Hallo Zusammen,
aus aktuellem Anlass melde ich mich heute mal wieder, bin ja eher der lesende Forumnutzer.
Nach nun 14 Zyklen Revlimid sind meine Werte wieder soweit angestiegen, dass man mir seitens der UNI Köln eine Therapieänderung bzw. eine Wiederaufnahme in die EMMA-
Studie mit Cetuximab ohne Cortison, ( s.a. mein Erfahrungsbericht
Betroffene) anbietet.
- Was haltet Ihr davon?
- bringt eine Therapie, die vor 14 Monaten Ihre Wirkung verloren
hat, nochmals was?
- Alternativen wären div neue Medikamente, jedoch immer wieder
mit Velcade als Beigabe. Wegen Neuropathien ist dies jedoch bei mir nicht möglich.

Ich würde gerne Eure Meinung dazu kennen.

Noch ein schönes, ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest und
ein gutes Neue Jahr mit viel Lebensqualität
wünscht
Leo
PS ich habe mich am Montag auch auf die Spendersuchliste für eine "ALLOtrans" setzen lassen.

Hi Leo

Persöhnlich denk ich, kann man einen Neuversuch mit CETIXUMAB immer mal versuchen, auch wenns den Effekt verloren hat vor 14 Monaten, wird das mit Sicherheit nicht heissen, dass es ein drittes Mal nicht greifen wird

Was die Neuropathien anbelangt von Velcade, würd ich auf eine reduzierte Velcade Therapie zurückgreifen, also nicht 2 mal wöchentlich, sondern nur einmal

Noch einen schönen Rest-Ersten-Weihnachtstag

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Leo,

frag doch mal in Heidelberg nach. Ich meine irgendwo gelesen zu haben, dass Anfang 2010 einige neue Substanzen in Studien angeboten werden, wie z.B. Carfilzomib, von der Wirkung wie Velcade (Bortezomib) aber ohne die nervenschädigenden Nebenwirkungen. Falls du Ansprechpartner oder Tel. Nr. haben willst, gib einfach nochmal Nachricht. Wir - mein Lebensgefährte, MM seit 08/07 waren im Sommer bei Dr. Raab in HD, der auch das meiste hier im Forum veröffentlichte über die neuen Substanzen geschrieben hat. Sehr netter Mann und kein überzeugter Verfechter der Allo. Auf jeden Fall wünsche ich dir noch schöne Feiertage und ein gutes 2010.

LG Caro

Hallo Caro,
hallo Joseph,

vielen Dank für Eure Antworten und Meinungen.

Ich habe mich auf die Spendersuch/Abgleichliste setzen lassen,
um keine Zeit zu verlieren, sollte es künftig Akut werden.
Sollte ich mich jedoch definitiv zu einer " Allo " entschließen,
raten mir die Ärzte dies nicht zu lange aufzuschieben, da ich i. A. noch
körperlich absolut Fit sei. Im Augenblick wird seitens der Ärzte aber der
Wiedereinstieg in die " EMMA - Studie " mit Cetuximab vorgeschlagen. Hier weis ich eben nicht,
ob es dabei nicht auch in 1ter Linie um die Studie geht, da ich hier nun mal der
1te, also das Versuchskaninchen bin.

- Carfilzomib; habe ich bereits mit den Ärzten besprochen. Man wolle dies jedoch
ggf. für später aufheben und das Pulver nicht zu schnell berschießen.

- Velcade; habe ich vor 3 Jahren auch nur 1x die Woche erhalten.

Caro, wg der Kontakte Heidelberg , würde ich Dich gerne zwischen den Feiertagen mal direkt anmailen.

Aus dem sonnigen Rheinland wünsche ich noch schöne Restfeiertage

Leo

PS Der Wiedereinstieg in die EMMA -Studie soll am 06.01.10 beginnen,
habe also noch einige Tage zu Überdenken.

Hallo Leo,

hab deine PN erhalten. Hast du meine lange Antwort bekommen ? Bei mir erschien nach senden, dass die Seite nicht mehr existiert.

Mail mich am besten direkt an: Christiane.Falkenau@gmx.de, ich denke ich kann dir deine Fragen beantworten.

LG Caro

Hallo Leo,

mein Vater ist auch an der Uniklinik in Köln.

Hier ist noch ein Beitrag hinsichtlich einer allogenen Transplantation.

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...en_Prof._Einsele.pdf

Ich würde an deiner Stelle aber auch noch nicht Velcade und Revlimid abschrieben.

Elotuzumab in Kombination mit Revlimid soll auch in Deutschland in Studien anlaufen und zeigt gute Wirksamkeit bei Patienten, die auf Revlimid nicht mehr ansprechen:

ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper20668.html

&

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien...e__ASH_09_Heidlb.pdf


Perfisone in Kombination wird sicherlich auch in 2010 in Studien in Deutschland dabei sein. Neuropathien sollen durch die Hinzugabe von Perfisone weniger häufig auftreten und es wirkt auch bei Patienten, die nicht mehr auf Velcade ansprechen.

ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper18895.html

Vorinostat in Kombination mit Velcade wird doch auch an der Uniklinik in Köln angeboten & soll auf besser verträglich sein als Velcade allein, oder?!

ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper24463.html

Tanespimycin in Kombination mit Velcade hat ebenfalls deutlich weniger Nebenwirkungen und ist effektiver
ash.confex.com/ash/2009/webprogram/Paper17992.html

Welche dieser Medikamente wo & wann in Studien zur Verfügung stehen weiß ich natürlich auch nicht. Aber ich an deiner Stelle würde deine Situation sicherlich einmal mit Heidelberg und Würzburg zu mindest per Telefon oder Email besprechen.... Dort gibt es sicherlich nochmals mehr Studien als in Köln!!!

Ich wünsche dir ganz viel Erfolg!!!