Meine Frau (damals 48 Jahre) wurde im Februar 2009 mit starken Rückenschmerzen in die Klinik eingeliefert.
Diagnose: Bandscheibenvorfall!
Bei weiteren Untersuchungen wurden Osteolysen am ganzen Körper festgestellt.
Daraufhin wurde meine Frau im April 2009 in der Tagesklinik der Uniklinik Münster vorstellig.
Nach mehreren Tests war die Diagnose gestellt: Multiples Myelom!
Sie wurde mit mehreren Zyklen Velcade behandelt. Das Ergebnis war sehr gut. Daraufhin wurde eine im August eine autologe Stammzellentransplantation (Uniklinik Münster) durchgeführt mit dem Ergebnis einer 100%igen Remission. Eine anschließende allogene TP lehnte meine Frau ab, da kurz vorher ihre Zimmergenossin bei der autologen TP an der allogenen TP (totale Abstoßreaktion) verstorben war.
Leider wurden nach zehn Monaten die Blutwerte wieder schlechter.
Daraufhin wurde mit Revlimid behandelt. Auch hier wurden die Blutwerte deutlich besser. Nach überzeugenden Arztgesprächen wurde nun doch eine allogene TP (Juni/Juli 2011) in der UKM durchgeführt. Leider wurden auch hier die Blutwerte nach acht Monaten wieder schlechter. Es wurde wieder Revlimid verabreicht. Zwischenzeitlich wurden immer wieder Bestrahlungen wegen auftretender Osteolysen durchgeführt. Wegen anhaltender Schmerzen wurde im Juli 2012 im rechten Oberschenkel eine große Osteolyse festgestellt. Es folgten vier Wochen UKM mit Bestrahlungen. Sie durfte sich nur noch im Rollstuhl fortbewegen. Im Oktober pasierte es trotzdem. Sie brach sich im Urlaub auf Norderney ihren rechten Oberschenkel. Es folgte eine Verlegung von der Klinik Norderney nach Aurich. Hier wurde der Bruch in einer OP mit zwei Nägeln fixiert. Nach einer Woche durfte sie schon wieder nach Hause.
Im Januar 2013 wieder Schmerzen im rechten Oberschenkel. Diagnose in der UKM: Ein Nagel war gebrochen. Nun folgte die nächste OP. Es wurde eine Prothese in den Oberschenkel eingesetzt. Nach drei Wochen ging es wieder nach Hause. Es folgten weitere ambulante Bestrahlungen. Vor Ostern traten wieder Schmerzen im Bereich des Steißbein auf. Am 01.04.2013 ging es wieder in die UKM. Nach neuerlichen Untersuchungen folgten eine OP am Steiß und an drei Brustwirbel. Nach einem Versuch sich am Bettgalgen aufrecht hinzusetzen brach das rechte Ellenbogengelenk. Auch hier wurde eine Prothese eingesetzt. Und immer wieder Bestrahlungen zwischendurch. Nach auftretenden Kopfschmerzen wurden frakturgefährdete Halswirbel erkannt. Es folgten neuerliche Bestrahlungen. Zwischenzeitlich ging es meiner Frau nur noch ganz Elendig und es wurde eine heimatnahe Verlegung nach Osnabrück durch die UKM veranlasst. Die weiteren Bestrahlungen wurden durchgeführt und meiner Frau geht es immer schlechter. Ohne Morphium geht nichts mehr. Nach Abschluss der Bestrahlungen wurde Sie nun auf eine Palliativstation verlegt.................................Seit 101 Tagen im Krankenbett! Was kann der Mensch noch Aushalten?

Hallo Gast,

Eure Geschichte macht mich sehr betroffen. Es kommt mir bekannt vor - man freut sich über den Therapieerfolg, dann ist die Remission nur von so kurzer Dauer und das Myelom schlägt schon wieder zu. Die Abstände zum Durchatmen werden immer kürzer. Kaum meint man, eine Hürde überwunden zu haben, liegt schon der nächste Brügel auf dem Weg. Die Krankheit verläuft so unterschiedlich ... ist so unberechenbar.
Auffällig scheint mir, dass bei Deiner Frau die Knochenschäden so massiv voranschreiten. Sind die während der Revlimid-Behandlung aufgetreten? War im Labor annähernd zu ahnen, dass das Myelom in dem Maß aktiv ist? Nur aus eigenem Interesse würde mich interessieren, welche Form des Myeloms Deine Frau hat.
Mein Mann ist auch nach Allo immer mehr oder weniger unstabil, d.h. wir haben die Erfahrung gemacht, dass man dem Frieden nie trauen kann. Aktuell belasten uns aber noch mehr die Begleiterscheinungen.
Es gibt wohl keine angemessenen Worte, die Trost vermitteln könnten. Manchmal hilft es aber ein ganz klein wenig zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Was kann der Mensch noch aushalten ...
Ich wünsche Euch all die Kraft, die ihr jetzt braucht.

LGe
Monika

Hallo Gast,
der Verlauf bei deiner Frau zeigt, daß das multiple Myelom doch eine sehr gemeine und unbarmherzige Krankheit sein kann.
Dieser Verlauf wiederspricht total den in letzter Zeit öfter gelesenen Tatsachen, daß das Myelom sehr gut behandelbar ist und man damit sehr lange leben kann mit guter Lebensqualität und das Myelom heutzutage quasi schon als chronische Krankheit "dauerbehandelt" werden kann mit der Hoffnung am Ende des Tunnels auf "Heilung".

