Hallo,

mein Mann hatte im Mai und im August 2014 jeweils eine autologe SZT und erreichte eine VGPR. . Am Sonntag kehrten wir nach vier wunderschönen Wochen in Australien (unser Sohn hatte dort eine Traumhochzeit) nach Hause.
Am Montag war Blutentnahme und auf den ersten Blick schien alles super. Am Dienstag dann der Anruf: Die Werte steigen massiv. Die Leichtketten waren im Dezember bei 160, heute bei 500, der IGA war bei 6,5, heute bei 40. Es scheint aggressiv zu sein.

Die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid hatte mein Mann vor sechs Wochen abgebrochen wegen zu starker Nebenwirkungen. Man weiß nun nicht, ob die Werte bereits bei Einnahme stiegen, was auf eine Resistenz hinweisen würde, oder erst danach. Der Arzt sagt, für die weitere Behandlung mache das keinen Unterschied.

Uns wurden nun vier Zyklen VCD (oder so?) empfohlen, also Velcade plus die beiden anderen WIrkstoffe, danach bei gutem Ansprechen eine allogene SZT.

WIr sind geschockt. Mein Mann hat sich schnell wieder gefangen und ist optimistisch wie immer. Darüber bin ich sehr froh. Er hat sich für die Allogene entschieden, denn sie würde jetzt ja besser wirken als wenn man länger wartet.

Es geht im so gut. Das Rezidiv kam so schnell. Warum hätten wir nicht ein paar Jahre Ruhe haben können?
Demnächst haben wir ein Aufklärungsgespräch mit dem zuständigen Professor. Ich habe so Angst vor all dem, was auf uns zukommt. VIele von euch haben die Allogene ja gut überstanden, das macht mir so oft Mut, wenn ich das hier lese. Aber es kann ja auch anders gehen. Er ist erst 50 ...

Nächste Woche packen wir unser Wohnmobil und fahren erst mal los ... Wir wollten im Sommer lange Reisen damit machen, aber jetzt werden es wohl kurze ... Aber schließlich ist es bei uns auch schön.

Wir sind gerade dabei, unser zu großes Haus zu verkaufen und wollen an einem idyllischen See ein kleineres Holzhaus bauen. Am Dienstag nach dem Anruf sagten wir erst, das müssen wir lassen. Aber nach langem Nachdenken haben wir uns doch dafür entschieden. Das Leben soll normal weitergehen. Das empfiehlt auch unser Arzt. Dort haben wir eine bessere Lebensqualität als wenn wir eine Wohnung kaufen würden. So viele Entscheidungen und Änderungen ... Und unser Sohn geht nach Australien ... Er wartet gerade auf das Visum. Mir graut vor dem Abschied.

Na ja, genug gejammert. Die Sonne scheint. Wir schaffen das.
Liebe Grüße
Hope

Liebe Hope,
trösten kann ich dich nur wenig. Der Schock über das schnelle Rezidiv sitzt sicher ganz tief. Mein Mann ist gerade über der Mobilisierungschemo, also wir stehen noch ziemlich am Anfang der Behandlung. Meine große Angst ist eigentlich, genau das zu erleben, was bei euch passiert ist, eine allogene käme vom Alter her für meinen Mann nicht infrage, er wird dieses Jahr 66. Zum Glück gehört auch meine"bessere Hälfte" zu den bedingungslosen Optimisten, ich bin da leider das Gegenteil. Das mit eurem Sohn kann ich auch nur allzugut verstehen, unser Sohn ist zwar nicht ganz so weit weg, 2000 km entfernt in Norwegen, aber einen so riesigen Unterschied macht es vermutlich nicht, obs nun Norwegen oder Australien ist. Die Familie, die einen auch mal auffängt, wenns einem nicht gut geht, die fehlt auch mir ganz sehr. Als unser Sohn vor fast 5 Jahren beschlossen hat zu seiner neuen Lebensgefährtin nach Norwegen zu ziehen, da ist für mich eine Welt zusammengebrochen, obwohl ich weiß, das Kinder ihren eigenen Weg gehen müssen, ändert das nichts an den Gefühlen, die da entstehen. Ich wünsche dir von Herzen, dass du beide Dinge doch irgendwann verkraftest, eine Wahl hat man ja sowieso nicht. Bei dir kommen diese zwei Härten schnell hintereinander, ich hatte bis zur Krankheit meines Mannes 4 Jahre Zeit, mich an den Umzug unseres Sohnes zu gewöhnen.
Euch beiden wünsche ich alles erdenklich Gute und dass der Optimismus deines Mannes ein wenig zu dir "rüberschwappt", bei mir hats noch nicht so richtig funktioniert.
Ich halte Daumen.
Liebe Grüße von Bärbel

liebe hope,

ich finde das schön, die idee mit dem kleinen holzhäuschen. was wollt ihr denn mit dem großen haus, wenn die kinder weg sind? so viele erinnerungen, und nun könnt ihr mit dem haus am see nochmal durchstarten. kinder müssen gehen, das ist der sinn unserer erziehung, und die einen bleiben in der nähe, und die anderen wollen die welt entdecken, so wie ihr, ihr seid ja auch viel auf trapp, das hat er wohl von euch geerbt:D:D:D

die touren mit dem wohnmobil finde ich auch ganz toll, unterwegs sein, anhalten wo es gefällt, oder wie man sich gerade fühlt, .......

