Hallo,
nächste Woche beginne ich Hochdosischemo und SZT.Jetzt überege ich was sollte weiter machen.Ich war im Juni in Heidelberg Zwietemeinung zu holen.Es würde mir empfohlen eine Teilnahme an der Placebo-kontrollierten Erhaltunstherapiestudie mit Ixazomib.
Dazwischen habe ich erfahren das in USA fast alle Patieten nach SZT als Erhaltungstherapie Revlimid kriegen und die Patienten haben ganz lange Remission Phasen.(Robert Z. Orlowski
Director of Myeloma Section at M. D. Anderson Cancer Center; Translational researcher who hates myeloma).
Ich würde mich sehr über Eure Meinung freuen.
Vielleicht irgendwelche Erfahrungen,Berichte?
LG Ella

Hallo Ella,
erst musst du wissen wie es nach der SZT aussieht. Ich habe die vor 4 Jahre gemacht und hatte keine Erhaltungstherapie, weil die Werte optimal sind.
Zu der Studie: ohne Studien keine neue Medis, also müssen sich Patienten daran beteiligen. Andererseits dein Profil entnehme ich das du noch recht jung bist und eine 8-jährige Tochter hast. An deiner Stelle wurde ich dann allerdings auf Nummer bekannt und einigermaßen sicher gehen.
LG
Mira

Hallo Ella,

mein Mann nahm im Rahmen einer Studie Lenalidomid, also den Nachfolger von Revlimid, einige Monate lang. Geplant waren zwei Jahre. Er hat es dann wegen vieler schwerer Nebenwirkungen abgesetzt und kurz nach Absetzen ein Rezidiv bekommen. Man kann nicht sagen, ob es wegen dem Absetzen war oder ob es nicht gewirkt hat. Die Ärzte meinen aber Letzteres. Er ist Hochrisikopatient, daran wird es liegen. Da wirkt ja alles nicht so gut.

Mira hat Recht, es ist ja eine Studie und niemand kann sagen, ob es überhaupt etwas bringt.
Viele vertragen es aber gut, glaube ich. Absetzen könntest du es ja immer noch.
Viele Grüße
Hope

Hallo danke für schnelle Antworte.
Ich habe bisshen recherchiert nah diese Studien und folgende gefunden :
www.myelomabeacon.com/deutsch/2015/03/04...se-multiples-myelom/
Nach Zytogenetik: Zugewinn 9q34,15q22,19q13,1q21,11q23,del(13q),del IGH_Lokus-Risikoprofil ist eher ungünstig.so sagen die Ärzte :bang:
?

Hallo Ella,
Je länger ich darüber nachdenke desto unsicherer werde ich irgendwie. Schätze dir geht es ähnlich. Ich wurde mal genau nachfragen ob in dieser Studie die Erhaltungstherapie ohne Ixazomib (also mit Placebo) gleichwertig ist als die normale Therapie außerhalb der Studie. Wenn ja hat man dann theoretisch ein recht geringes Risiko. Wenn mann Ixazomib bekommt und man verträgt es nicht, kann man immer noch aussteigen. Ist eine schwierige Entscheidung, man möchte einerseits Sicherheit andererseits möchte man nichts außen vor lassen was einem evtl. helfen könnte. Aber vielleicht gibt es noch andere die hier helfen können.
LG

Hallo Ella,

das ist eine schwere Entscheidung vor der Du stehst. Auch ich habe mich sehr damit gequält. Habe übrigens auch ein Thread dazu eröffnet seinerzeit.
Ich gehöre auch zu den jungen Patienten und mir wurden sämtliche Behandlungen von Tandem-Autologe SZT, allogene SZT und div. Erhaltungstherapien angeboten.
Ich kann Dir nur sagen, wie ich mich entschied, wobei ich Dir natürlich noch nicht mal sagen kann, ob dies am Ende für mich und mein MM die richtige Entscheidung war. :roll:
Ich hatte "nur" eine einmalige Autologe SZT im Jahr 2013 und habe mich dann gegen weitere Behandlungsoptionen entschieden.
Allerdings nur da ich in CR war und bin.
Ich habe diesen Status nach der Autologen abgewartet und genieße jetzt seit 2 Jahren meine behandlungsfreie Lebensqualität.
Ich hatte damals das Dilemma das jeder Arzt mir zu einer anderen Behandlung riet, aber alle wollten möglichst viel tun um mir das MM möglichst lange vom Leib zu halten.
Am Ende entschied ich mich anders, vor allem da ich erstmal eine Pause brauchte und das Risiko des früheren Rezidivs einfach eingegangen bin.
Bisher läuft es sehr gut und ich bin noch immer sehr happy mit dieser Entscheidung.
Ich hoffe, Du findest Deinen Weg. Aber vielleicht kannst Du ja auch zunächst das Ergebnis der Autologen abwarten?
Für diese wünsche ich Dir alles Gute.
Liebe Grüße,
Christina