Hallo Marcus

Ich kann dir und deiner Frau nur die Daumen drücken und euch mit dem Kind alles Glück der Welt wünschen

Mal eine SUPER Nachricht

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Katrin,

ich kann Dir da garnicht helfen...aber es tut mir furchtbar leid,das
Dein Papa so zu kämpfen hat.Gott sei Dank war es wenigstens kein Schlaganfall.Auch meine Mutti hatte einen starken Infekt,der so garnicht besser werden wollte.Jetzt geht es aber wieder,ohne Antibiotikum.Man hat ja immer wahnsinnige Sorgen.Ich hoffe sehr,das es bei Deinem Papa wieder besser wird.....wie sind denn die Werte?Bringt die Therapie etwas?Ich hoffe so sehr für Ihn.

Ganz liebe Grüße

Jeanny

Hi Katrin

Persönlich hatte ich extreme Sehstörungen unter Dexamethason, daraufhin wurde mein Kortison auf Medrol umgewechselt.

Stundenweise war mein Sehvermögen gestört, ich sah alles schräg, bei einer Lesezeile zbs. erster Buchstabe 40mm und der letzte 3mm , hatte immer das Gefühl umzukippen, erst nach dem Wechsel auf Medrol verschwand das Problem

Ob ich geschielt habe, kann ich dir jetzt im nachhinein nicht sagen, war vor fast 10 Jahren

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Susann, lieber Joseph
danke euch für die antworten.
papa gehts nicht so gut im moment, er leidet sehr unter revlimid- und heute bekamen wir die info, dass er es wohl nehmen muss,bis die werte wieder steigen.
sein zustand hat sich leider in den letzten Monaten, eigentlich seit dem relaps sehr verschlechtert......
jetzt noch die Augen Sache: die onkologin bestreitet ja jeden Zusammenhang mit dem revlimid.....aber ich hab schon div. zusammenhänge mit den Augen feststellen können bei meiner Literatur Recherche und kann das nicht so ganz glauben.

weiß wer rat? was sollen wir tun?
das mit dem dexa absetzen und evt auf ein anderes Kortison umswitchen klingt nicht schlecht. gibt es denn auch Studien, dass revl genauso mit einem anderen Kortison wirkt? weil die Studien, die ich kenne zeigen ja die positive Wirkung immer im Zusammenhang mit dexa.
ich glaube, Papa hat auch große Probleme mit dem Xarelto- ein sehr starker blutverdünner -den er nehmen muss aufgrund der höheren Thrombose Gefahr ;((((

Ich vermute auch Kortison hinter dem Sehproblem, obwohl sich diese schlimmer anhören, als das, was man so selber erlebt oder aber auch gehört hat. Sicher wissen die Ärzte mehr, aber fragt doch mal nach ob er nicht einen Monat von Kortison pausieren kann, oder 2 Wochen wenigstens?
Viel Glück und hoffentlich bald wieder Medi-Pause!

Liebe Christine,
danke für den Hinweis mit dem Kortison.
Der Neurologe meinte heute, dass das Kortison wegen der entzündungshemmenden Wirkung sogar gut wäre?!
langsam mein ich, dass so komplexe fälle im Zusammenhang mit dem myelom wohl gänzlich unerforscht sind. einzelne Hinweis ein der Literatur lassen aber darauf schließen, dass es wohl einen Zusammenhang geben muss. (Stichwort hyperviskositätssyndrom).
Papa ist heute wieder zuhause. Hoffnung auf spontanremission hinsichtlich des Auges gegeben laut ärzte- Wir hoffen weiter;(