Hallo,

danke für eure lieben Ratschläge. Natürlich hoffen wir auf neue Medikamente, aber im ersten Moment hat mich das Gefühl gepackt, dass jetzt die längste gute Zeit vorbei ist. Bin derzeit noch total überfordert, gute Argumente für eine Entscheidung zu sortieren.

@christer: hab Miguel's Ausführungen nur überflogen. Irgendwann bei Minute 8 sind die Therapieempfehlungen - abhängig von der Zeit der Remission -. Er empfiehlt eine 2. Autologe erst ab einer Remissionsdauer von mindestens drei Jahren oder hab ich was übersehen/falsch interpretiert?

Ja, man ist nicht allein. Wenn man hört, wie 100.000 Menschen von einem Moment auf den anderen durch ein Erdbeben aus dem Leben gerissen werden, fühlt man sich fast schon wieder ein Stück auf der Sonnenseite des Lebens, auch wenn der Himmel voller Wolken hängt.

Liebe Grüße
Leopoldi

Hallo,
ja so verstehe ich das auch. „Chrsa“ hier im Forum hat ja mal seine Zeiten zwischen den HD gepostet, bei Ihm nahm die Dauer der Remissionen stetig ab….

Link3

Fr. Reimann (Kontaktdaten siehe Homepage) sagte mir, dass in Ihrer Selbsthilfegruppe Patienten gab, deren erste Remission „nur“ 3 Jahre nach HD war und die zweite Remission nach HD fünf Jahre. Aber das scheint wohl leider die Ausnahme zu sein, aber du kannst bestimmt Fr. Reimann einmal anschreiben oder anrufen.

Grundsätzlich scheint ein MM aber aggressiver zu sein, wenn der Rückfall aus einer CR so „kurze Zeit“ danach kommt bzw. die autologe HD nicht das „richtige“ Mittel zu sein scheint (zumindest ohne Erhaltungstherapie). Das ist zumindest mein Verständnis, auch ich bin leider nur ein Laie….

Wie weit wohnt Ihr denn von Heidelberg oder Würzburg? Ggf. könnt Ihr ja auch den Kontakt per Email zunächst suchen. Aber es ist so wichtig die richtige Entscheidung zu treffen, da solltet ihr euch wirklich gut in spezialisierten Kliniken beraten lassen!!!

Ich drück euch die Daumen!!

Hallo,

ich hatte erst die Tage gelesen, dass die Prognose bei so schnellem Rezidiv aus der CR schlechter wäre, als wenn man überhaupt jemals nur eine Teilremission erreicht, weil es eben für besondere Agressivität spricht. Scheint ja auch einleuchtend.
Außerdem war die CR ja bereits vor der Autologen erreicht. Kann natürlich nicht ahnen, wie lange sie gehalten hätte, aber mir drängt sich der Verdacht auf, dass die Transplantation kaum eine wesentliche Verbesserung gebracht hat.

Behandlung ist in Würzburg, von dort stammt auch die aktuelle Empfehlung. Ich hab Heidelberg und Ulm kontaktiert. Wir haben mit Ulm bereits gute Erfahrungen gemacht.

Liebe Grüße
Leopoldi

Hallo Thea,

zu deiner Frage:
ich hatte die allogene in Hamburg bei Prof. Kröger.

Grüße
Martina

@Martina
Kann ich dich auch mal persönlich erwischen?
LG,Thea

Leopoldi schrieb: Hallo,

ich hatte erst die Tage gelesen, dass die Prognose bei so schnellem Rezidiv aus der CR schlechter wäre, als wenn man überhaupt jemals nur eine Teilremission erreicht, weil es eben für besondere Agressivität spricht. Scheint ja auch einleuchtend.

Hallo,

das stimmt nur nicht ganz:

"Die Prognose dieser Patienten ist schlechter als die von den Patienten, die nie eine komplette Remission erreichen."

Link

LG