Hallo,
am Freitag war ich zur Beratung bei Prof.Einsele in der Uniklinik Würzburg.

Meine Situation: nach 2xautologer SZT und HD in 2006
war ich 3,5 Jahre in guter Teilremission. Nun deutet sich ein Rezidiv an.
Prof.Einsele stellte 6 Alternativen als Option dar:

1) Die Medikamente Thalidomid, Velcade und Revlimid sind noch aktuell ,haben aber ein hohes Nebenwirkungspotential.
Remissionsdauer nach Therapie: etwa 9-12Monate
2) Histon-Deacytilase Inhibitoren und Hitzeschock Inhibitoren laufen in Würzburg als Studien und weisen wesentlich geringere Nebenwirkungen auf. Remissionsdauer aber auch nur 9-12 Monate
3) Ab April läuft die Studie: Cartifilzomib-Revlimid-Dexa in Würzburg an. Prof.Einsele berichtete von sehr guten Erfahrungen amerikanischer Experten. Remissionsdauer kann erst nach Abschluss der Studie, die ambulant durchgeführt werden kann, ermittelt werden.
4) Prof.Einsele empfahl auch eine 3.autologe SZT. Sie wird in Würzburg "verstärkt" durchgeführt (was immer das heißen mag?) Remissionsdauer: 2-3 Jahre
5) Die allogene SZT wird in Würzburg auch mit Fremdspendern, die nicht 100% übereinstimmen, durchgeführt.
Risiko: 20% Todesrate, 5-10%Heilung, der überwiegende Anteil der Patienten kann eine Remission von 10 und mehr Jahren erreichen.
6) Falls absolut kein Fremdspender in Frage kommt, empfiehlt er die habloidente Transplantation von Geschwistern oder eigenen Kindern, die dann mindestens 50% Übereinstimmung haben.

Hallo Bernd,
danke für die Informationen!

Na das sind doch eine Menge Optionen die da noch zur Auswahl stehen.
Da brauchst du sicher jetzt noch einige Bedenkzeit bis zu einer Entscheidung, oder hast du dich schon für irgend eine Option entschieden?

LG
Rudi

Bernd,
vielen Dank fuer die interessanten Infos und Optionen, es klingt gar nicht so schlecht.
Aber das muss man sich denke ich, genau ueberlegen, ich denke jeder von uns hat
andere Prioritaeten und Bereitschaft Risiken einzugehen.
Hat Prof. EInsele, oder evtl. auch andere Aerzte von Transplantation mit Nabelschnurblut gesprochen? Ich weiss, dass eine Nabelschnur fuer einen Erwachsenen nicht genuegend ist,
aber gerade heute abend war ein Freund bei mir, seine Schwester hat in Graz vor einigen Jahren
mit akuter Leukaemie eine Transplantation mit Nabelschnurblut erhalten und es ist gut gegangen
sie hat keine Probleme mehr. Damals ging es ihr sehr schlecht und konnte keinen
Fremdspender finden und gerade auf den letzten Druecker konnten sie die Transplantation
mit Nabelschnurblut machen.
Vor einigen Wochen habe ich gelesen, dass Forscher in Genau ein Verfahren entwickelt haben
um die Stammzellen schneller wachsen zu lassen und es somit auch Erwachsenen
ermoeglichen koennte eine Transplantation mit nur einer Nabelschnur mit Erfolg
durchfuehren zu koennen.
Sergio

Hallo Bernd,

vielen lieben Dank f. deine Info. Ich persönlich halte Hr. Prof. Einsele für den bestmöglichen Ansprechpartner in Deutschland und freue mich daher immer insb. von Ihm zu hören!!!

Folgende Rückfragen habe ich:

Du schreibst, dass die Remissionsdauer u.a. von Revlimid "nur" ca. 9-12 Monate beträgt. In einem aktuellen ASH Bericht, der auch hier im Forum schon diskutiert worden ist, wird folgendes gesagt: Die Patienten, die Revlimid + Dexa länger als 12 Monate bekamen und dann die Dosis reduziert haben, hatten eine durch. Therapiedauer von 44 Monaten in Summe. Sollte daher nicht die Remissionsdauer, sondern die Zeit von Beginn einer Therapie bis zum Rezidiv betrachtet werden ?

ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper17623.html

Des Weiteren vermisse ich Medikamente wie Elotuzumab. Dieses soll doch auch in 2010 in ausgewählten Zentren in Deutschland starten, oder?!

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...e__ASH_09_Heidlb.pdf

Perifosine hat sogar schon die Zulassung für die USA beantragt. Auch hier hatte ich eigtl. gedacht, dass sich auch Zentren in Deutschland an Studien beteiligen?!

Ich freue mich auf euer Feedback.

Lg in die Runde und einen schönen Sonntag!

Hallo Christer,

du hast recht, mit den 9-12Monaten hat Prof. Einsele nur die Zeit nach vollständiger Beendigung der Therapie gemeint, mit Therapie ist die Remissionszeit wahrscheinlich länger.

Gruß

bernd

Hallo Bernd,

ich habe gerade im Download Bereich mir nochmals den Bericht von Hr. Prof. Einsele hinsichtlich allogener Transpl. durchgelesen. Hier sind die HEilungsraten sogar noch etwas besser....

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

Du schreibst, dass der überwiegende Teil der Patienten eine Remission von länger als 10 Jahre errreicht. Diese Zahl kommt dann logischer Weise auf die Patienten mit einer Heilung on top, oder?!

Nochmals vielen Dank für deine Ausführungen. Hast du schon eine Tendenz zu einer Therapie.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute bei deiner Entscheidung!!!!