Hallo liebe MMler,

Schade, dass ich am Samstag nicht In Würzburg sein konnte, hätte wohl gerne alle kennengelernt, aber vielleicht gibt es tatsächlich ein Treffen irgendwo irdenwann....

Habe eine Frage an die allogen transplantierte; wie lange habt ihr ein Immunsuppressiva genommen?
Bei mir ist es Sandimmun, was ich ab heute (Tag 89) in Dosis von 25-0-25 noch nehme. Bisher ist alles gut gelaufen und Prof. Dr. Mielke meinte heute, jetzt geben wir Gas und bald läuft alles ohne Immunsuppressiva. Ist das jetzt besonders früh oder einfach ganz normal?
Wäre froh, wenn ihr über eure Erfahrungen berichten würdet.

Danke (Kiitos)
Und VG an alle!

Pirjo

Hallo Pirjo,

freut mich sehr zu lesen dass bis jetzt alles so gut läuft.
Ich kann Dir zwar zu Deiner Frage keine Infos liefern, wollte Dir aber auf jeden Fall gedrückte Daumen senden für die nächste Zeit.

Pass gut auf Dich auf

Liebe Grüsse,
Sabine

Hallo Pirjo,
super dass bei dir bis jetzt alles problemlos verläuft.
Ich glaube Tag 90 ist ziemlich normal die Immunsuppressiva zu reduzieren.
Bei mir war es glaube ich etwas später, da mein Spender nur zu 90% gepasst hat.
Ich hab die Erfahrung gemacht, dass Prof. Mielke sehr vorsichtig ist und genau weiß was er macht. Du kannst dich wirklich auf ihn verlassen.

Lg
Conny

Das reduzieren bis zum absetzen des Immunosuppresor (z.B. Sandimmun) nach Allo-SZTx ist eine individuelle Abwägung. Es soll frühestens nach ca. 3 Monaten abgesetzt werden. Das setzt jedoch voraus, das alles bestens verlaufen ist und keinerlei Abstoßungsreaktion vorliegen. Wenn jedoch nach einer Dosisreduktion irgendwelche Anzeichen von Reaktion vorhanden sind, dann wird entsprechend länger die Therapie gegeben. GvHD verlangsamt den Prozeß.
Ist halt eine Gradwanderung. Es gibt einige, die Sandimmun auf Dauer einnehmen müssen.
Bei mir hat es fast genau ein Jahr gedauert mich vom Sandimmun loszulösen.
viel glück und lg
bernard

Hallo Pirjo,

habe meine Immunsuppressiva jetzt nach 4 Jahren erst abgesetzt, da bei mir ca 9 Monate nach allo eine schwere chronische GvHD begonnen hat (Augen). Die Würzburger haben das mit den Immunsuppressiva im Griff, aber man sollte ruhig öfter nachhaken, wenn man irgendwelche Bedenken hat.

Gruß Harry

Hallo

Und danke für die Antworten. Ich bin wahrscheinlich doch eher früh Sandimmun los, was ich gut finde, weil dann endlich das neue Immunsystem sich voll entfalten kann ( so stelle ich mir das zumindest vor) und falls da irgendwelche doofe Leichtketten sich melden sollen, dann werden die sofort alle gemacht.
Und wenn GvHD kommt, dann kommt es halt, alle sagen ja etwas wäre ganz gut8).

Die Docs meinen ja, ich habe gute Vorraussetzungen, weil ich vor der Allo schon in serologischer Remission war, aber mein MM ist tückisch, wer weiß, was da noch kommt.
Aber jetzt denke ich, dass ich gaaaaanz viele Jahre Ruhe haben werde.

Gestern haben wir unsere Hündin aus der Hundepension geholt. Ich habe sie über 3 Monate nicht gesehen und habe natürlich total geheult und jetzt freue ich mich wie ein kleines Kind:D.

Ich finde das Leben ist wunderschön, in diesem Sinne

Alles Gute

Pirjo