Hallo zusammen, ich bin neu in diesem Forum und habe die letzten Tage schon viele der recht interessanten Beiträge gelesen. Dabei ist mir aufgefallen, dass es hier doch einige "alte Hasen" mit dieser Erkrankung gibt, welche einen reichen subjektiven Erfahrungsschatz haben. Diesen würde ich gerne ein wenig ankratzen wollen. Seit 05.07.13 hab ich die Diagnose MM Typ IgA-Kappa und bekomme zurzeit die Induktionstherapie nach VelCD-Protokoll (mit Bortezomib). Daran anschließend soll sich eine Tandem-HD-Therapie. Da ich so schnell wie möglich wieder fit werden will, sprich arbeitsfähig, hätte ich gerne gewusst, wie Ihr die Zeit mit und nach der HD erlebt habt. Ist eine Reha oder Anschlussheilbehandlung in einer spezialisierten Einrichtung eine wichtige und gute Erfahrung gewesen? Was habt ihr zusätzlich unternommen, welche parallelen oder alternativen Behandlungen habt Ihr mit eingebaut und welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht? Bitte lasst mich Eure Erfahrungen wissen. Ich weiß, dass jeder dies anders erlebt, aber aus erster Hand ist es immer etwas Besonderes. Also, vielen Dank schon mal!

Herzlich Willkommen Kasitom,
Einer der Erfahrensten hier im Forum mit allen Berichten online abzurufen ist unser Rudi, rudiversal.wordpress.com
Er hat ganz genau alles dokumentiert, wie es ihm bei seiner Tandem SZT ergangen ist.
Jürgen ist die Seele der Gemeinde, hat eigentlich alles kaputt, jegliche Transplantationen, Chemie und Strahlung bekommen und nur noch Liebe übrig und viele Andere könnten Dir auch viel Erzählen. Lies Jürgens Beitrag "Du hast die Wahl", das läßt Niemanden kalt.
Dann gibt es noch unter der Rubrik Patientenberichte einiges als pdf Dateien zu lesen.
Ich gehöre noch zu den Lernenden hier und entschließe mich noch nicht für Chemo, auch nicht zur Knochenstanze und bin kein schnell arztgläubiger Patient, habe aber netterweise noch einen "Nebenkriegsschauplatz" zuzüglich zum Myelom anzubieten, da sind Mediziner sowieso ratlos......
Angst, ja Angst haben wir alle, ich schon viel länger, als ich von der Krankheit weiß, vielleicht ist das ja die manifestierte Angst so ein Myelom, Angst in den Knochen??? Ich versuche sie abzulegen, eine schwere Arbeit!
Deshalb sind wir hier, um uns gegenseitig aufzubauen!

Das mit dem unbedingten Arbeitswillen würde ich an Deiner Stelle erst einmal hinten an stellen.
Kommt Zeit kommt Kraft, das Myelom dient ja nicht zuletzt, wenn wir ihm überhaupt einen Zweck geben wollen, zum Nachdenken über unser Leben....

Alles Liebe und nochmals willkommen
Angela

Huhu!!!

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Wir sind eine recht nette Runde hier .

Zur Therapie zu sagen hab ich nix. Ich wurschtel so dran rum und bin noch nicht so schlüssig. Da sind andere viel qualifizierter!!!

Grüsse

Diddlmaus

Hallo Kasitom

Willkommen im Club.
Im Moment sind viele der alten Hasen sehr schweigsam. Sie stecken in wichtigeren Aufgaben oder gehen ihren Vergnügungen nach. Mancher ist sowieso zurückhaltend.
Deine Erkrankung hat sich erst kürzlich gezeigt. Um so erstaunlicher die Festlegung auf die Therapie und das Verhalten im Anschluss mit dem Gedanken an die Arbeit. Aber da bin ich kaum anders gewesen. Ich wusste es nicht besser.
Die Zeit mit der HD hatte bei mir den Blick nach draußen. Aufstehen war meine ständige Forderung an mich. Wir spielten Skat auf dem Flur und unterhielten uns über alles was von Interesse schien. Die Erkrankung kam dabei nicht vor. Wenn ich durfte, ging ich raus bis runter zum Teich. Im Rolli! Von den HDs weiß ich nicht mehr viel.
Die Zeit danach verlief anstrengend. Laufen lernen, viel bewegen, erst Rolli, dann Krücken los werden. Strecke schaffen, normale Haltung finden. Dazwischen das Essen normalisieren. Den Mist musste ich drei Mal machen. Das hielt ich für erforderlich. Daran zweifele ich längst. Eine Reha machte ich erst im Anschluss an eine Querschnittslähmung. Damit ist das Laufen schwieriger. Geht aber schon.
Gearbeitet habe ich schon einige Wochen nach der Allo. Das war überaus anstrengende, klappte aber schnell wieder im normalen Rhythmus.
LG
Jürgen

Hallo Kasitom,

sei auch von mir gegrüßt in diesem Forum.

Da ich eine andere Vorgehensweise bei der Therapie hatte, kann ich nicht viel zu dem sagen, was Dich erwartet. Das ist ja letztlich abhängig von den verabreichten Medikamenten.

Aber was die Anschlussheilbehandlung angeht, so gibt es von mir unter "Diagnostik" einen Beitrag "Erfahrungsbericht Anschlussheilbehandlung" vom 13.07.2013.

Ich denke, die AHB hat den Grundstein dafür gelegt, dass es mir heute entsprechend gut geht.

Und ans Arbeiten solltest Du wirklich zur Zeit noch nicht denken. Du brauchst die Kraft für das, was noch auf Dich zukommt.

LG Klaus

Hallo Kasitom,
deine Therapie steht fest und du musst jetzt mit "positiver" Einstellung und Mut da durch gehen, dann wirst du schnell wieder auf die Beine kommen und wieder fast alles machen können was du vorher auch konntest.
Mit dem möglichst schnellen wieder arbeiten gehen muss jeder für sich selbst entscheiden. Wenns finanziell notwendig ist und eine Erwerbsunfähigkeitsrente noch nicht erwünscht ist oder zu wenig Einkommen bringt, dann muss man noch arbeiten gehen.
Aber bitte nicht zu schnell, du musst dir im klaren sein, daß du die in deinem Job erforderliche Leistung dann auch bringen kannst ohne dich zu überfordern und schlapp zu machen. Dann geht der Schuss nach hinten los.
Aber du kannst es ja probieren und dann siehst du schon wie es geht. Wenn es psychisch und vom Selbstwertgefühl für dich notwenidig erscheint, dann ist arbeiten gehen für dich eventuell wichtig.
Sind deine Kinder schon alle erwachsen?
Du solltest aber auch viel Zeit mit der Familie verbringen und dich nicht in der Arbeit verkriechen.
Aber ich würde sagen warte erstmal das Ergebnis nach der Tandem autologen SZT ab und mindestens 90 Tage danach.
Je nachdem, wie dann der Status sein wird, kannst du immer noch die richtige Entscheidung treffen.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg in der laufenden Therapie.

LG
Rudi
(Ich mache jetzt nach 14 Jahren Myelom und seit 2001 in Rente gerade mein "Pratikum" als Krankenpfleger bei meiner eigenen Frau. Mit Nachtschicht jeden 2. Tag. Nach 11 Jahren fast "Dauerurlaub" am Gardasee ist das ganz schön hart. Das geht schon nach einer Woche an die Substanz, aber wenn ich sehe und fühle wie gut das meiner Frau tut in ihrer schweren Situation, dann erfüllt es mich mit Zufriedenheit und Liebe)