Hallo Ihr Lieben,

schade....hatte gehofft es würde doch ein paar Kliniken mehr geben, die gut mit dem Myelom vertraut sind, oder hatte keiner Lust zu antworten

Mein Mann hat von der Krankenkasse nur allgemeine Vorschläge bekommen, ist nicht wirklich was berauschendes dabei.

Wünsche Euch einen schönen 4. Advent.

Hallo Julanka

Andreas Rajewski war in Bad Sooden-Allendorf in der Reha , die sind spezialisiert auf MM

www.sonnenberg-klinik.de/multiples-myelom-plasmozytom.html

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Multiples Myelom - Qualifizierte Rehabilitation

Nach der Behandlung des multiplen Myelom s haben viele Patienten Beschwerden, die sich im Rahmen einer stationären (oder ggf. auch ambulanten) Rehabilitation bessern lassen. Hier werden gemeinsam mit dem Patienten Therapieziele und ein individuelles Behandlungsprogramm entwickelt. Bestandteile sind ein gezieltes Bewegungstherapieprogramm mit Rückenschule bzw. Gangschule zu Steigerung der Beweglichkeit, Verminderung von Schmerzen, Reduktion des Sturzrisikos und einer besseren Koordination. Patienten mit einem multiplen Myelom können durch geeignete Bewegungsübungen und Osteoporose-Gymnastik selbst etwas zur Linderung der Beschwerden beitragen.

Die Ernährungsberatung spielt bei osteoporosegefährdeten Patienten eine wichtige Rolle (ausreichende Zufuhr von Calcium und Vitamin D, Vermeidung von phosphatreicher Nahrung, Reduktion von Zigarettenrauchen und übermäßigem Alkohol-, Schwarztee- und Kaffeegenuss). Stressreduktion und psychosoziale Unterstützung sind wichtige Hilfen bei der Krankheitsbewältigung. Ein weiteres Angebot ist die Beratung zur beruflichen Reintegration.
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Persöhnlich war ich zu Besuch in Bad-Sooden-Allendorf 2012 , fand das Städchen mit seinem alten Innenkern wundervoll, desweiteren das Termalbad ist Super und richtig toll fand ich das Gradierwerk , ich kanns nur empfehlen, da mal ein paar Tage vorbei zu schauen.

OK, in der Klinik war ich nicht, kann die nicht beurteilen

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Joseph,

das war ein guter Tipp. Ich kenne diesen Ort, und auch Witzenhausen. In meiner Schulzeit waren wir dort zur Klassenfahrt.
Wirklich schön dort.
Grosser Vorteil ist natürlich, es ist nicht soo weit weg. Dort gibt es sogar eine Pension/ Hotel wo keine Federbetten zur Austattung gehören. Und es sind nach Absprache Haustiere möglich.

So könnten meine Tochter und ich für ein verlängertes WE noch ein bisschen Kurzurlaub mit meinem Mann machen.

Mal sehen was die Krankenkasse zu dieser Reha-Klinik sagt, wir sind gespannt.

Liebe Grüsse,
Sabine

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich in einem anderen Thread vor 2 Wochen schonmal die steigenden Werte meines Mannes angesprochen hatte, versuche ich jetzt in "unserem" Thread einen Rat oder eine Beurteilung zu erhalten.

Michaels Leichtketten sehen wie folgt aus:

Untersuchung vom 08.01.2014
freie Kappa-Leichtketten (3,3 - 19,4 mg/l) 7,5
freie Lambda-Leichtketten (5,71-26,30 mg/l) 6,1
freie K/L-Ketten Ratio ? / ?-Ratio (0,26-1,65) 1,23
Untersuchung vom 15.04.2014
freie Kappa-Leichtketten (3,3 - 19,4 mg/l) 6,87
freie Lambda-Leichtketten (5,71-26,30 mg/l) 0,62
freie K/L-Ketten Ratio ? / ?-Ratio (0,26-1,65) 11,08

Es wäre so schön wenn jemand was dazu sagen könnte, er hatte doch letztes Jahr im September erst die HD.
Die MHH hüllt sich mal wieder in Schweigen....

Seid lieb gegrüsst und habt euch wohl,
Sabine

Liebe Sabine,
bei mir war es ja ähnlich, ca. 3-4 Monate nach der autologen fingen zu meiner Enttäuschung die Werte an zu steigen, zwar langsam, aber doch kontinuierlich. Ich hatte es eigentlich auf meine Hochrisikokonstellation zurückgeführt. Bei einem Quotienten von knapp 2 (Norm: 0,26-1,65) haben wir schon mit der Velcade Erhaltung begonnen, da mein Arzt nicht weiter zuwarten wollte. Seitdem sind alle Werte wieder in der Norm.
Ist zwar kein Rat für Euch, aber zumindestens ein Erfahrungsbericht.
Hat man Euch gar nichts zu den Werten gesagt?

LG,
Lucy

Hallo Lucy,

bevor mein Mann die Ergebnisse bekam hatte er schon das Arztgespräch. Ich hatte seit Februar schon so ein Gefühl das die Werte wieder steigen, habe dann den Doc in der MHH einfach so aus dem Bauch raus gefragt was man machen würde wenn.....
Er sagte nur man müsste dann über eine Erhaltung mit INTERFERON nachdenken.
Das ist ja wohl aber nicht das gelbe vom Ei. Hab ihn dann auf Revlimid + Dexa angesprochen, aber das würde mein Mann nicht bekommen.
So entstand dann halt der Gedanke nochmal nach Würzburg zu Prof. Einsele zu fahren.
Mein Mann ist gerade im Begriff wieder arbeiten zu gehen, naja erst nächste Woche Donnerstag zur Reha, aber danach.....
Muss dieser Mist jetzt schon weitergehen? Ich hatte so gehofft das er länger Ruhe hat.
Ich glaube auch nicht das er jetzt schon wieder Velcade nehmen könnte, da muss ja mind. 1 Jahr Pause zwischen liegen wenn ich das richtig verstanden habe.

Liebe Grüsse an Dich und lange stabile Werte

Sabine