AMMonline

     

Geht es jetzt auch bei mir wieder los? wurde erstellt von optimistnr2_old
25 Feb. 2015 16:10
  • optimistnr2_old
  • 16 Beiträge seit
    21 Februar 2015
Hallo,

ich bin völlig fertig. Komme gerade as der MHH. Meine letzte HD lag im Herbst 2013. Alles war wieder gut, und mein Optimismus war wieder da.
Doch nun?

Meine Leichtketten ( S-Freie Leichtketten) sind wieder gestiegen. Von 74 im September/Oktober über 105 im November/Dezember zu 302 im Januar. Die neuen Werte erfahre ich erst in den nächsten Tagen.

Dabei läuft grad alles auch privat so richtig gut. Im November ist unser dritter Enkel zur Welt gekommen. Dieses Jahr werden seine Eltern mit ihm zu uns an den Ort ziehen, worüber ich mich soooo freue und nun diese Schei...

Ich bin total traurig und verzweifelt.

Behandelt werden soll ich mit Melphalan und Prednison. Hat da jemand Erfahrung mit?

Eure Brigitte

christine antwortete auf Geht es jetzt auch bei mir wieder los?
25 Feb. 2015 16:53
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026
Damit haben die meisten hier Erfahrung:-((((( urglg. Melphalan ist ja das Mittel der Wahl, wenn eine Hochdosis durchgezogen wird.

In deinem Bericht unf auch im Profil steht kein Wort über "Velcade" oder "Revlimid". Das wären eigentlich Medikamente, die man in deinem Fall nun anwenden könnte. Was ist der Grund für den doch recht konventionellen "Melphalan/Cortison" Behandlungsvorschlag????

Ich würde da dringend nachhaken;... in welcher Klinik bist du denn?


optimistnr2_old antwortete auf Geht es jetzt auch bei mir wieder los?
25 Feb. 2015 17:22
  • optimistnr2_old
  • 16 Beiträge seit
    21 Februar 2015
[

Ich würde da dringend nachhaken;... in welcher Klinik bist du denn?


Hallo Christine,

ich bin in der MHH bei Pr. Dr. Peest.Er soll ja der Fachmann in Hannover fürs MM sein.
Er ist leider nicht sehr kommunikativ und Fragen werden meist nur sehr knapp beantwortet.
Da hab ich auch echt meine Probleme mit.

25 Feb. 2015 17:28
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026

optimistnr2 schrieb: Er ist leider nicht sehr kommunikativ und Fragen werden meist nur sehr knapp beantwortet.
Da hab ich auch echt meine Probleme mit.


Hallo Brigitte

Das ist zum Beispiel ein Verhalten, was ich als Myelom-Patient nicht dulden würde.

Absolut wichtig ist, dass man sich sehr gut aufgehoben fühlt und nicht als quasi "Nummer" behandelt wird

Wenn du wirklich Probleme damit hast, würd ich eine Zweitmeinung einholen

Liebe Grüsse

Joseph

optimistnr2_old antwortete auf Geht es jetzt auch bei mir wieder los?
25 Feb. 2015 17:32
  • optimistnr2_old
  • 16 Beiträge seit
    21 Februar 2015
da hast du sicher recht Joseph. Ich frage mich nur, wo ich mir die Zweitmeinung herhole. Bin da ratlos.

Ach noch zur geplanten Behandlung ist es evtl. wichtig zu wissen, dass keine weiteren Stammzellen mehr vorhanden sind.

25 Feb. 2015 17:36
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    16 August 2026

optimistnr2 schrieb: Ach noch zur geplanten Behandlung ist es evtl. wichtig zu wissen, dass keine weiteren Stammzellen mehr vorhanden sind.


Ein zusätzlicher Grund, so vorsichtig wie möglich zu sein

Du hast doch sicherlich eine Selbsthilfegruppe in deiner Region, hast du schon versucht mit denen Kontakt aufzunehmen und Erfahrungen auszutauschen ?

Hier guck mal

www.myelom.org/selbsthilfegruppen-anspre...rinnen/hannover.html

LG

Joseph

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