Mittlerweile hat sich der Frust der misslungenen Stammzellsammlung gelegt und ich bin jetzt sogar der Überzeugung, das es gut so ist.
Eine dritte autologe SZT hätte wahrscheinlich eh nur eine Remission von ca. 1 Jahr gebracht, wenn überhaupt.
Und das Risiko, dass die Blutbildung danach nicht mehr richtig hochkommt und die Werte alle unt der Norm bleiben bis hin zum Risiko einer MDS wären gegeben gewesen, weil mein HB und Trombos eh schon seit der Tandem SZT vor 4 Jahren unter der Norm geblieben sind.

Mal sehen, wie sich meine Blutwerte nach der HD Chemo von vor 3 Wochen dann bis zur nächsten Kontrolle am 23 Januar erholt haben.

LG
Rudi

Ich war am 23.01. zum PET CT in Würzburg. Ich bin mit meiner Frau Angelica schon am Donnerstag, den 22.01. angereist. Da der Termin mit Dr.Knop dann am 26.01. geplant war, haben wir insgesamt 4 Tage im Hotel in Würzburg verbracht.
Am Montag Morgen um 8:00 klingelte mein Handy und die Sekratarin von Dr. Knop teilte mir mut, dass Dr. Knop krank ist und den Termin nicht wahrnehmen kann. Nachdem ich sagte, dass wir extra das ganze Wochenende in Würzburg geblieben sind für diesen Termin, kam tatsächlich die Idee auf eventuell einen anderen Arzt aufzutreiben, der mich wenigstens noch "anschauen" kann. Man würde mich dann anrufen.
Um 10:30 hatte ich dann eine Visite bei einem Arzt der mich noch nie gesehen hat.
Vom PET CT war noch kein Befund im System und auf Anfrage in der Nuklearmedizin war noch kein Befund geschrieben.

Man wollte mich dann anrufen oder anmailen, wenn irgendwas bekannt ist oder Dr. Knop wieder verfügbar ist?

Bis heute habe ich noch nichts gehört.
Ich habe aber seit 23. 01. (nach dem PET CT) eine Daten CD mit dem PET CT. Diese habe ich mir auf meinen Wunsch brennen lassen.

So konnte ich dann Am letzten Dienstag am Gardasee zuhause das PET CT selbst analysieren und auch mit den letzten beiden PET CTs vergleichen.
Leider hat die HD Mobilisierungschemo im Dezember die Herde nicht eliminieren können. Diese sind sogar noch leicht grösser geworden :bang:

Auch das fleissige Curcumin und Grünteekapseln einwerfen hat wohl nichts gebracht.

Wenn ich ietzt wieder was von Würzburg höre oder dann selbst anrufe, weiss ich schon ungefähr was mir dann wohl angeboten werden wird.

Wann und wie es genau weitergeht kann ich also jetzt noch nicht sagen und deshalb kann ich auch den 28.02 nicht einplanen. Wäre ja auch gerne zum Patiententag gekommen. Würzburg hat mir per Brief extra eine Einladung gesendet. Allerdings mit Vornahmen Thomas statt Rudolf :oops:. Aber die Adresse stimmte in Balingen.

Mir geht es da wie Sergio geschrieben hat, die Entfernung von Italien nach Würzburg kann man nicht mal so einfach zwischendurch erledigen.

Aber wer weiss, vieleicht klappt es ja doch, wenn ich sowieso gerade Ende Februar in Deutschland bin oder ich einen eventuellen neuen Therapiestart dahin legen kann.
Ich würde natürlich am liebsten ohne Therapie einfach so kommen, aber es wird wohl anders kommen.

Anmelden könnte ich mich ja, absagen kann ich immer noch.
Morgen rufe ich mal in Würzburg an, ob Dr. Knop wieder im Dienst ist und mir schon was sagen kann.

LG
Rudi

Hi Rudi

Ich drück dir mal die Daumen, dass es nicht zu hart kommt und du nicht direkt wieder in Therapie musst.

720km hin und zurück ist für mich einfacher, nur ich darf Abends nicht zulange warten vor der Rückfahrt, da ich Nachts so gegen 1/2 5 schon starte.

Wäre schön gewesen euch beide, Sergio und dich mal wieder zu sehen, nur, was nicht geht, geht nicht:roll:

Ganz liebe Grüsse

Joseph

Update von mir:

Ich hatte den ganzen Winter trotz Chemotherapien im Dezember bis 20. Februar keinen Infekt und keinen Husten - nichts. Hat mich schon gewundert!
Aber anscheinend ist die gefährlichste Zeit für Infekte ab Mitte Februar bis in den April hinein. Das ist ja auch die typische Influenzazeit.

