ihr doch eine PN.

Eure Geschichte ähnelt der meines zukünftigen Ehemanns. Er ist auch operiert worden und hat nun eine Titanplatte im Rücken. Er hatte auch eine Infiltration von mehr als 90 Prozent. Dann versagten auch noch seine Nieren nach der OP. Mit der Chemo ging es dann aber wieder bergauf. Er brauchte nur eine Stammzelltransplantation und ist seit über zwei Jahren in fast kompletter Remission (near complete remission).

Die Situation für Partner ist extrem schwierig, ich weiß, worüber ich spreche. Ich habe mich mit dem MM auseinandergesetzt und gelesen, gelesen und noch einmal gelesen. Auch heute schau ich fast täglich nach, ob es neue Medikamente gegen das MM gibt. Das ist meine Art, diesen Kampf zu führen. Und natürlich unterstütze ich ihn und begleite ihn zu allen Kontrollterminen.

Es geht ihm gut, er geht auch wieder arbeiten.

Eine zweite HD hilft Deinem Freund vielleicht in CR zu kommen, so daß auch er wieder lange Ruhe hat.

Alles Gute
Chiara

Vielen Dank für eure Antworten. Das gibt mir irgendwo doch Hoffnung, dass alles wieder gut wird und irgendwann wieder ein normaler Alltag einkehren kann/wird. Ich hoffe wie gesagt, sehr das durch die zweite Hochdosis endlich die gewünschte Ergebnisse erbracht werden. Bis jetzt ist er der Patient Nummer 1 für die Station, weil er alles sehr vorbildlich mit macht, sich kümmert und die sonstigen Werte nahezu perfekt bzw. wie die eines perfekten Patienten ausschauen. Wie das in der UK Düsseldorf läuft weiß ich zwar nicht, aber mit unserem Krankenhaus sind wir auch sehr zufrieden. Das Personal ist nett und auch sonst wird sehr auf ihn geachtet und das ist ja schon mal wichtig.