Liebe Chiara,

ja, auch der Weg, den die Angehörigen gehen müssen ist nicht leicht. Es ist eine Achterbahnfahrt. Ich hatte mir auch prof. Hilfe gesucht, Therapie gemacht und nehme Antidepressiva (SSRI) - Mirtazapin abends, womit ich gut schlafen kann. Aber da muss Dir natürlich ein Arzt raten, was für Dich das beste ist.
Man muss lernen einen Tag nach dem anderen zu leben und die Symptomfreien Tage zu genießen ohne daran zu denken, was das Morgen bringen wird.
Wir haben in den immerhin fast sechs Jahren, die uns nach Diagnose noch blieben, einiges gemacht, was wir schon immer mal machen wollten. So waren wir zweimal in Thailand, haben die kleine Reise nach Berlin gemacht etc. und versucht das Leben zu genießen, soweit es die Krankheit zuließ.
Ich war immer an seiner Seite, habe mich informiert über Therapiemöglichkeiten, was er nicht wollte, war hier im Forum, was mir sehr geholfen hat etc. So hat ihn in 2011 die Pomalidomid Studie in Würzburg noch einmal gerettet für fast zwei Jahre, als es da schon so aussah, als geht es dem Ende zu.
Die autologe ist unangenehm, beim einen mehr, beim anderen weniger, aber insgesamt gut zu überstehen und wohl zurzeit noch die wirksamste Methode das widerliche Myelom für eine längere Zeit in seine Schranken zu verweisen. Das wir auch Dein LG schaffen.
Ich wünsche Dir und allen anderen hier im Forum, dass die Forschung DAS MEDIKAMENT endlich findet, was dem MM endgültig den Garaus machen kann. Ich denke, dass es vielleicht die Antikörper - wie BT-062 und Daratumumab sein werden, die ähnliche Wunder vollbringen wie Rituximab bei manchen Non-Hodgin Lymphomen.

Alles Gute für Euch und herzliche Grüße an alle

Caro

Caros Worten kann ich mich nur anschliessen, danke dafür!

Insgesamt denke ich, dass für uns Angehörige zu wenig bis gar nichts getan wird. Ich habe es immer so empfunden, dass ich allein gelassen wurde - ein bißchen unausgesprochen "...was wollen sie denn, sie sind doch gesund..." und dabei trägt man Lasten auf beiden Schultern.

Aus heutiger Sicht betrachtet würde ich mir auch viel eher professionelle Hilfe holen und begreife nachträglIch nicht, warum ich auf diese Idee nicht gekommen bin. Wahrscheinlich, weil man damit dauerbeschäftigt ist, zu funktionieren... Erst als ich nicht mehr funktionieren musste, kam der Zusammenbruch. Manche Erkrankungen kommen erst jetzt, 3 Jahre später, zum Vorschein. Einiges davon hätte ich mir vielleicht durch rechtzeitige Hilfe ersparen können.

Liebe Chiara, nimm Hilfe an - Du wirst noch viele, viele Jahre gebraucht werden und du brauchst Kraftreserven für dich und deinen Lebensgefährten. Alles Gute für die Therapie! Die vielen positiven Beispiele hier im Forum machen einem ja auch immer wieder Mut.

Liebe Caro und liebe Margret,

ich habe mich über Eure ausführlichen Antworten sehr gefreut und richtig verstanden gefühlt!

So ganz neu ist die Situation nicht für mich; denn meine Mutter starb an Darmkrebs als ich 17 Jahre alt war. Damals gab es keine Behandlung, sie wollte es nicht. Der Krebs war sowieso nicht mehr heilbar, da die Leber schon von Metas übersät war. Sie lebte noch ein halbes Jahr.

Ich bin froh darüber, daß man das MM erst mal gut behandeln kann. Bei der Diagnose Stellung lief allerdings das Erleben von damals in meinem Kopf ab und ich war total überfahren.

Mittlerweile kenne ich mich mit den Behandlungsmöglichkeiten sehr gut aus. Das führt dann leider dazu, daß ich mir schon Gedanken mache über ein mögliches Rezidiv. Damit mache ich mich jetzt schon verrückt. Heute war ich bei einer lieben Freundin, die mir geraten hat, erst mal einen Schritt nach den anderen zu machen und das Kopfkino auszuschalten. Ich versuche, diesen Rat zu befolgen.

Liebe Margret, ich hoffe, daß Du bald wieder gesund bist und das Leben genießen kannst. Trotz des harten Schicksalsschlags.

Liebe Caro, auch Dir wünsche ich gaaanz viele frohe und gelassene Momente des Lebens, in denen Du mit viel Kraft nach vorne schauen kannst.

Euch beiden und allen anderen einen guten Rusch ins Neue Jahr !!

Chiara

Hallo Ihr lieben Angehörigen,

ich möchte mich hier als Erkrankte noch einmal zu diesem Thema melden. Es ist richtig, wie Ihr hier schreibt, dass die Angehörigen zu wenig in die Therapien einbezogen werden. Es ist aber auch so, dass leider nichts passiert, wenn man(frau) sich nicht selbst darum kümmert. Ich finde jedoch auch, dass wir Erkrankten zum Teil viel zu wenig für unsere Angehörigen tun. Wir müssen sie überall mit einbeziehen, damit sie umfassend über den Verlauf der Behandlungen sowie auch über die körperliche und physische Verfassung informiert sind. Aus eigener Erfahrung heraus habe ich festgestellt, dass mein Mann oftmals, sobald er mal ein kleines Wehwehchen bei mir gehört hat, er sich sofort in Alarmbereitschaft befand, was mich nun wiederum auch irritiert hatte. Mit der Zeit sage ich ihm, dass es durchaus mal üblich ist, mal ein "kleines Wehwehchen" zu haben, ohne dass gleich was passiert(ist). Nach und nach unterlässt er es, mich bei jedem bischen zu fragen, ob was ist, was mich nun wiederum stutzig werden lässt (bin ich IHM egal????). Also - Ihr seht schon, sowohl Angehöriger, als auch Kranker zu sein ist gar nicht so einfach.

Ich finde, diese Sch . . . - Krankheit ist so unberechenbar, dass jeder, der davon sowohl un- als auch mittelbar davon betroffen ist, im Inneren unbeschreibbare Ängste hat. Deshalb finde ich auch den Beitrag von Caro bezüglich vieler Gemeinsamkeiten, so machbar, toll. Aber auch Margret hat viel beschrieben, wie sie und ihr Mann diese gemeinsame Zeit miteinander verbracht haben. Davon können Beide zehren. Jetzt, da diese ständige Anspannung vorbei ist, fällt man in ein Loch.

Der Körper meldet sich zu Wort und sagt, jetzt bin ich dran. Und wenn du dich nicht um mich kümmerst, dann mach ich mich bemerkbar, indem ich dich zu Stolpern bringe. Gib die Zeit, die ich brauche, um mich zu erholen.

Ich möchte mich auf diesem Weg bei den Angehörigen bedanken, die ungeachtet Ihrer eigenen Träume und Wünsche sich um uns kümmern (meinem Mann sag ich dies heute besonders eindringlich), sich für uns aufopfern - aber nicht aufgeben sollen - bleibt gesund.

Allen wünsche ich einen guten Rutsch und ein gutes neues Jahr. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Eure Therapien gut anschlagen und die in Remission sind, in Remission bleiben - alles Liebe und Gute

Eure Rosi