Hallo Elke,
wenn du so lange in MGUS warst, dann hast du sicherlich "gutmütige" und langsam wachsende Myelomzellen.
Bei dir scheint eine Kombination (wie bei vielen MM Patienten) von Schwerketten (IgG) und Leichtketten-Myelom vorzuliegen, denn beide wurden erhöht im Serum nachgewiesen.

Für die weitere Entscheidungsfindung ob autologe SZT oder noch nicht wäre eine Diagnose deines Knochenmarks mit den sogenannten FISH - Chromosomenanalysen erforderlich. Liegt da was vor und weißt du da was darüber. Wenn nicht, dann frage mal deinen Onkologen?
Nur wenn du alleinige Trisomien hättest und sonst keine Delationen und Translokationen, dann könnte man auf eine autologe SZT verzichten.
Bei t(11-14) Niedrigrisiko wäre schon der Grund für die SZT gegeben und auch bei allen anderen Delationen oder Translokationen.
Auch dein Alter spricht dafür, eine autologe SZT zu machen, wenn du für einige Jahre ohne weitere Therapiezyklen auskommen willst.
Die autologe SZT ist meist nicht so schlimm wie man es zuvor erwartet und sie bringt immer noch die längste Remmisionszeit bei vielen.

LG
Rudi

Hi Elke

Wenn du sooo viele Zweifel hast, eine Zweitmeinung kann nie schaden

Wie Rudi schreibt, dein MM scheint gutmütig zu sein, also nimm dir die Zeit in Ruhe alle Wege auszuloten, genau zu studieren und analysieren

In Studien geht hop--hop, im Galop dadurch, wenn dein Onkologe ein Verfechter der Standardtherapien ist, dann lässt sich auch mit dem reden und diskutieren:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Rudi,
lieb, dass du auch deine Meinung dazu abgibst. Ich wollte dir meine humangenetische Beurteilung mitteilen.
-kein Hinweis auf Translokation 11;14 oder 4;14
-kein Hinweis auf Zellinie mit Deletion 17p
-kein Hinweis auf Zellinie mit Deletion 13q.
So wie ich das verstanden habe, bedeutet das, dass bei mir keine Chromosomenauffälligkeit vorliegt. Damit bin ich wohl kein Hochrisikopatient. Ist dem so?
Joseph, eine Zweitmeinung hatte ich in Heidelberg. Auch Dr. Hose meinte, dass ich die SZT auf jeden Fall machen sollte, eben wegen der unter Umständen langen Remission und dem Runterdrücken der Werte.
Mein Zögern beruht denke ich aus der Angst vor dem ganzen Prozedere und auch ein bißchen darauf meine vielleicht bisher gutmütigen Zellen mit so einer agressiven Therapie vielleicht auch agressiver zu machen. Ich weiß allerdings gar nicht, ob das überhaupt geht.
Jedenfalls danke für eure Meinungen, sie bringen mich ein Stück weiter auf meinem Weg zur Entscheidung!
Viele Grüße
Elke

Flecki schrieb: Auch Dr. Hose meinte, dass ich die SZT auf jeden Fall machen sollte, eben wegen der unter Umständen langen Remission und dem Runterdrücken der Werte.

Hi Elke

mir waren 5 Jahre gegönnt nach der HD:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Flecki!!

Wenn ich Deine Worte so lese, dann erinnert mich das stark an mich. Ich hab irgendwas um die 9 Zyklen Induktionschemo gemacht, bevor ich mich dann endlich durchgerungen hab zur Transplantation.

Was nun richtig oder falsch ist, das kann ich Dir wirklich nicht beantworten. Das frag ich mich heute noch. Ich hab mich letzten Endes dazu entschlossen, weil mich die "normale" Chemo zunehmends geschwächt hat. Ich wollte nur noch schlafen. Ich hab diesen Zustand als sehr belastend empfunden und wollte einfach mal "fertig" sein mit Therapie.

Was ich Dir einfach sagen kann. Vielleicht macht Dir das Mut. Das ganze Prozedere war für mich gar nicht schlimm. Das Schlimmste war die Angst davor. Ansonsten hat ich zwei Tage Schmerzen beim Schlucken und eine ganze Weile lang übelsten Durchfall. Aber sonst keine Komplikationen, kein Fieber. Nix. Ich war während der Tage im Spital immer auf den Beinen. Auf dem Flur, hab mich mit den Pflegern unterhalten, hab meine Runden gedreht....

Nur psychisch wars schwer durchzustehen. Weil ständig die Angst und die Ungewissheit verunsichern....

Jetzt hoff ich natürlich, dass das Ganze auch lange von Erfolg gekrönt ist. Aber im Falle eines Falles. Ich würd das Ganze sofort wieder machen, falls es denn nötig werden sollte....

Hör auf Deinen Bauch. Das ist wichtig. Denn DU musst hinter der Entscheidung stehen. Mein Bauch hat sich dann plötzlich umentschieden. Und das war gut so.

Toi toi toi!!!

Sibylle

Danke Sibylle auch für dein Mutmachen.
Ja, ich habe schon gelesen, wie gut das bei dir alles geklappt hat und das hat mir schon beim Lesen viel Mut gemacht. Ansonsten ginge es mir genauso wie dir. Meine Alternative wären weitere Chemos. 3 Zyklen habe ich hinter mir und noch 5 würden angeschlossen werden.
Und ich kenne so ein Umentscheiden vom Bauch her auch. Ich bin vor 10 Jahren an der Niere operiert worden und vor der OP habe ich die ganze Zeit gehadert und wollte mich nicht operieren lassen, obwohl ich vom Kopf her wusste, dass es besser wäre. Und kurz vor der OP meinte mein Mann, ob ich denn immer noch Angst hätte. Aber es war alles weg, ich konnte voll hinter meiner Entscheidung stehen.
Ich hoffe es wird auch bei der Transplantation so sein. Noch habe ich ein bißchen Zeit mich zu entscheiden, denn jetzt sammle ich erst mal die Stammzellen. Und alles andere kann im Kopf und Bauch weiterarbeiten. Irgendwann wird die Entscheidung dann schon da sein.
Das mit der Angst kann ich auch nachvollziehen. Ich hab manchmal wochenlang keine Angst und dann überrollt sie mich wieder. Wie im Moment, das hat bestimmt auch mit der Angst vor dieser Entscheidung und den daraus resultierenden Konsequenzen zu tun.
Jedenfalls bin ich froh, mein Problem hier angesprochen zu haben, denn es tut immer gut, Meinungen von anderen zu hören, auch wenn sie natürliche keine Entscheidungen abnehmen können.
Ich hoffe du hast für eine lange Zeit stabile und gute Werte.

LG
Elke