Hallo,

wäre allen im Forum dankbar, die mir Erfahrungen mit der allogenen SZT mitteilen könnten. Vor allem, was die Zeit nach der Transplantation betrifft (Medikamente, Verträglichkeit, Komplikationen, Lebensqualität), progressionsfreie Zeit und Überlebenszeit, um zumindest ein vages Gefühl dafür zu bekommen, wie viel der Überlebenszeit auch Lebensqualitätszeit sein kann. Das geht aus den Statistiken ja nicht wirklich hervor. Ich weiß, das ist unvorhersehbar und unberechenbar, aber es gibt ja vielleicht Statistiken, anhand derer man schon feststellen kann, wie oft es "ganz gut" läuft.... wie hoch der Anteil der Patienten ist, der wirklich nach z.B. 1 Jahr die Suppresiva ausschleichen lassen kann....??
Wenn ihr dazu noch was wissen müßt, bitte gerne fragen.
Danke und herzliche Grüße
Andy

Hallo Andy,

nicht alle Deine Fragen kann ich beantworten. Manche will ich auch nicht beantworten. Jene nach der Überlebenszeit überfordert mich allemal. Der Endpunkt ist mir nicht bekannt.

Nun zur Allo. Schon oft bezeichnete ich die als Spaziergang. Es gab einfach nichts zu mäkeln, abgesehen vom Essen vielleicht. Vor der Allo machte ich zwei Autologe, die waren schlimmer, aber auch nicht dramatisch, jedenfalls nutzlos.

Alles begann vor dreizehn Jahren, die Allo war 2003. Mir ging es immer gut, von der Nutzung der Nierenschälchen mal abgesehen. Meine Lebensqualität wurde beeinflusst durch Partnerschaften, Arbeit, Sport und Aktivitäten die mir sehr gefielen.

Wenige Wochen nach der Allo begann ich wieder mit der Arbeit, mein Arzt schlug die Hände über dem Kopf zusammen. Immunsuppressiva setzte ich nach Ärger bei der Verordnung recht früh ganz ab. Da ging mein Arzt in die Knie, aber es funktionierte mit Glück ja gut.
Nicht mehr ganz so gut geht es mir seit „Verlust“ des Oberarms 2010, 2011 übersah man eine drohende Querschnittslähmung. Nach fast einem Jahr entließ man mich. Da lernte ich das Laufen wieder bis man mir im Sommer 2012 was von extremer Bruchgefahr des Oberschenkels erzählte. Die war durch stärker werdende Knochen erst im Herbst wieder vorbei. Ein langer Winter stand bevor. Da geht man mit Querschnitt nicht raus. Jetzt kann ich mit Hilfe meiner Haushaltshilfe wieder an der Hand laufen. In der Wohnung schaffe ich es ganz ohne Hilfsmittel.

Wie Du siehst geht es mir gut.
Eine Statistik über das Befinden wird es nicht ernsthaft geben können.
Es liegt an Dir wie Du Dich fühlst.

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Andy,

meine Allo war vor einem Jahr. Progressionsfreie Zeit? Überlebenszeit?
Bei mir war die Autologe ein Spaziergang, hat leider nur ein Jahr gehalten. Bei der Allogenen hatte ich ziemliche Probleme und war mit kurzen Unterbrechungen drei Monate in der Klinik.
Du siehst zwei Antworten, zwei unterschiedliche Verläufe.
Mit den Suppressiva war ich ca. Tag 120 fertig, obwohl der Spender nur zu 90% gepasst hat.
Momentan sind meine T-Helferzellen noch nicht im Normbereich deshalb nehme ich noch Antibiotika, Pilz- und Herpesprofilaxe.
Meine momentane Lebensqualität würde ich als zufriedenstellend bezeichnen. Klar gesund ist anders.
Alles Gute für Dich und Deine Entscheidung.

Conny

Hallo Andy,
meine beiden autos waren eine Qual, die allo dagegen ein Spaziergang. Ich war auf den Tag genau 5 Wochen auf der "Zelle". Die anschließenden 100 Tage Quarantäne sind nicht ganz so prickelnd, aber die ganzen Medis konnten schleichend bis Tag 100 abgesetzt werden. Leider hat die allo nur 1 Jahr gehalten, ich habe aber auch wohl einen ziemlich agressiven "Freund".
Liebe Grüße Andrea.

Hallo,

erstmal Carina, ich freu mich riesig von Dir zu lesen. Hab oft an Dich gedacht, gerade weil ich doch wusste, dass Deine Allo auch schon eine ganze Zeit zurückliegt und nicht so gehalten hat, wie man sich das gewünscht hätte. Respekt vor Deiner mutigen Entscheidung. Hast Du denn noch einen optimal passenden Spender? Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass es diesmal den Erfolg bringt, den wir uns wünschen.