Bei mir hat ein Infekt mit Fieber am 22. Februar angefangen. Ich habe nicht lange rum gemacht und am anderen Morgen bei 38,2 Temperatur unter dem Arm gleich auf eigene Faust mit Antibiotikum (Levofoxaxin 500mg begonnen und es 7 Tage genommen. Mir ging es gleich wieder besser und ich hatte eben noch die erste Märzwoche abklingenden Schnupfen und Husten.

Dann war super Sonnenwetter und ich bin schon etliche Tage in der Hängematte gelegen für 1 Stunde am Tag und habe Gesicht und Arme gesonnt.

Ich war bestens drauf und habe mich des kommenden Frühlings erfreut.

Dann am Donnerstag, 12. März spürte ich schon morgens meine Knochen am ganzen Körper und mir war leicht kalt. Ich erahnte schon, verdammt da kommt ein Rückfall.

Der kam dann und wie.
Donnerstag Abend wieder Fieber 38,2 und plötzlich Herzrythusstörungen und Schmerzen im Brustkorb links in der Herzgegend!
Diese Herzrythmusstörungen für einige Stunden kannte ich ja, aber da hatte ich nie Schmerzen in der Herzgegend.
Man darf in solchen Situationen normalerweise nicht zögern und sofort den Notarzt anrufen, aber ich habe nochmal eine Nacht im Bett verbracht und am anderen Morgen war das Fieber sogar gefallen.
Aber beim starken einatmen oder künstlichen Husten hat es links in der Brust stark weh getan.
Der Herzrythmus war wieder in Sinus und normal.
Am Freitagabend (war ja auch noch Freitag, der 13.) ging das Fieber auf 39,2 unter dem Arm, also jetzt musste ich handeln.
Wir haben um 21:00 die 118 angerufen und dann kam ein Krankenwagen mit Notarzt und Helfern. Angelica hatte für alle Fälle schon mal paar Sachen für mich in einer Tasche gepackt.
Nach kurzem Check und mini EKG meinte der Arzt, es ist wohl eher nichts mit dem Herz, aber sie brachten mich zur genaueren Untersuchung nach Bussolengo in die Notaufnahme.
Dort wurde ein EKG , Thoraxröntgen und Blutuntersuchungen gemacht. Dann wurden Infusionen mit Paracetamol und dann Antibiotikum gegeben und ich musste liegend bis 1:30 auf Ergebnisse warten. Das Fieber war dann quasi schon unten 36,8.
Dann wurde ich nach Hause geschickt mit der Diagnose , Fragmente in der Lungenaufnahme die kompatibel mit Bronchitis sind.
Ich soll jetzt noch über 5 Tage Levofloxaxin 500mg nehmen.

Heute ist Fieber ganz weg 36,5.
Die Schmerzen im linken Brustkorb haben sich erheblich verbessert, ich kann konnte mich auch heute Nacht wieder auf die linke Seite drehen.
Ich bin jetzt natürlich geschwächt und muss mich jetzt schonen und hoffen, dass es dann nächste Woche gut ist und kein Rückfall mehr kommt.

Was mein restliches Myelom macht weiss ich im Moment nicht, weil ich für 2 bis 3 Monate "persönliches Verdrängen" der Krankheit eingeplant habe.
Von Würzburg kam komischerweise bis heute schon 7 Wochen nach der letzten Kontrolle noch kein Arztbrief und auch keine sonstige Nachricht.
Wenn ich da nicht immer nachhake, dann vergessen die mich glatt in ihrem täglichen Stress und Arbeitspensum :x

Ich hoffe ihr alle habt möglichst keinen Infekt oder Grippe im Moment
@ Christine, hoffe alles läuft gut bei Dir. In Italien sagen wir da üblicherweise
"In bocca al lupo"

Dies gilt auch für alle die gerade eine Therapie machen oder kurz davor stehen!

LG
Rudi

Gute Besserung!!!! Ich habe gelernt, dass man konzentriert eine Baustelle nach der anderen fixen muss, also erst mal die Grippe weg und dann weitersehen! Die Stille aus WB würde ich positiv sehen! Die sehen keinen Bedarf, dich einzurufen!

