Guten Abend an alle,

einige von Euch werden sich vielleicht noch an mich erinnern.
Meine Schwiegermutter starb 2006 an MM, mein Vater erkrankte dann 2008 ebenfalls daran und verstarb im Juli 2010. Meine Mama erkrankte 5 Wochen später am Mesotheliom (Asbestkrebs) und hat den Kampf gar nicht erst aufgenommen. Sie starb 3 Monate später am 27. Dezember 2010 ebenfalls. Es war eine harte Zeit, aber unsere Familie (mein Mann, meine 3 wundervollen Kinder und mein Bruder mit seiner Familie) sind sehr zusammen gewachsen und haben die Jahre "Normalität" in den letzten 5 Jahren sehr bewusst genossen.

Ich hatte schon seit einiger Zeit ein komisches Gefühl. Mein Mann war seit Juni diesen Jahres ständig erkältet und kränklich. Unser Hausarzt machte am 16. November eine große Blutkontrolle und stellte ganz nebenbei fest, dass mein Mann unter einer monoklonalen Gammopathie leidet. Wichtiger waren aber erstmal eine hohe Blutsenkung und ein resistenter Keim in der Lunge, der auch noch diagnostiziert wurde. Er regte eine Blutkontrolle in der folgenden Woche an. Also wurde am 23.11. wieder Blut abgenommen.
Dann der Schock. Die Leukozyten waren in der Woche von 17000 auf 80000 gestiegen. Unser Hausarzt stand abends bei uns in der Tür und schickte uns direkt ins Krankenhaus. Irgendwas stimme ganz und gar nicht. Er könne nicht ruhig schlafen, wenn wir nicht sofort fahren würden.
EIN GLÜCK!!!
In der Notaufnahme der UKE in Hamburg kassierte man Christian direkt ein. Die Leukos waren bereits auf 127000 gestiegen. Noch in der Notaufnahme wurde das Knochenmark punktiert und sehr schnell die Diagnose akute myeloische Leukämie mit einer Chromosomenveränderung gestellt. Die Chemotherapie wurde sofort eingeleitet.
Nun hat er bereits den ersten Block Chemos hinter sich. Er bekommt 2 Zyklen Daunorubicin wegen der Chromosomenveränderung und gleichzeitig hochdosiertes Cytarabin gegen die eigentliche Leukämie.
Den ersten Zyklus hat er einigermaßen gut verkraftet. (Bis auf einen fieberhaften Infekt in der Aplasie.... aber das kommt wohl öfter vor...)

Im dritten Zyklus soll eine Hochdosischemo mit allogener Transplantation folgen. Einen geeigneten Spender haben wir zum Glück bereits.

Ich habe nun 2 Fragen.

1. Ich würde Christian während der Transplantation gern hautnah unterstützen. Da ich selbständig bin, kann ich mich nicht einfach krankschreiben lassen. Ich könnte aber etwa 3 Wochen "frei machen", um mich rund um die Uhr um ihn zu kümmern bzw. um mich zu ihm zu setzen. In welcher Zeit während dieser Therapie wäre es am sinnvollsten, wirklich gar nicht zu arbeiten? Versteht mich nicht falsch. Im Härtfall würde ich auch ganz aufhören. Christian ist das Wichstigste in meinem Leben. Aber wir sind auf mein Gehalt angewiesen. Also, wenn es vertretbar ist, muss ich weiterarbeiten. Meine freien Wochen würde ich also gerne besonders effektiv für Christian einsetzen. (Klingt das doof??)

2. Glaubt Ihr, dass mit der Allo die Gammopathie weg sein wird? Also wäre vielleicht die Leukämie insofern ein "Glück", als dass man davon ausgehen kann, dass dann eventuell kein MM mehr ausbricht?
Ich glaube nämlich, dass bei Christians Vorgeschichte (Oma und Mutter mit MM) die Gammopathie irgendwann zum MM geworden wäre. Das wäre übrigens seine größte Angst. Er sagt jetzt immer: Immerhin ist es kein MM, die Leukämie hat das Ziel "Heilung", beim MM wäre es immer nur ein Hinauszögern.

Ich hoffe, Ihr versteht meine Fragen richtig. Ich bin so verzweifelt. Hört das bei uns irgendwann auch mal auf? So langsam fällt es mir schwer, positiv zu denken und stark zu sein.

Ich wünsche Euch allen einen schönen 4. Advent und wünsche Euch alles Gute, Glück und Gesundheit.

Tanja B.

Meine Güte- das tut mir sehr leid zu lesen:cry: welch Familientragödie!
Aber zu deinem Mann:
.....man sagt ja dass allogene Transplantationen bei Leukämie mit besseren Resultaten einhergehen!!!!
..... Und natürlich schnappt sich das neue Imunsystem auch die Gammopathie!!!!

