Angela, die Sache mit der Atemnot und Kortison kommt mir bekannt vor und mir wird ganz anders, wenn ich dran denke

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auch mit sehr elastischer Haut ist das so ausgesprochen schrecklich. ....Für welche Therapie bekommst du denn das Kortison?

Ich finde auch, dass eine weitere Woche Ruhe für Dich, Rudi, nicht wirklich schlecht sein kann. Aber dann würdest du ja nach Ostern reinrutschen und das ist sicher auch nicht so ideal, weil "alle" im Urlaub sind.

Ich hänge hier mit einer Bronchitis / Halsentzündung und jetzt in Woche 3 gehts langsam besser. Meine Blutwerte sind unverändert o.k. aber Revlimid ist alles andere als ein Zuckerschlecken. Ich hoffe dass dass ich bis zum Sommer durchhalten kann, dann mache ich wieder Pause, wenn es die Werte zulassen.

Liebe Christine,
Ich habe jetzt mit der Standardtherapie angefangen, aber ohne Chemo, am ersten Tag Fenistil, Cortison, (welches Mittel im einzelnen weiß ich nicht) und Rituximab. Das ist gegen CD 20 Zellen, die ich im Knochenmak habe. Am nächsten Tag weiter mit Cortison und Rituximab. Das Fenistil hat mich in Vollnarkose versetzt, das haben sie dann weggelassen.
Aber dann hat es mich umgehauen, Magen Darm aufgebläht wie eine Tonne und den Schnupfen der Familie meiner Freundin, wo ich gerade rumhänge habe ich mir auch voll reingezogen, kein Wunder....jetzt sind die Ohren dicht und ich leide so vor mich hin...
Und zu Hause sind 19 Grad und volle Sonne die nächste Woche, wer will hin, meine Wohnung steht ja leer...

Da ich von Außen ja dicht bin, konnte ich den Brustkorb nicht mehr zum Atmen bewegen, ich habe kein Auge zugemacht und echt Erstickungsangst gehabt.
Wir werden morgen drüber reden, wie es weiter gehen kann, denn so geht es nicht.
Leider hat mir die Krankenkasse ja die Immunglobuline, die für die Haut helfen könnten abgelehnt, der Widerspruch läuft noch....
Das hatte ich ja gedacht vorher einzunehmen, damit es dann nicht solche Schwierigkeiten gibt, ich sage ja, auf den Patienten hören, nööö wozu. Scheiße ein Sonderfall zu sein.

ich wurschtle mich weiter längs, alles Liebe Euch
Angela

Hallo,
Dienstag 650km vom Gardasee nach Würzburg gefahren und im HOTEL für eine Nacht eingecheckt.
Heute war Osteo CT und Blutabnahme. Das Hämoglobin (HB) war schon wieder auf 6,7 gefallen. Kein Wunder war ich so schlapp und kurzatmig die letzten Zwei Wochen.
Tumorwerte sind zwar gefallen, aber immer noch hoch, vor allem die freien Lamda Leichtketten im Blut sind über 200.

Mein Knochenmark ist kaputt und produziert keine Erythrozyten mehr.
Ich habe auf Anweisung von Prof. TOPP heute im IOT ambulant einen Beutel Blut erhalten. Morgen nach dem Gespräch mit Prof. EINSELE erhalte ich im IOT ambulant den zweiten Beutel Blut.

Habe heute Ferritin mit messen lassen. WERT ist 2600 !!!!!!!!!, also totale Eisenüberladung. Und heute schon wieder Blut, in jedem Beutel ca. 250mg Eisen. Der Mensch bemötigt täglich etwa nur 2,5 mg.

Eisenüberladung macht Herz und Leber kaputt :bang:

Ich bin in der Falle und komme da nicht mehr raus.

Jetzt haben sie mich mit den vielen Chemos zerstört!!!
Leute ich kann euch sagen, weniger ist manchmal mehr!!!
Aber bei jedem ist es anders, ich hatte halt das blöde extramedulläre MM und da muss man aggressiv vorgehen, bis es heißt MYELOM besiegt, aber Patient leider auch

Mal sehen was Einsele Morgen noch zu sagen hat?

LG
Rudi

Mann oh Mann Rudi.

Da fällt einem momentan nix ein :roll:

Elvi

Lieber Rudi,
Du kommst da wieder raus!! Es wäre natürlich schöner wenn diese Nebenwirkung nicht aufgetreten wäre, aber bei sovielen Transfusionen bleibt die Aufnahme von zuviel Eisem leider nicht aus.
Aber man kann dagegen ja was tun. Evtl. ist es Dir ja auch schon bekannt.Man kann sogenannte Eisenchelatoren einsetzen.
Könnte mir vorstellen, dass das auch Prof. Einsele morgen vorschlagen wird. Also Kopf hoch und weiter kämpfen!! Ich drücke fest die Daumen!
Liebe Grüße
Gisela

Lieber Rudi,

es muss wieder aufwärts gehen.Sicher wird das mit der Eisenüberladung bekämpft.Es ist gut,das Du in Würzburg bist und vor allem Heil angekommen bist.Ich bin in Gedanken ganz fest bei Dir und hoffe das Beste für Dich.Alles Gute und nicht aufgeben,hörst Du,auch wenn es im Moment eng ist.Denk an Deine Frau,sie hat es auch geschafft und bei so manchen anderen auch,wo es sehr eng war.

Ganz liebe Grüße
Jeanny