Hallo liebe Forummitglieder!

Endlich hat es geklappt mit meiner Anmeldung und ich kann mich ganz offiziell hier anmelden und nicht so anonym als "gast".

Ihr erinnert euch?
Mein Mann hat im Dezember 2008 die HD mit ST nach Diagnose MM im III. Stadium (5 Wirbelbrüche) in der Uniklinik Köln beendet.
Es kam vor der HD noch eine fette Thrombose hinzu und mit Depressionen hatte er auch eine zeitlang arg zu kämpfen.

Mir hat das Forum in der Zeit sehr viel Mut gemacht und ich möchte einfach mal etwas "Schönes" schreiben und vielleicht auch anderen ein bisschen "Mut" machen, die vielleicht gerade am Anfang der Behandlung stehen und die der Mut vielleicht genau so verlassen hat wie uns Ende 2008/ Anfang 2009.

Wir mussten unseren letzten gebuchten Skiurlaub ja leider aufgrund der HD absagen (Dezember 2008), so dass wir die Chance aber diesen Monat ergriffen haben.
Wir waren im Skiurlaub und mein Mann ist sogar die schwarzen Pisten mit den Brettern runtergefahren. Er war in diesem Moment "fast" wieder der Alte und es war toll wieder "Lebensfreude" in seinem Gesicht zu sehen. Der Rücken tat ihm danach natürlich weh, auch wg. dem aktuellen Bandscheibenvorfall und seine Ladung Valoron musste er natürlich auch abends nehmen, aber er hatte zwei Tage auf den Brettern gestanden und es hat ihm Freude gemacht. Er bereut keinen einzigen Tag davon. Wer hätte gedacht, dass das überhaupt noch funktioniert.
Ich finde das toll.
Im Sommer 2009 hat er eine 3 tägige Motorrad-Tour mit seinem Kumpel gemacht und das war genau so toll, obwohl er anfangs Zweifel hatte, ob das nicht doch zu anstrengend für ihn ist. Ich habe ihm dann den Vorschlag gemacht, wenns nicht klappt ruf mich einfach an, egal wo du gerade bist und ich hole dich mitsamt dem Motorrad mit dem Bulli ab, aber versuch es wenigstens, sonst weißt du nie ob es zu anstrengend ist.

Ich weiß, dass einige hier einen Rückfall hatten, was mich sehr betroffen macht und auch ich habe Angst vor dem Rezidiv, welches ja auch früher oder später kommen wird.
Ich wollte mit diesem Bericht auch nur denen ein wenig Mut zusprechen, die vielleicht genau wie wir damals Angst haben, dass nun auf einmal alles an Lebensqualität vorbei ist.

Ich wusste erst nicht recht ob ich das überhaupt schreiben soll, da ich aufgrund von 2 Rezidiven hier im Forum, deren Frauen mir sehr nahe stehen, sehr betroffen bin und niemandem auf die Füße treten möchte.

Alles Gute!
Sandra

Liebe Sandra,

doch, ich finde es gut, dass Du das geschrieben hast. Es ist so wichtig, dass es neben negativen auch positive Beiträge gibt, die vielen Betroffenen wieder Mut machen.
Ich finde es genial, wie Du Deinen Mann motivierst und unterstützt.
Trotz unserem Rezidiv gönne ich es Jedem in stabiler Remission ganz viele gute Jahre mit hoher Lebensqualität zu leben.

Liebe Grüße
Leopoldi

Hi Sandra

Ich denke, dass wir alle nicht nur negative Zeilen brauchen, sondern uns gerne erfreuen Positives zu hören oder zu lesen

Natürlich habe auch ich grossen Respekt vor Mitpatienten, denen es nicht so gut geht wie mir, aber zu lesen, dass es doch Einige gibt, die nicht aufgeben, die versuchen die Krankheit in Schach zu halten, Ihr die Stirn bieten, ist doch was tolles.

Ich wünsch dir und deinem Mann 1 Meter .......Puderschnee , damit Ihr so richtig das versäumte von 2008 nachholen könnt

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Sandra,

vielen Dank für deine mutmachenden Zeilen!


Zum Zeitpunkt der Diagnose konnte mein Mann nur noch flach auf dem Rücken liegen, sonst nichts. Er war von der Brust an abwärts fast gelähmt. Von einem Tag zum anderen lag *peng* unser Leben in Trümmern. Wenn ich diesen Zustand als Ausgangspunkt nehme, können wir über das bisher Erreichte wirklich stolz und dafür dankbar sein. Von Skifahren & Co sind wir zwar meilenweit entfernt - aber wir freuen uns eben, wenn wir mal wieder gemeinsam essen gehen können, die Kraft für einen kleinen Spaziergang an Gehhilfen reicht oder wenn es wenigstens von den Schmerzen her "ein guter Tag" war. Ende 2006 habe ich nicht glauben können, dass wir noch vieles gemeinsam erleben würden - jetzt sind wir im Jahr 4 nach der Diagnose und haben fest vor, alle Statistiken auch weiter zu ignorieren.

Umso schöner, wenn Patienten fast wieder "der/die Alte" sind! Geniesst, was das Leben euch bietet und was die Krankheit zulässt. Und denk erst gar nicht an einen Rückfall: Das Leben findet heute statt.


Nochmals danke und alles Gute für euch,
Margret

Liebe Sandra,
ich finde das auch gut,dass du geschrieben hast. Ich mache es ähnlich! Pass mal auf,ich nach TD HD 2008 : Ostern 2009 Bayern, Juni - Rom,August- Norwegen, Oktober- Dom Rep,in einer Woche-Skiurlaub!

Ich glaube,dass sind immer meine Ziele der Zeit.

Wenn man gutes für sich tut,dann gehts einem auch besser.Die Schmerzen merke ich am meisten im Ruhezustand. Beim Skifahren muss ich diesmal bestimmt auf die " Babypiste", aber egal.

Weiterhin alles Gute!!!!!!!!!!
LG Thea

Hallo,

als ich die Diagnose im April 07 bekam war mein erster Gedanke "Oh Gott, wie lange lebe ich noch"
Das Forum hat mir sehr viel Mut gemacht.
Heute nach fast 3 Jahren, freue ich mich, trotz diversen Therapien, daß meine Lebensqualität so gut ist. Ich bin in dieser Zeit viel verreist und im März 09 habe ich den Umbau eines Hauses und den Umzug organisiert während der Velcade Therapie.
Ja, wie Joseph sagt, der Krankheit die Stirn bieten und positive Dinge zu genießen.
Ich habe auch Ende Januar meinen 60. Geburtstag groß geplant, obwohl mir im Moment die Revlimid Therapie zu schaffen macht. Einfach machen!!!


Liebe grüße
Sophie