Hallo zusammen,

ich schreibe hier wegen meinem Vater, der an multiple Myeloma erkrankt ist.

Im Sommer 2012 wurde ihm die Diagnose multiple Myeloma gestellt. Wir haben damals Glück gehabt und mein Vater durfte an Klinische Studie in USA beim National Institute of Health teilnehmen. In Rahmen dieser Studie hat er zwei authologe Stammzelltransplantationen gekriegt. Es scheinte alles gut zu sein und er ist im September 2013 zurück nach der Ukraine geflogen.

Diese Woche war er wieder in USA um Kontrolltests durchzugehen. Da kam die Nachricht welche uns alle wieder in Angst und Ausweglösigkeit gebracht hat.
Sein Krankheit ist zurück.. Der Arzt hat gesagt , dass zur Zeit bei National Institute of Health keine klinische Studien für Patienten mit rezidiviertem Multiplen myelom laufen und keine Behandlung da mehr möglich ist.

Wir sind jetzt in der Hölle... In der Ukraine gibt es überhaupt keine Chance mein Dad zu behandeln. Da gibt es keine Krankenversicherung für die Bürger und auch keine Behandlung für Myelom.

Mein Vater braucht jetzt Revlimid oder Velcade Behandlung. (auch Thalidomide, Bendamustine, DCEP-Schema sind Möglichkeiten)
Da er keine Versicherung hat und alle Medikamente selber bezahlen muss, ist das für uns unbezahlbar.
Hat vielleicht jemand von Ihnen nach der Behandlungen die Medikamente geblieben und konnte es meinem Vater abgeben?


Vielen Dank im Voraus!


Mit freundlichen Grüßen,

Galyna

Liebe(r) Galyna,

es ist tragisch, was Du über Deinen Vater schreibst, und wir alle im Forum verstehen Deine und Deines Vaters Not.

Aber Dein Aufruf, Medikamente wie Revlimid oder Velcade einfach von Patient zu Patient weiterzugeben, bringt jeden, der sich darauf einlässt in Not. Velcade oder Revlimid sind ja nicht einfach irgendwelche Medikamtente wie ein Aspirin und sie können nur über einen Arzt verordnet werden.

Ich schlage Dir vor, Dich an Organisationen wie z.B. die IMF in den USA ( www.myelom.org ) oder auch die MPE ( www.myelomapatientseurope.org/ ) zu wenden, die evtl. mit Rat und entsprechenden Ärzte-Kontakten helfen können. Vielleicht kennen sie auch Stiftungen, die in solchen Fällen unterstützen können. All das kann aber auch dann nur unter ärztlicher Obhut passieren.

Bitte sei nicht böse, wenn ich noch einmal betone, dass persönliche Weitergabe von solchen Medikamenten nicht möglich und auch nicht sinnvoll ist, denn Dein Vater muss ja auch nach einem bestimmten Therapieschema behandelt werden.

Ich wünsche Dir, dass Dir der entsprechende Kontakt zur IMF oder MPE klappt und Du bzw. Dein Vater unterstützt werden kann.

Einen besseren Rat weiß ich leider nicht
Lisa

Liebe Lisa,

vielen Dank für Ihre Antwort!

Vielen Dank für den Rat über IMF und MPE. Das werde ich machen.

ich bin völlig einverstanden, dass die Behandlung mit Velcade oder Revlimid nur unter ärzliche Kontrolle dürchgeführt werden soll.

ich selber wohne in Deutschland und kenne sehr guten Onkologe, welcher mein Vater behandeln könnte. Das Problem ist , dass wir die Medikamente nicht selber bezahlen können. Es gibt's die Möglichkeit , dass mein Vater an der Klinische Studie hier in Deutschland teilnimmt. Aber da wird Revlimid nicht von Studie zur Verfügung gestellt und muss selbst finanziert werden.

Ich bitte mich zu entschuldigen, dass mich nicht so gut ausdrücken kann. Ich bitte nicht um persönliche Weitergabe der Medikamenten an mich oder meinen Vater. Ich weiss nicht wie das genau funktionieren kann. Falls jemand doch die übrige Medikamennten hätte, werde ich sehr bitten sie an meiner Arzt sie geben.

Bitte seien Sie nicht böse über meine Bitte. Wir sind einfach in Auswegslösigkeit.

Galyna

Hallo Galyna

Verstehen können wir dich schon, leider ist dein Wunsch ein Ding der Unmöglichkeit

Niemand hier im Forum könnte das Risiko eingehen, zbs. übriges Revlimide zu verschicken, da es sich hier um ein Hoch-Risiko-Medikament handelt

Auch ein Arzt dürfte dieses Medikament nicht weiterleiten, das geht einfach nicht

Mit einer Packung könnte auch nicht geholfen werden, wäre ja maximal für 3 Wochen

Kann dein Vater denn in Deutschland nicht einer gesetzliche Krankenkasse beitreten, die Therapiekosten übernehmen könnte/würde ??

Niemand hier im Forum könnte das mit seinem Gewissen verantworten einem Patienten eventuel erheblichen Schaden zuzuführen, ich bin überzeugt, du willst das auch nicht

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo leiber Joseph!
vielen Dank für deine Antwort!
Leider ist das wahrscheinlich die einzige Chance für meinen Vater die Medikamente von Beteiligten zu bekommen. Er hat keine Versicherung in Deutschland. Ich habe eine und werde sie meinem lieben Vater schencken! geht leider nicht..Falls sich doch jemand findet , der helfen kann, werde ich das ganze über den Artz organisieren! Es ist nicht so, es werden keine Schaden zugefühhrt. Umgekehrt es wird eine Chance für das Leben verschenkt..

Liebe Galyna, bei allem Verständnis, aber du musst akzeptieren, dass der von dir vorgeschlagene Weg nicht möglich ist. Wer diese Medikamente weitergibt, würde sich strafbar machen. Auf diesem Weg kann dir hier leider niemand helfen.