Meine Mutter (60 Jahre, Diagnose MM Leichtketten ca. 600 seit 3 Jahren, ohne Behandlung, da allgemein Zustand gut, und alle anderen Werte Niere und so ebenfalls gut. Plötzlich Intensivstation aufgrund Lungenentzündung und Feststellung von AL-Amyloidose Herz und Lunge befallen, Leichtketten mittlerweile über 900)
hat ebenfalls Revlimid eingenommen nach 3 erfolglosen Zyklen mit Melaphlan. Sie hat nun 3 Zyklen Dexa und Revlimid hinter sich mit Erfolg: Leichtketten sind auf 190 gesunken. Doch allgemein Zustand eher schlecht. Seit der Lungenentzündung ist sie auf Sauerstoff angewiesen. Immer wieder kommt es zu Wasseransammlung auf der Lunge sodass sie immer entwässern muss. Nun hat der Arzt eine längere Pause vorgeschlagen um zu versuchen den allgemein Zustand zu verbessern. Amyloidose unverändert.
Hat jemand Erfahrung mit Naturheilverfahren zur AL-Amyloidose?

Hallo, schon mal da versucht? Da müsste es doch eher Leute geben die Erfahrungen mit verschiedene Behandlungsmethoden haben.
www.amyloidose-selbsthilfe.de

Hallo meine lieben Forumler,

also es ist viel passiert.

Der erste Zyklus mit 20 mg 21 Tage ist beendet. Mir ging es nicht sehr gut. Ich bekam Beklemmungszustände, der Kreislauf spielte verrückt, hatte ziemliche Knochen und Muskelschmerzen. Konnte nicht mehr groß auf´s Clo. Mein Sehvermögen war sehr eingeschränkt und geistig hat es mich ziemlich angegriffen das Ganze. Dann als die Pause anfing habe ich nur noch gezittert. Es wurden jetzt Blutkulturen angelegt wegen Gehirnhautentzündung bzw. Pilzbefall. Alle negativ. (Gott sei Dank)
MRT vom Schädel wurde gemacht ist alles in Ordnung. Puh
Jetzt geht´s noch zum Neurologen und zum Augenarzt. Die Pause wird jetzt länger dauern, da erstmal alles abgeklärt wird.

Jetzt kommt der Knüller.

IGG Wert vor Therapie 4800 und Eiweiß bei 103

und jetzt nach 3,5 Wochen IGG Wert bei 2250 und Eiweiß bei 78

HB Wert steigt momentan bei 7.8 habe jetzt 4 Epo Spritzen bekommen.

Also alles in allen ein super Erfolg oder.

Bis bald

Eure Dani

Hallo Dani,
Die Beschwerden mit den Augen und Beklemmungszustände kommen vom Cortison. Die gehen weg, wenn du damit aufhörst. Gegen den trägen Darm von Revlimid kannst du ein mildes Laxativ nehmen ( Lactose zb).
Wie geht es denn mit deinen Knochenschmerzen ?Lässt das langsam nach?
Der Fall deiner Werte besagt ja offensichtlich, dass die Therapie gut anschlägt, obwohl der HB Wert noch nicht so doll ist, wie man sich den wünschen könnte.

Ich hoffe dass du in weiteren 4 Wochen noch mehr Positives berichten kannst!

Was ist eigentlich aus dem Vorschlag mit Adriamycin geworden? Ein zusätzliches Mittel würde den ganzen Prozess schon sehr anheizen und du könntest kürzer therapieren. .....Aber deine Ärzte werden schon wissen, was sie dir "verschreiben"

