Liebe Dani,
Bezüglich der Sarkoidose kennst Du sicher Wikipedia?
de.wikipedia.org/wiki/Sarkoidose

Da steht nichts Gutes über Kortisonbehandlung und auch etwas über hilfreiche Psychotherapie. Hast Du das schon mal versucht? Ist ja eh angezeigt, wenn der ganze Körper mit verschiedenen Krankheiten verrückt spielt und die Verzweiflung groß ist...

Auch das mit den Magentabletten würde ich überlegen, wenn Du sie nicht wirklich dringend brauchst ( sind aber bei Aspirineinnahme hinwiederum magenschützend)

Ich glaube bis heute noch, dass mein Krankheitsbild bezüglich Muskeln und haut später, von meiner OP 2001 nach einem Unfall kam ( weil es gleich danach los ging mit den harten Muskeln) während der 6 stündigen Narkose mir auch immer wieder Magenmittel gegeben wurden, obwohl ich 12 Stunden vorher das Letzte gegessen hatte...
Bei der Diagnosestellung 10 Jahre später fragten die Ärzte nämlich, ob ich mal Appetitzügler eingenommen hätte... Das macht mich stutzig.

Mist, wenn man so schwimmt, ich habe den Eindruck, dass Dein Gesamtkrankheitsbild nicht so recht wahr genommen wird von den Ärzten und eher die Myelombehandlung im Vordergrund steht. Immunglobuline spielen auch bei Sarkoidose verrückt.
Hast Du Osteolysen?

Ich hoffe, Du findest einen Weg für Dich, das klingt mir nicht so recht gut, was Du schreibst.
Liebe Grüße von Angela

dani999 schrieb: Hallo meine Lieben,

...... Ich habe ja immer noch das Cortison wegen der Sarkoidose. Täglich 5 mg. Ich versuche das ja so schnell wie möglich auszuschleichen. Seit Samstag habe ich jetzt losgelegt.
bis bald.

Eure Dani

So ganz verstehe ich das nicht....du meinst aber sicher, dass du schon auf 5mg Cortison warst und jetzt auf einmal pro Woche 40mg "umgestiegen" bist? Die Nebenwirkungen von Cortison in höheren (also z.B. die 40mg) Dosen hören sich ganz genau so an, wie du sie beschreibst (auch die Augenprobleme) - wenn alles gut anschlägt, kannst du sicher bald runter auf 20mg!

Ich hoffe du bekommst Kalcium , evt mit Vit D3 und Kalium????
Dann einen Vitamin B Komplex?

Die Therapie ist nicht so leicht wie sie oft beschrieben wird - Du solltest dir Ruhe und viel Gesundes um dich herum gönnen.

Hi Angela und Christine,

meine Medikamente werde ich jetzt wie folgt erst mal steuern. Soweit man das so nennen kann.

Sam. 07.00 Uhr 40 mg Dexa
jeden Tag

morgens
Movicol 1 Beutel,
Milgamma(Vitamin ,
Vitamin D 2000 IE,
Pantropazol 1 Tabl. Magenschutz,
Cortison 5 mg (außer Sam.),
ACC 100 1 Tab.
Biocean 1 Kapsel
Fischölkapsel

abends 20 mg Revlimid

Heute habe ich gleich noch mit der Onkologin wegen den o.g. Nebenwirkungen gesprochen. Am Donnerstag ist Blutabnahme:roll:

Wäre es nicht besser das Dexa 2 x wöchentlich mit 20 mg zu nehmen. Wie gesagt nächste Woche will ich das andere Cortison auf 2,5 mg täglich eindämmen.

Calziumspiegel ist ja bei mir eh zu hoch daher nehme ich keines.

Bekomme vielleicht noch Wassertabletten, was haltet ihr davon?

Außerdem gibt es anscheinend so eine Art Dopingmittel aus dem Radsport, dass die roten Blutkörperchen animieren soll zu wachsen. Habt ihr Erfahrung mit dem Mittel. Mein Hb Wert ist ja nicht so gut (7.. Blutbeutel will ich keine wenn möglich.

Also Danke für Auskünfte.

Bis bald.

Eure Dani

P.S. vielleicht werde ich dann ja so schnell wie die Radfahrer mit dem Mittel:oops:

Liebe Danny,
ist die gesamte Menge Kortison mit dem Arzt geklärt????? Falls nicht, ruf deinen Arzt morgen an und kläre das mit dem Kortison ab. So wie du das beschreibst, nimmst du 1 x 40mg + 7x 5mg. Das ist sehr hoch - egal um welche Kortisontypen es sich nun handelt (die sind ja alle etwas unterschiedlich in der Menge/Wirksamkeit). Und natürlich wären 2 x 20mg Dex erträglicher.
Da habe ich aber keine Ahnung bez. der Wirksamkeit.

Der Rest hört sich ok an.... ich meine aber, dass das "Radfahrermittel" aus (eigenem?) Blut hergestellt wird.

Hallo liebe Christine,

der HB Werte ist am Donnerstag wieder etwas gestiegen auf 8.2. Die Nebenwirkungen werden besser.

Ich habe jetzt mit der Ärtzin abgesprochen einmal in der Woche 20 mg Dexa zu nehmen. Das andere Kortison ab nächste Woche täglich 2,5 mg. Durch meine lange Kortison Einnahme habe ich verdammt viel zu genommen.:bang: Ich hoffe so schnell wie möglich alles los zu werden.

Jetzt wurde mir EPO verschrieben. Das ist das Mittel, das den HB Wert erhöhen soll. Es wird in den Bach gespritzt. Ich hoffe damit die Blutbeutel zu umgehen. Also haltet mir die Daumen das der HB Wert steigt. Ich hoffe, dass das Schwindelgefühl bald besser wird, wenn der HB Wert steigt.

Also bis bald.

Eure Dani

christine schrieb: Liebe Danny,
ist die gesamte Menge Kortison mit dem Arzt geklärt????? Falls nicht, ruf deinen Arzt morgen an und kläre das mit dem Kortison ab. So wie du das beschreibst, nimmst du 1 x 40mg + 7x 5mg. Das ist sehr hoch - egal um welche Kortisontypen es sich nun handelt (die sind ja alle etwas unterschiedlich in der Menge/Wirksamkeit). Und natürlich wären 2 x 20mg Dex erträglicher.

Hier werden wohl 2 Therapien gefahren. Hatte ähnliches letztes Jahr auch und noch viel größere Kortisonmengen.

1x 40mg Dexa wird quasi als Stoß gegeben. Nehme ich aktuell auch zum ausschleichen der Urbason Stoßtherapie. Ich hatte auch lange mit den Ärzten geredet, ob nicht 2x 20mg auch gehen. Allerdings erwartet man hier nicht das gewünschte Ergebnis. Man möchte eben immer mit dem großen Hammer aufs Immunsystem hauen.

Die anderen 5mg tgl sind sicher Prednisolon, quasi eine Basis, wobei 5mg knapp über der Menge liegen, die der Körper auch selber produziert. Wird man sicher bald ausschleichen lassen.