wir haben auch immer neue pläne, seitdem die kinder aus dem haus sind, die haben sich schon beschwert:) wir sind jeden tag, wenn wir nicht unterwegs sind, in unserem kleinen schrebergarten, da ist die welt noch in ordnung, außer wenn´s blattläuse und nacktschnecken gibt:(

und dann touren wir auch rum, mit unserem kleinen cabrio, das haben wir uns gerade erst gekauft, und gerade deswegen haben wir´s gekauft, wegen meiner erkrankung. immer ein anderes kleines städtchen, und immer essen wir ein eis, weil wir möchten das beste eis finden das es gibt:P

und manchmal müssen wir mal kurz anhalten, wenn wieder eine neue untersuchung oder behandlung ansteht, .........
und danach geht´s sofort wieder los!

ja, macht das alles mal, finde ich gut.

grüße aus köln
marion

Hope schrieb: Das Leben soll normal weitergehen. Das empfiehlt auch unser Arzt. Dort haben wir eine bessere Lebensqualität als wenn wir eine Wohnung kaufen würden. So viele Entscheidungen und Änderungen ... Und unser Sohn geht nach Australien ... Er wartet gerade auf das Visum. Mir graut vor dem Abschied.

Na ja, genug gejammert. Die Sonne scheint. Wir schaffen das.
Liebe Grüße
Hope

Hallo Hope,

das ist genau die richtige Einstellung. Regentage werden noch genug kommen, und wenn man denkt, nun kann es nicht weiter bergab gehen, dann kommt der nächste Klopfer. Also Kopf hoch und positiv bleiben.Wie heißt es so schön, wer nicht kämpft hat schon verloren.
Wir waren im Sommer 2012 vor der Allo noch 2 Wochen im Urlaub auf Menorca, ein Urlaub, der uns noch heute träumen lässt. Und wenn ich dann heute traurig zu meiner Frau sage, wer weiß, ob ich jemals wieder fliegen oder so lange Strecken wandern kann, dann sagt sie liebevoll zu mir, dann fahren wir eben mit dem Auto in den Urlaub und suchen uns ein Ziel aus, wo du auch entspannen kannst.

Als Anfang 2014 mein Leben am seidenen Faden hing (Lungen GvHD) haben wir uns trotzdem für Nachwuchs entschieden. Und heute, der kleine Spatz wird am Dienstag 2 Monate alt, liegt gerade neben mir im Stubenwagen und gibt mir so viel Kraft und positive Momente.

Also Kopf hoch, findet euren Weg, bleibt positiv, verliert nicht den Glauben und kämpft für Euer gemeinsames Ziel.

Alles Gute und einen schönen Sonntag.

Marcus

Lieber Marc Wenn,
deinen Lebensmut bewundere ich schon lange. Mich würde es sehr freuen, wenn du in diesem Forum einmal erzählst, ob du durch die ausbeuterischen Mittel der Pharmaindustrie überlebt hast oder durch Nahrungsergänzungsmittel oder Ähnliches. Ich gebe zu, dass dies eine voreingenommene Frage ist, aber in diesem Forum häufen sich die Beiträge, dass durch die Chemotherapie mehr Schaden als Nutzen angerichtet wird. Und das nur Selen, grüner Tee oder Curcumin den an Myelom Erkrankten das Überleben ermöglicht hat? Traust du dich?
Beste Grüße
Volker

Hallo,

danke! Ich freue mich sehr, dass auch ihr findet, wir seien auf dem richtigen Weg.
Und ja, auch ich bewundere Marc und seine Frau! Ich wünsche euch und eurem Kind alles Gute! Deine Frau macht das alles toll! Du natürlich auch ... Ganz sicher gibt euch das Kind viel Kraft und Freude! Das war genau die richtige Entscheidung.
Unsere Kinder sind heute erwachsen - was wäre das Leben ohne sie ... Auch wenn sie irgendwann eigene Wege gehen, bleiben sie immer mit uns verbunden.

Heute hat der Arzt angerufen und gesagt, wir warten jetzt mal drei Wochen ab, wie das Blut dann aussieht. Nur keine Panik. Jedenfalls ist der IGA jetzt innerhalb von vier Tagen von 518 auf 580 gestiegen - also schon schnell, oder?

Schönen Tag an alle
Liebe Grüße
Hope