Ich hatte ja Ende Januar mein letztes PET CT und Arztgespräch in Würzburg.
Und man glaubt es nicht, bis heute ist noch kein Artzbrief oder sonstiger Befund oder Nachricht an mich und meinen Hausarzt gegenagen.
Das wirft für mich einen bösen Schatten über die Uniklinik Würzburg bzw. einzelne Abteilungen darin. Die vergessen einfach eine Kontrolle zu bearbeiten und richtig abzuschliessen und der Patient wird 5,5 Monate nicht benachrichtigt, bzw. Es wird keine weitere Vorgehensweise geplant und durchgeführt.

Zugegeben, ich hätte natürlich schon im März oder April selbst nachgefragt, was denn da vergessen wurde und was jetzt los ist.
Aber ich wollte ja selbst einige Monate meine Ruhe haben und habe auch alles verdrängt.
Aus einigen Monaten sind jetzt über 5 Monate geworden und diese Woche war ich in Deutschland bei meinem Hausarzt und habe Blut abnehmen lassen für eine ausführliche Myelomkontrolle meiner Werte.
Man hat ja immer Hoffnung, selbst wenn einem das Wasser schon bis zum Hals steht, das alles einigermassen stabil ist und man nicht sofort wieder therapiert werden muss.

Aber als ich am Mittwoch gegen Abend meine Blutwerte inkl. Elektrophorese abholte und alles in wenigen Blicken überflog, da war der Schreck doch mächtig und eine starke Progression zu erkennen.

Seid Mittwochabend dreht sich wieder das Myelom-Kopfkino mit allen Horrorszenarien die es gibt.

Tja, es gibt anscheinend keine Wunder bei dieser Krankheit, auch wenn man sie sich mit viel Sonne und allen möglichen Mittelchen nebenbei einreden möchte.

VITAMIN D3 Spiegel war übrigens am Mittwoch bei 44 ug/l obwohl ich Monate fast jeden Tag intensiv 1 Stunde in der steilen Mittagssonne in Norditalien ohne Sonnenkreme gesonnt habe.

IgG ist von 1500 auf 4300 hoch
HB auf 11,5 runter
Gesamteiweiss von 7 auf 8,86 hoch
Gamma Globulin ist auf 39,8 % hochgegangen
Albumin von über 60 auf 45,1% runter
freie Lambda Leichtketten von Normwert auf 67,77 mg/l hoch
IgA und IgM gegen runter

LDH ist zum Glück noch mit 192 relativ unten, denn wenn der stark hochgeht, dann deutet das meist auf einen starken extramedullären Progress hin.

M-Protein wurde nicht ermittelt, dürfte jetzt aber wieder bei ca. 40g liegen.

Jetzt werde ich wohl wieder mit Würzburg Kontakt aufnehmen müssen, obwohl ich mich da nach dem letzten Vorfall etwas schlampig behandelt fühle. Aber in einer grossen Klinik mit viel Stress machen die Menschen eben auch mal Fehler.

Mir grausst aber mittlerweile vor der grossen Entfernung und es ist je nach vorgesehener Therapie logistisch nicht einfach zu handhaben.

Ich will auch Angelica nicht über Wochen oder Monate alleine lassen, sie braucht mich doch jetzt so sehr.

Und die weite Fahrerei stresst ja auch immer mehr, je weiter das MM fortschreitet. Diese Woche hatte ich auch eine Zometa Infusion in Balingen erhalten, und zwei Tage danach bei der Rückfahrt an den Gardasse hatte ich diese grippeähnlichen Symtome schon am frühen Morgen. Nach einer Aspirin wurde es dann besser, aber ich musste die 600km alleine am Steuer fahren, weil Angelica nicht mehr Autofahren soll und kann.

Am Montag kommt erst mal mein Bruder mit seiner 20 jährigen Tochter für zwei Wochen zu uns auf Besuch. In diese Zeit werde ich noch nichts unternehmen mit Würzburg und auf jeden Fall noch am Gardasee bleiben.

Dann wird es wieder irgendwie "einen oben drauf geben" beim Myelomverlauf - wie auch immer.
Manchmal scheint es traurig und hoffnungslos, aber die Tage gehen weiter.

Ohne meine Werte zu wissen war ich bis Vorgestern guter Stimmung und habe mich gesund gefühlt. Jetzt kenne ich meine neuen Werte und fühle mich total krank und verloren.
Da kann man mal sehen, wie die Psyche und Stimmung von den Kontrollergebnissen abhängt.
Aber das kennen ja alle hier im Forum.

LG
Rudi