Andy, mein Mann - Diagnose 6/2008 - gehört auch zu jenen, die samt Allo nie vom Behandlungskarussell gekommen sind. Trotzdem hat er die anfängliche Prognose von zwei bis drei Jahren, gerade hinsichtlich der Translokation 4;14 - und die stammte von einem jungen MM-Spezialisten möcht ich fast sagen, nicht von überholten Statistiken aus dem Netz - mittlerweile gut überschritten. Insoweit stimme ich Carina bei, für ihn denke ich, dass die Allo die richtige Entscheidung war. Dabei war es bei uns gerade nicht Würzburg, wo uns zuerst zur Allo geraten wurde, obwohl wir sogar damals schon dort behandelt wurden. Prof. Goldschmidt hat ihm das bei der von uns eingeholten Zweitmeinung nahegelegt, Würzburg stimmte dann aber unmittelbar zu. Mittlerweile hatte er bei mäßig ansteigenden Leichtketten niedrig dosiertes Revlimid und auch drei Gaben DLI's, wobei ihm die letzte erneut eine CR aber leider auch eine GvH beschert hatte und das Myelom die Gunst der Stunde während der Immunsuppression sofort wieder genutzt hatte. Leider ist er jetzt wegen einer TBC wohl ein bisschen aus dem Konzept gefallen. Eigentlich war eine erneute Gabe von DLI's geplant. Man sprach sogar immer noch von der Möglichkeit der Heilung. Fast glaub ich sogar daran. Es ist halt die Frage, wie weit spielt der Körper mit in der Therapie, welche Steine liegen dann wieder unerwartet auf dem Weg. Wegen der TBC, die jetzt auskuriert werden muss, kann man aber nicht riskieren, dass man das Immunsystem erneut ausschalten muss. Im Moment häng ich so ein bisschen in der Luft, weiß nicht wirklich, was das Myelom grad treibt und wie es jetzt weiter geht.
Wie sagt ein guter Freund? Wer 100 Jahre Nüsse knabbert wird alt. Ich hoff, er hält sich dran
Wer 20 Jahre gegen MM behandelt wird, hat jede Statistik in den Wind geschlagen.
Eine Entscheidungshilfe kann hier niemand geben. Niemand weiß im Vorfeld wie eine Therapie wirkt und wie der Körper damit umgehen kann.
Dir wünsche ich ein gutes Bauchgefühl und viel Erfolg, egal wie Du Dich entscheidest.

LGe
Monika
Ach, ich vergaß die Lebensqualität. Nicht mehr vergleichbar wie vor der Krankheit, mittelmäßig durchwachsen bis zufriedenstellend. Wobei ich nicht davon ausgehe, dass es ihm heute fünf Jahre nach Diagnose ohne Allo besser ginge.

Andrea, es freut mich von dir zu lesen, ich war auch schon sehr besorgt. Wirst du weiter behandelt oder hast du die Option der 2.allo gewaehlt?

Andy, ich bin auch ein allo transplantierter, 6. okt 2011. Die Diagnose war Mai 2008, ich haette mich eigentlich schon am Anfang fuer allo entschieden, aber die Aerzte waren alle dagegen (!!), 2 autologe, aber nach einem Jahr Rezidiv, da kam dann erst die Empfehlung zur allo, also spendersuche....zum Glueck (!) fand ich eine Cousine die 100% gepasst hat. Schliesse mich dem Kommentar der Vorgaenger an, im Vergleich zur autologen war die allo "einfach", der akute Teil, aber die Risiken, Gefahren, Aengste sind ungleich mehr und dauern laenger an. Ich hatte nur am Anfang GvhD, nach ca. 4 Monaten absetzen der Immunsuppressiva, danach Konsolidierung mit Velcade+Rev+DLI, 8 Zyklen, seit Maerz nun durchgehend Revlimid.
Gewisse Werte schwanken, die LK sind zeitweise ueber Limit aber es ist nicht klar was es ist, koennte Immunrekonstitution sein, CT und MRT waren letztens beide negativ.
Im Vergleich zu frueher ist es ein "anderes" Leben, damit finde ich mich ab, Lebensqualitaet ist recht gut, ich bin sehr froh, obwohl ich nicht weil wie lange es so bleibt, aber ich bereue es nicht, bin mir aber des Glueckes bewusst, das ich gehabt habe.
Es bleibt einer persoenliche und schwierige Entscheidung.
Ich drueck dir die Daumen.

p.s. Conny es freut mich, dass es auch bei dir so weit gut geht.