Ganz viel Glück

Hallo Tanja

Deine Frage 1 :

sollten vielleicht einige ALLO-Transplantierten beantworten , da sie in direkter Erfahrung zu den Sehnsüchten und dem Risiko ausgesetzt waren

Deine Frage 2 :

Die Möglichkeit kann bestehen, dass das Reset auf ALLO-Basis soweit greift und das Immunsystem so gut aktiviert ist um Beides mit sich zu reissen, es wär sich zu wünschen bei all eurem erlebten

Trotzallem, einen schönen vierten Advent

Joseph

Liebe Tanja,

das ist ein echtes Schlamassel. Ich will gerne versuchen auf Deine Fragen zu antworten.

Zu Frage 1, zur hautnahen Unterstützung:
Ich kann Dir keinen Rat im eigentlichen Sinn geben, Dir aber kurz erzählen, wie ich meinen Mann während der auto und der allo-SZT begleitet habe. Ich war täglich bei ihm so ca. ½ bis 1 Stunde. Mein Mann war viel zu erschöpft, um mehr auszuhalten, außerdem hatte er ja auch sein medizinisches Tagespensum. Mit viel Berühren war nix – ich trug Mundschutz, Haube auf dem Kopf und einen sterilen Mantel, enge Berührung war wegen möglicher Infektionsgefahr streng verboten.

Ich war in dieser Zeit voll berufstätig und das hat sowohl ihm als auch mir geholfen, "auf dem Teppich zu bleiben". Manchmal strengt ja eine zu enge Begleitung den Partner auch sehr an. Ich wiederum musste mich auf meine Arbeit konzentrieren und konnte daher nicht stundenlang grübeln, ohne wirklich helfen zu können. Letztendlich müsst Ihr beide klären und entscheiden, was beiden gut tut und niemanden überfordert. Ihr beide braucht ja auch einen längeren Atem für die Zeit danach.

Übrigens schlage ich Dir vor, Dich bei Detailfragen ins Forum der Leukämie-Online unter www.leukaemie-online.de/ einzuklinken. Dort wissen viele mehr zur AML und über Erlaubtes und Nicht-Erlaubtes.

Zu Frage 2, Glaubt Ihr, dass mit der Allo die Gammopathie weg sein wird?
Könnte sein, aber da wissen die im UKE sicher besser Bescheid. Prof. Kröger und sein Transplantationsteam sind sehr kompetent. Alle zwei Jahre, so auch in 2016 wird dort auch eine Veranstaltung gemacht zum Thema "Leben nach der Stammzelltransplantation". Vorankündigung bereits auf unserer Homepage.

Ich drücke Dir und Deinem Mann alle Daumen
Lisa

Liebe Tanja,

dein Beitrag hat mich mitgenommen... 1000 Erinnerungen, wie es mir damals ging...

Lisa hat vollkommen recht: Ich habe anfangs auch gedacht, ich müsste ständig da sein - bis mein Mann mich völlig erschöpft bat, nicht mehr so lange zu kommen. Er hat sich immer zusammengerissen, wenn ich da war und war doch so erschöpft, dass er eigentlich nur schlafen und seine Ruhe wollte.

Geh arbeiten, vielleicht ein Stündchen kürzer und besuch ihn nicht länger als 1-2 Stunden. Wenn du ihm von sonstigem Alltagskram den Rücken freihältst, hast du wirklich alles getan.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute!
Margret

Liebe Tanja,
an Dich hab ich schon so oft gedacht. Dabei war mir nur die Tragik Schwiegermutter UND Vater bewusst. Mir fehlen grad die Worte ... Das tut mir alles so unendlich leid ...
Zu Deinen Fragen: ich würde auch sagen, dass während dem stationären Aufenthalt kürzere Besuche sinnvoll sind. Du weißt ihn gut umsorgt. Sicher ist es gut in der Zeit nach der Entlassung da zu sein, ihn zu unterstützen wieder in den Alltag zu finden.
Die Allo ist eine Langzeittherapie, um nicht zu sagen eine Dauertherapie. Wenn das gesunde Immunsystem sich gut auf dem Grat bewegt, Krebszellen als solche erkennt und gesundes Gewebe toleriert ... ich weiß nicht ob eine MGUS weg geht, aber ich geh absolut davon aus dass das Myelom unter diesen Voraussetzungen dann keine Chance hat überhaupt erst auszubrechen.
Ich wünsche Euch jetzt alle Kraft und alles Glück dieser Welt. Wenn jemand so oft mit diesem beschi.... "Zangentier" Krebs konfrontiert wird ... das darf jetzt gar nicht anders als gut ausgehen!!!!!!

Ganz liebe Grüße
Monika

Und ... nein, überhaupt nichts an Deinem Beitrag klang doof. Jeder versteht dass Du für ihn da sein willst, für die Familie da sein heißt auch die Existenz zu sichern. Wie es dann sein wird ist wohl kaum planbar.