Hallo,

Zu meiner Situation:
Diagnose 04/07 Leichketten Kappa
06/08/07 4 Kurse Chemo Idarubicin/Dexa
09/07 Chemo IEV mit Stammzellapherese
11/07 1. Hochdosis mit autologer Stammzellentransplatation

Leider nur 10 Monat gehalten

10-11/08 2 Therapie Revlimid/Dexa. Therapieabbruch wegen Hämatotoxizität
01-07/09 8 Kurse Velcade/Dexa. Ergebnis: partielle Remission

Auch diese Therapie hat nur 5 Monate gehalten.
Meine Leichtketten sind rapide gestiegen.

Am 04.01.10 habe ich wieder mit Revlimid 5 mg und Dexa 8 mg angefangen.

Und nun zu meiner Enttäuschung.
Gestern, nach nur einer Woche Therapie, sind meine Blutwerte so gefallen (HB 8,5 und Thrombos 30.000) daß ich schon wieder die Therapie erstmal abbrechen muß, bis die Thrombos wieder gestiegen sind.
Gibt es jemand, der daß gleiche Problem mit Revlimid hat?
Bringt die Therapie trotzdem was, wenn es immer wieder abgebrochen werden muß?

Zu meine eigentliche Frage:
Warum halten bei mir die Therapien nur so kurz an?

Prof. Einsele, den ich angeschrieben hatte, meinte, daß es sich um eine schwierige Situation handelt. Sehr warscheinlich spielt die veränderung der Chromoson 13q eine ungünstige Rolle.

Die hiesigen Onkologen sprechen auch von einer allogenen Transplatation.

Ich bin im Moment so verzweifelt und weiß nicht mehr was ich machen soll.

Ich freue mich auf Antworten
Liebe Grüße
Sophie

gast schrieb: Gibt es jemand, der daß gleiche Problem mit Revlimid hat? Bringt die Therapie trotzdem was, wenn es immer wieder abgebrochen werden muß?

Liebe Sophie,

ja, meinem Mann geht es ebenso: Leukozythen und Thrombozythen sacken immer wieder in den kritischen Bereich ab. Die Therapie bringt trotzdem etwas, weil mit ihrer Hilfe das MM zumindest einigermaßen in Schach gehalten wird. Es ist ein verd... schmaler Grat, auf dem man da geht/gehen muss.

gast schrieb: Zu meine eigentliche Frage: Warum halten bei mir die Therapien nur so kurz an?

Das kann an einem Defekt einzelner Gene liegen, wie Prof. Einsele meint, muss es aber nicht unbedingt. Mein Mann hatte nach Hochdosis und autologer SZT nur rd. 6 Monate Ruhe, bis zum Rezidiv. Er hat aber keine Chromosomen-Veränderung, das wurde bereits geprüft. Das MM ist bei diesen Patienten offenbar sehr hartnäckig und aggressiv.

Deine Verzweiflung kann ich gut nachvollziehen. Ich habe für dich keine Lösung - nur die Gewissheit, dass du mit deinr Lage und deinen Sorgen nicht allein bist!

Wie sehen die Ärzte bei dir die Chancen für eine allogene-SZT? Für meinen Mann kommt sie wegen diverser MM-unabhängiger Grunderkrankungen und der durch das MM ausgelösten Dialysepflicht nicht in Frage.

Liebe Grüße, inklusive Umarmung,
Margret







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Margret schrieb:

gast schrieb: Gibt es jemand, der daß gleiche Problem mit Revlimid hat? Bringt die Therapie trotzdem was, wenn es immer wieder abgebrochen werden muß?

Liebe Sophie,

ja, meinem Mann geht es ebenso: Leukozythen und Thrombozythen sacken immer wieder in den kritischen Bereich ab. Die Therapie bringt trotzdem etwas, weil mit ihrer Hilfe das MM zumindest einigermaßen in Schach gehalten wird. Es ist ein verd... schmaler Grat, auf dem man da geht/gehen muss.

gast schrieb: Zu meine eigentliche Frage: Warum halten bei mir die Therapien nur so kurz an?

Das kann an einem Defekt einzelner Gene liegen, wie Prof. Einsele meint, muss es aber nicht unbedingt. Mein Mann hatte nach Hochdosis und autologer SZT nur rd. 6 Monate Ruhe, bis zum Rezidiv. Er hat aber keine Chromosomen-Veränderung, das wurde bereits geprüft. Das MM ist bei diesen Patienten offenbar sehr hartnäckig und aggressiv.

Deine Verzweiflung kann ich gut nachvollziehen. Ich habe für dich keine Lösung - nur die Gewissheit, dass du mit deinr Lage und deinen Sorgen nicht allein bist!

Wie sehen die Ärzte bei dir die Chancen für eine allogene-SZT? Für meinen Mann kommt sie wegen diverser MM-unabhängiger Grunderkrankungen und der durch das MM ausgelösten Dialysepflicht nicht in Frage.

Liebe Grüße, inklusive Umarmung,
Margret


Liebe Margret,

vielen Dank.
Die allogene ist im Gespräch, da ich "ERST 60. Jahre bin" (in 3 Wochen) und in guter Verfassung, meinen die Onkologen.
Das ist vielleicht eine Chance für mich, aber soweit bin ich noch nicht.
Habe mich noch nie damit befaßt.

Eine 2. Autologe wäre auch noch zu überlegen. Stammzellen sind noch genug da.

Prof. Einsele meinte noch, daß eine Reihe von neue Medikamenten in der klinischen Prüfung sind
und es vielleicht da noch eine Möglichkeit für mich gäbe.

Ich werde erstmal abwarten, wie sich Revlimid weiter entwickelt.

Nein, alleine bin ich nicht. Habe einen lieben Mann, gute Freude und Familie.
Aber letztendlich, muß ich alleine enscheiden.

Liebe Grüße
Sophie

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Meine Werte steigen leider auch wieder.Eine 3.autologe kommt nicht in Frage, weil die Tandem nur knapp ein Jahr hielt.
Nun kann ich wählen zwischen Bortezomib, Revlimid oder Thaliomid.
Sollte ich eventuell mal eine Zweitmeinung holen?
Bei welchen Werten sollte man die Therapie beginnen? Meine Werte vom Urin sind jetzt bei 600 mg/l.
Liebe Grüße, Thea

Liebe Thea,

um die Steigerung deiner Werte zu beurteilen, müsstest du genauere Angaben machen:

Wie hoch ist IGG oder IGA?
Freie Leichtketten?
Beta2Mikroglobulin?
Gesamteiweiß usw.

Dann könnte man evtl. mit eigenen Werten vergleichen, denn auch bei mir steigen die Werte.

Gruß

bernd

Lieber Bernd,

ich habe das nie in den Händen. Muss ich wohl mal einfordern. Muss in 4 Wochen nochmal hin,dann lasse ich mir alles geben !
Danke für die schnelle Antwort !!!
Alles Gute, liebe Grüße aus dem kalten Berlin.