Hallo,

ich brauche dringend eure Hilfe!
Ich hatte im Juli diesen Jahres eine Komplettremission nach einmaliger SZT erreicht. Mein Onko riet mir auf Grund des schnellen, guten Ergebnisses von einer Tandemtherapie ab. Eine Erhaltungstherapie wollte ich dann aus gleichem Grund und aus Angst vor evtl. daraus folgender Chemoresistenz auch nicht. Nun steigen meine Werte seit November wieder. (fr. Leichtkette lambda S am 21.11.14 auf 350 HH, und am 12.12.14 auf 631 HH). Am 22.08.14 waren es noch 15,60 HH.
Mein Onko meinte, er würde nun eine Tabletten Therapie, welche eigentlich zur Erhaltung vorgesehen ist, einleiten. Ich denke er meinte Revlimid. Ich war erstmal geschockt von dem Ganzen und habe erstmal nur das Wochenende eingeleitet.
...und nun meine Frage. Wäre jetzt eine zweite HD SZT sinnvoll, oder kann ich meinem Onko folgen. Ich bin momentan wirklich verunsichert. Es ist nun wirklich so eingetroffen, wie ich es oft gelesen habe. Eine schnelle Remission hat oftmals ein zeitnahes Rezidiv zur Folge.

...und was bedeutet HH hinter dem Wert?

Liebe Grüße
Joerg

Lieber Joerg,
Das ist tatsächlich ein leider nicht ungewöhnlicher Schreck.
Hast du ein Hochrisikoprofil? Und wie fühlst du dich jetzt? Es kann durchaus sein, dass eine weiter Asct und dann Erhaltung mit Revlimid die sicherste Lösung ist. Wenn nämlich Revlimid nicht sofort anschlägt, könntest du davon schwächer werden und eine dann nötige HD wäre schwieriger durchzuhalten.

Je nachdem wo du wohnst, könntest du auch versuchen, in eine Studie mit Krypolis, lenalidomid, dexamethason als Intro vor der HD und dann lenalidomid als Erhaltung zu kommen.

Ich würde an deiner Stelle nicht zögern , schwere Geschütze aufzufahren!

Ganz viel Glück

Lieber Jörg,

der Verlauf war bei mir ähnlich. Nach einmaliger SZT mit Ergebnis Komplettremission fingen meine Werte nach ein paar Monaten wieder an zu steigen. Von den Therapiemöglichkeiten her wurde in alle Richtungen gedacht bis hin zur allogenen. Letztendlich habe ich dann die Erhaltungstherapie mit Velcade angefangen. Sie hat bisher super funktioniert. Zwar haben meine Werte in letzter Zeit auch geringfügig gewackelt, aber immerhin ist meine SZT ja auch schon fast zweieinhalb Jahre her und so werte ich das Ganze mal als erfolgreichen Ansatz, zumal ich zur Hochrisikogruppe gehöre. Von einer zweiten HD+ autologer SZT riet man mir auch ab. Meine Ärzte meinten, evtl. würden die Werte dann wieder nicht lange halten und ich hätte umsonst die Toxizität in Kauf genommen. Von daher würde ich sagen, Du könntest Deinem Onko folgen. Allerdings hat Christine auch recht, wenn sie schreibt, wenn man zu lange wartet, ist evtl die körperliche Grundkonstitution schon zu geschwächt für weitere aggressive Behandlungen. Das ist ja das Dumme an unserer Krankheit, wissen können wir es erst durch ausprobieren....

Alles Gute und Kopf hoch, Deinen Schock verstehe ich sehr gut, ging mir absolut genauso, aber wie Du siehst, es geht wieder weiter... Ach ja, und ob CR oder vgPR frage ich gar nicht mehr meine Ärzte, das kann sich so schnell ändern....