Diese "rosigen Aussichten" treffen eventuell auf eine Untermenge der Myelompatienten wirklich zu .

Aber wie im Falle deiner Frau gibt es leider auch Myelome, die durch bestimmte Genveränderungen aggressiver sind und sich nach den ersten Therapien noch resistenter und immer aggressiver entwickeln.
Das tragische bei diesen Fällen ist, daß in kruzen Zeitabständen immer wieder sehr viele und "harte" Therapien die Patienten noch mehr schwächen und dann das Myelom "leichtes Spiel" hat sehr schnell wieder zurückzuschlagen.

Bei deiner Frau wurden nach deinen Schilderungen sehr viele Bestrahlungen an unterschiedlichen Stellen des Achsenskeletts und Oberschenkel duchgeführt. Solche Bestrahlungen sind als einzelne gut zu verkraften und die restliche Knochenmarkmenge kann das kompensieren. Aber bei zu vielen Bestrahlungen wird auch immer mehr die blutbildende Knochenmarkreserve irreversibel geschädigt.
Und da man als Myelompatient in fortgeschrittenem Stadium und nach solchen "Hammertherapien" sowieso schon eine geschwächte Blutbildung mit noch gesunden Blutzellen und damit auch Immunzellen hat schließt sich dann ein verhängnisvoller "Teufelskreis".

Leider driftet die Therapiefolge mit Hoffnung auf Besserung und eventuell sogar Heilung dann sehr schnell in eine anfänglich noch nicht bewusst wahrgenommene palliative Therapiefolge.
Es überwerfen sich die Ereignisse und die Ärzte scheinen verzweifelt mit OP, Bestrahlung und optionalen Medikamenten bis hin zur Schmerztherapie die einzelnen akuten Ereignisse /Symptome bekämpfen zu wollen.
Bis man dann bewusst merkt, daß man eigentlich schon mitten in der Palliativbehandlung steckt und von guter Lebensqualität und Hoffnung auf Besserung nur noch wenig übrig ist.

Dich als Ehemann belastet die Situation bis auf unerträgliches Ausmaß und dein "Hilferuf" hier im Forum zeigt das auch.
Wir können deiner Frau leider nicht helfen, aber wir können versuchen dich aufzufangen und dir zu zeigen, daß du nicht ganz alleine stehst mit deinen Sorgen und Ängsten.

Liebe Grüße
Rudi

Hallo Gast.



Ich bitte Dich von Herzen darum, Dich doch lieber zu registrieren: Es fällt mir sehr schwer im Angesicht des Schrecklichen, Dich lediglich als 845. Gast anzureden. Verzeih mir bitte die Aufdringlichkeit.


Unsere Erkrankung ist tendeziell unbarmherzig, manchmal auch beinah galoppierend schnell fortreißend. Ja, der zeitgenössischen Medizin gelingt es fast immer, sie für länger und sehr gut handhabar einzuhegen. Doch leider nicht immer.

Deine Frau geht nun auf das Ende zu.


Das Schöne -- ja Wunderbare -- am Leben bedeutet nicht, daß wir den Schmerz von uns zu bannen vermögen. Das Leben ist voller Momente von Schönheit, und ist ein Ozean der Tränen. Wir kennen Hoffnung. Wir kennen Freude. Wir sind fruchtbar. Wir leben in einer Tragödie.

Es ist im Alltag für viele nicht mehr spürbar, wie unser Schicksal sich auch schmerzhaft brutal gestalten kann.


Begleite Deine Frau. Sie lebt. Sie braucht Liebe. Sie ist real. Sie ist auch für Dich da. Sie ist schön. Sie stirbt. Begleite sie. Sei für sie da. Liebe sie. Höre ihr zu. Lache mit ihr zusammen. Sorge für sie. Laß Dich lieben. Und laß sie gehen. Ihr werdet dann getrennt.

Ich wünsche Dir die Kraft, auf die Trauer zuzugehen. Ich wünsche Dir die Bereitschaft dazu.

Viele hier, und ich auch, sind für Dich jederzeit da.



abifiz

Lieber Gast,

das ist ein schrecklicher Leidensweg und ich glaube der Sinn dieses Forums ist unter anderem, daß man sich nicht ganz alleine fühlt. Da auch ich Angehöriger bin, hilft es mir ungemein meine Sorgen und Nöte hier zu teilen bzw um Rat zu fragen oder Neuigkeiten zu posten.

Man muss leider wirklich sagen, daß wohl nur einer kleiner Teil der MM Patienten das Glück hat, die Statistik zu schlagen.

Aber Worte helfen da nichts...

Lieber Gast,
ich habe deinen bericht mit betroffenheit gelesen. Mein Mann bekam im Oktober die Diagnose MM. Nach autologer Sz im Februar 2011 sah es im ersten Moment sehr gut aus und 2012 wurden die Werte immer mal schlechter dann diverse Behandlungen wie Velcade, Thalodomid und Bendamustin Ende 2012 war er so geschwächt von den Behandlungen und bekam sehr starke Schmerzen die mit Morphium dann auch behandelt wurden. Kurz vor weihnachten ist er dann an herzstillstand gestorben mit gerade 56 Jahren.
Er wollte leben und hat noch soviel vor gehabt aber die heimtückische krankheit hat es einfach nicht zugelassen. ich fühle mit Dir und wünsch Dir viel Kraft
Sonny