Gute Besserung weiterhin

Hallo Dani,

hab erst gerade deinen Post gelesen.
Den Erfolg nach einem Zyklus hatte ich in ähnlicher Form, mein IGG fiel von 36 auf 20.
Ich war für eine Zweitmeinung in Heidelberg bei Dr.Hillengaß,der hat mir den Revlimidplan gemacht und an meinen Onkologen geschickt.
Der Hersteller vom Revlimid empfiehlt ja täglich! 40mg Dexa. Zum Glück haben die großen Kliniken Studien damit gemacht und man hat herausgefunden das einmal 40mg Dexa die Woche das beste Ergebnis erzielt. Ich beginne heute meinen 3.Zyklus und habe zum Glück kaum Nebenwirkungen, ausser an den Montagen wo ich mein Dexa einnehme,da spielen die Muskeln ein wenig verrückt wenn ich lange gesesen habe.
Was ich dir auf jeden Fall ans Herz legen möchte ist die Einnahme von Magenschutz an den Tagen der Dexainnahme und am Tag danach und immer mind. eine halbe Stunde vorm Frühstück.
Mein Magen-Darm Trakt wurde im letzten Jahr bei meiner Velcadetherapie (inkl. Dexa 4xwöchentlich) arg strapaziert und ich habe beides spiegeln lassen um sicher zu gehen davon keinen Schaden bekommen zu haben,was auch ausgeschlossen wurde. Hatte damals keinen Magenschutz genommen,diesmal gehe ich auf nummer sicher und es scheint zu wirken.
Nochmal zum Revlmid. Laut Dr. Hillengaß hat man die besten Erfahrungen gemacht wenn Revlimid (bei guter Verträglichkeit) so lange und ohne Pause genommen wird bis es nicht mehr wirkt!
Man hat in Heidelberg und in Speyer (wo ich mich gerade behandeln lasse) Patienten die kurz vor der 8 Jahresmarke sind und es wirkt bei denen noch immer super und mit kaum nennenswerten Nebenwirkungen.
Mich nervt bei der Behandlung eigentlich nur Tag 22. Der erste Tag ohne Revlimid,aber mit voller Dosis Dexa, da kann ich die folgende Nacht vergessen, nehme ich Revlimid am Abend ein, kann ich trotz Dexa super schafen.

Hab hier auch Vitamin B und D gelesen. Vitamin B predige ich ja schon seit Jahren hier bei einzelnen Anfragen,aber ich werde immer müde belächelt habe ich den Eindruck. Wenn die Leute dann B einnehmen gehen sie in eine Apotheke und lassen sich geringe Dosen aufschwatzen die kaum Wirkung zeigen. Ich nehme seit 5 Jahren mind.50mg tws. 100mg von den einzelnen B Vitaminen, B12 1mg täglich und ich habe trotz 60 Velcadespritzen keine Nervenstörungen. Zudem kann man B VItamne nicht überdosieren da sie Waserlöslich sind.
Das man dir Heparin verschrieben hat davon gehe ich mal aus,gerade in den ersten Zyklen der Revlimidtherapie. Ich habe 100 Spritzen mitbekommen,sind die alle steige ich auch auf ASS um.

Wünsche die alles Gute
Karsten

Hallo meine Kämpfer,

melde mich zurück mit meinen neuen Werten.

Nachdem ich leider einen Grippe oder so was mir eingefangen hatte (gleich nach der Pause) musste ich Antibiotikum einnehmen.
Somit war dann die Pause 3Wochen.

Der neue Zyklus wurde dann mit 10 mg 21 Tage fortgesetzt. Das Dexa habe ich auf 2 x verteilt jeweils mit 20 mg.

Ich hatte jetzt schon große Angst ob die Werte auch weiter runter gehen werden. Der ganze Zyklus war aber dann wesentlich verträglicher. Leider spielen mir die Tabletten immer noch einen Streich. Das Sehvermögen ist sehr schlecht und ich bin sowas von nervös, leider werde ich davon auch etwas agro.:evil:

So jetzt war letzte Woche Di. Werte-Kontrolle:

Siehe da

alle Blutwerte super.
Leukos 3.8
Trombos 330
HB tatatatatatatatatatatatata 11.2 juhuuuuuu
IGG´s von 2300 auf 1800 gefallen.

Ich bin total happy. Da kann ich ja heute den neuen Zyklus starten wieder mit 10 mg. Revlimid 21 Tage. Das Epo darf man ab 11.0 nicht mehr nehmen insgesamt habe ich 7 mal gespritzt.

Das sieht ja alles sehr positiv aus. Ich hoffe sehr, dass ich nicht mehr lange brauche.

Meine Onkologin meinte, dass ich wir bald eine längere Pause einlegen können, wenn die Werte weiter so runter gingen. Sie will keine dauerhafte Erhaltungstherapie machen sondern immer Pausen zwischen 3 bis 9 Monaten einlegen. :roll:

In diesem Sinne weiter kämpfen.

Bis bald

Eure Dani