LG,
Lucy

Hallo Jörg,
Das ist natürlich eine grosse Enttäuschung für dich.
Da sieht man wieder, dass beim MM nichts nach Plan verläuft und es bei jedem anders kommen kann.
Aber irgendwie kommt es mir vor wie wenn die Forscher sich wiedersprechen würden. Sie sagten immer und in allen Jahren, je tiefer die Remission, umso besser das ereignisfreie ?berleben und wahrscheinlich auch das Gesamtüberleben.
Zum anderen heisst es dann aber oft, eine sehr schnelle totale Remission (CR) bedeutet auch oft, dass das MM auch wieder schnell zurückkommen kann.
MM Patienten haben nach neuesten Erkenntnissen ca. 3 bis 6 verschiedene MM Klone im Knochenmark rumschwirren.
Und wir wissen ja, dass Chemotherapien besonders sich schnell teilende Zellen abtötet. Gutmütige Myelomzellen teilen sich alle 2 Monate. Langsamer als sich die gesunden Plasmazellen teilen (17 Tage).
Bei eher gutmütigen ( niedrigmalignen) Myelomzellen tötet eine über paar Tage gegebene HD Chemo nicht alle ab und es kommt nur zur partiellen Remission. Das muss dann mit neuen Medis über eine weite Konsolodierungstherapie verbessert werden, bis eine CR oder wenigstens vgPR eintritt.

Aus diesen Gründen wird man auch mit den bisher eingesetzten Therapien das MM nie völlig heilen können, weil zuviele Myelomzellen nach der Therapie noch leben und irgendwann wieder zurückkommen und sich vermehren.

Bei dir Jörg würde nach einer weiteren autologen SZT das MM mit höchster Wahrscheinlichkeit auch wieder nach wenigen Monaten zurückkommen. Und die deinem Körper zugeführte Toxizität wäre dabei schlecht.

Man müsste nochmal deine Genveränderungen prüfen und dann eine Entscheidung über eine weitere Therapie treffen.
Die Myelomexperten würden dir bestimmt eine auto- allo SZT vorschlagen, wenn ds Rezidiv nach der ersten autologen so schnell kam.

LG
Rudi

...vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Christine, ja bei Diagnose 10/2013 wurde ich als Hochrisiko Pat. eingestuft. Ich fühle mich im Moment sehr gut. Hatte mich zwar fast 6 Wochen mit einer Erkältung herumgeplagt, und ich denke, dass dafür bereits das zu schwache Immunsystem verantwortlich war. Ich war ja zunächst so naiv zu denken, dass die Erkältung für die erhöhten Werte verantwortlich sei, aber es ist ja wohl umgekehrt. Ich komme aus Potsdam. Wie kommt man eigentlich an eine Studie?
Lucy, ich denke auch, dass eine zweite Autologe das gleiche Ergebnis bringen würde. Ich frage mich sowieso, weshalb nicht die Allogene Therapie, allein wegen des Risiko´s der Reinfusion von Tumorzellen bei der Autologen, favorisiert wird.
Rudi, kannst du mir noch etwas mehr sagen über die Prüfung der Genveränderungen. Wie wird so etwas geprüft? Was für Untersuchungen sind dafür vorgesehen? Ich halte das auch für den behutsamen Weg. Wir wollen uns ja schließlich nicht kaputt spielen lassen, zum Wohle der Pharmaindustrie.

LG
Joerg

Hallo Jörg,
wenn du in 10/ 2013 als Hochrisikopatient eingestuft wurdest, dann haben sie schon da deine relevanten Genveränderungen mit FISH Analyse aus dem entnommenen Knochenmark bei der damaligen Knochenmarkpunktion bestimmt.
Hast du da nie Ergebnisse gesehen 8der eine Kopie bekommen.
Wenn nicht, dann lass dir die Ergebnisse mal aushändigen und vom Onkologen erklären.
Es kann sich auch jetzt eine Veränderung ergeben haben und die Onkologen müssten jetzt nochmal eine Knochenmerkstanze machen und eine erneute FISH Analyse.
Bei Studien wird das meist gemacht für wissenschaftliche Zwecke, aber wenn man in keiner Studie ist, muss man für teuere Untersuchungen kämpfen.
Aber um eine personalisierte, optimale Therapiestrategie zu entwickeln, müsste der behandelnde Onkologe auch die Details und Veränderungen deiner MM Krankheit kennen.

Leider fehlt oft Zeit und Geld, oder nur Interesse, um sich um jeden Patienten otimal zu kümmern. Dann wird man nach Standdardprozedur behandelt und das ist nicht immer optimal.

Als Hochrisikopatient hattest du in 10/2013 eventuell die Delation 17 (p53) und zusätzlich eventuell noch die Translokation t(4-14).
Versuch das mal rauszubekommen bei deinen Onkologen und berichte hier dann, was du für Genveränderungen hattest.

Wird denn jetzt aktuell noch mal eine Knochenmarkstanze geplant?

LG
Rudi