Hallo zusammen,
seit dieser Woche steht die Diagnose bei mir. MM.
Bin (erst) 45 Jahre alt und habe Familie mit zwei kleinen Kindern.
Ab nun ist alles anders.

Diagnose:
Mein IGG Wert war extrem hoch, daher hat mich mein Rheumatologe (habe Morbus Bechterew) zum Hämatologen überwiesen.
Dort dann weitere Blutuntersuchungen, 24 h Urin und CT (Befall der Wirbelsäule aber keine Bruchgefahr).
Ergebnis Knochenpunktion des Beckenknochen steht noch aus (wurde erst vorgestern gemacht).

Geplante Therapie:
4 zyklen Induktionstherapie VCD (ambulant bei meinem Hämatologen)
danach HP Chemo mit SZT.

Ich wohne in Hamburg. Die HD Therapie ist im UKE geplant. Hat jemand Erfahrungen mit dem UKE bez. MM Therapie/HD Chemo?

Gibt es bestimmte Dinge, die ich im Moment besonders beachten sollte? Ich möchte natürlich sichergehen, dass die Therapie, die nun ansteht, in die richtige Richtung geht.
Ich muss dazu sagen, dass ich mich bei meinem Hämatologen/Onkologen sehr gut aufgehoben fühle.

Ich bin Euch dankbar für Aufmunterung, Tipps und Erfahrungen.
Werde mich nun öfter hier "tummeln".

Liebe grüße
Christian

Hallo Christian,

bei mir wurde das MM 06/13 diagnostiziert. Ich war bei Diagnose 39 Jahre:bang:

Also nur mit der Ruhe. Nicht in Panik verfallen. Das Leben geht weiter!!! Was uns nicht umbringt macht uns härter.:evil:

Verfall ja nicht in Endzeitstimmung oder so. Du wirst sehen es wird dich noch lange geben.

Wenn man im ersten Moment das mit den Chemotherapien erfährt, denkt man das wars wohl, die Therapien können aber ganz gut vom Körper verkraftet werden. Du wirst sehen es wird leichter als du denkst.

Bis bald und Kopf hoch

Deine Dani

Hi Christian

Willkommen im Forum

Mein Myelom wird in 2 Monaten 10 Jahre alt, ich war ende 44 bei Diagnose

Du siehst, man kann noch schöne Pläne machen, man darf sich nur nie selber aufgeben

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Christian,

ich kann noch gut nachempfinden wie Du dich jetzt fühlst.
Ich bekam die Diagnose MM im November 2012 mit 31 Jahren.

Aber mir geht es sehr gut und ich genieße mein Leben jetzt sogar mehr. :oops:
Ich habe einen neuen Job, der mir mehr Spaß und Freizeit bringt, ein Schritt den ich ohne die Erkrankung wohl nie gewagt hätte.

Zu der geplanten Therapie, diese entspricht wohl der derzeitigen Standardbehandlung und bringt auch gute Erfolge.
Ich hatte eine ähnliche Therapie und befinde mich seither in Remission.

Lass Dich nicht unterkriegen,
Christina

Guten Morgen Christian,

schön dass du hierher gefunden hast

Bei meinem Mann wurde vor 2 Jahren die Diagnose gestellt und seitdem ist dieses Forum mein ständiger Begleiter.

Schätze dich glücklich einen guten Hämato-Onkologen zu haben, bei uns sieht es anders aus. Die Diagnose wurde zwar auch von einem Hamburger Arzt gestellt, aber für die ständige Betreuung ist es für uns Walsroder doch zu weit weg. Hier in der Nähe ist keiner.

Ich wünsche dir für deine Behandlung alles Gute, und wann immer du magst, schreib in diesem Forum und frag, du wirst hier immer Unterstützung finden.

Liebe Grüsse,
Sabine

Hallo Christian,

willkommen im "Club".

Ich war zwar bei der Erstdiagnose "schon" 60, aber auch bei mir war das ein riesiger Schock. Wir beide können uns in gewissem Umfang glücklich schätzen, dass unsere Knochen noch soweit in Ordnung sind, dass noch keine Bruchgefährdung besteht. Bei mir wurden im CT multiple Osteolysen im gesamten Skelettbereich festgestellt, aber nach der Behandlung (Initialisierungschemo nach VCD, Mobilisierungschemo und HD mit autologer SZT, sowie monatlich Zometa) konnte im September letzten Jahres im MRT nichts mehr festgestellt werden. Dies ist eine gute Voraussetzung für eine ordentliche Lebensqualität nach der Behandlung. Ich habe sogar vor 2 Wochen im Rahmen einer Wiedereingliederung wieder mit der Arbeit angefangen.

Ich hatte im Mai/Juni 2014 meine autologe SZT in der Asklepiosklinik Hamburg-Altona. ich weiß aber von anderen Patienten, dass du auch im UKE gut betreut bist.

Ambulant werde ich im Hämato-onkologischen Zentrum Hamburg-Ost Praxis Heidberg www.onkonetz-hh.de/onkologie_heidberg.html betreut und finde mich dort gut aufgehoben.

Hast du dir schon mal Gedanken gemacht, mit einer Selbsthilfegruppe in Kontakt zu treten? Ich bin regelmäßig in der Plasmozytom-Myelom-Selbsthilfegruppe in Hamburg-Altona www.plasmozytom-myelom-selbsthilfegruppe...content/wer-sind-wir . Dort sind auch viele, die im UKE behandelt wurden oder werden. Vielleicht schaust du mal vorbei (auch mit Angehörigen!!!).

Deine vorgesehene Behandlung entspricht den sogenannten aktuellen Standard. Über den Verlauf dieser Behandlung, was man bedenken sollte und vieles andere findest du hier im Forum sehr kompetent beschrieben. Einfach mal die Suchfunktion nutzen.

Du kannst mir aber auch jederzeit eine PN schicken.

Ansonsten lass dich erst einmal nicht verrückt machen, Kopf hoch, du und deine Familie schafft das.

Gruß Klaus