Hallo zusammen,

erstmal möchte ich dem Forum danken für die Kontaktmöglichkeit. Wirklich beeindruckend, welcher Informationspool hier zusammengetragen ist. Bin selber Arzt (in gänzlich anderem Feld und völlig überfordert mit der Myelom-Thematik) und interessiert, mehr zu lernen. Schade, dass ich erst jetzt das Forum gefunden habe.

Nun aber zum Wesentlichen: Es geht um meinen Vater. 69jährig, Diagnostellung 10/2012 eines symptomatischen Myeloms Typ Lambda bei systemischer Leichtketten (AL-) Amyloidose. Wie viele andere Patienten, wird auch er diese Krankheit schon länger mit sich tragen - aufgefallen ist sie leider erst mit einer endgradigen Herzinsuffizienz (Amyloidosebedingt...). Keine Osteolysen, fragliche Nierenbeteiligung bei schwankendem Krea.

Nun gab es eine Reihe von Behandlungsversuchen:

1) 4 Zyklen Velcade + Dexa --> kein ausreichender Erfolg (Leichtketten im Serum weiterhin hoch) --> Indikation Therapieintensivierung -->
2) 1 Zyklus VCD-Schema --> bis auf reichlich Nebenwirkung (starke Müdigkeit, Kreislaufprobleme bei ohnehin vorgeschädigtem Herz etc. etc...) keine Wirkung
3) Wechsel auf VMP (Melphalan, Predni, Velcade) --> Kein durchschlagender Erfolg bisher, Zyklus läuft noch 1 Woche, Gesundheitszustand nicht sehr berauschend.

Mein Vater hat v. a. Beschwerden mit der Neuropathie (evtl. auch Amyloidosebedingt), Blutdruckschwankungen/-abfall.

Nun steht an, die Behandlung evtl. anzupassen: Melphalan, Predni, Lenalidomid.

Insgesamt ist er bei den verschiedenen Versuchen schon etwas desillusioniert, ob es hilft. Die Kernfrage - und deswegen poste ich nun auch - ist, wie Eure Erfahrungen sind bzgl. der Medikationen, die er bekommen hat und bekommen wird. Bzw. man kann die Frage noch mehr reduzieren: Liegt es an der Amyloidose, dass es ihm (zunehmend) schlecht geht oder an den Nebenwirkungen der Medikation? Werde dies auch noch im Amyloidose-Forum fragen. Die Frage ist nicht ganz unwichtig, da sie Grundlage bildet, ob er sich weiter behandeln lassen möchte oder nicht. Gibt es Gedanken hierzu?

Besten Dank und allen weiterhin guten Mut!

Hallo Kollege.


Abgesehen von unserem Alter und von dem Unterschied, daß ich selber der Erkrankte bin, ähneln wir uns in der Tatsache, daß die Konfrontation mit dem MM uns zunächst in "terra incognita" getrieben hat.

Herzlich willkommen im Forum.

Mein Antwortversuch: Die allgemeine Verschlechterung führe ich nicht auf die ergebnisarme, aber nicht risikoarme Vormedikationen zurück, vielleicht aber doch einzelne Aspekte davon.

Ein Weiter-Dabeibleiben bei den Behandlungsversuchen empfehle ich also entschieden und von ganzem Herzen. Die psychische Kraft und die Motivation des Patienten müssen allerdings gestärkt werden.


abifiz

Hallo Stanistow,

Willkommen im Forum.
Als Arzt wird Dir bekannt sein, wie unterschiedlich Medikamente anschlagen oder eben ihre Arbeit verweigern. Die Gleichgültigkeit der Mittel für ihre Aufgabe ist bei Deinem Vater auch erkennbar.
Nun hat er es mit einigen Nebenwirkungen zu tun. Diese nehmen ihm die Motivation. Da er für mich ein Fremder ist, kann ich auch nichts zur Steigerung dieser wichtigen Zutat für die Besserung seiner Werte anführen.
Klar ist, solange er keine Lebensfreude mehr im Alltag und für die Zukunft erkennen kann, wird er nicht mehr wollen. Dann darf er die richtige Entscheidung treffen. Ihr müsst sie schweren Herzens akzeptieren.
Aber ist sein Leben so trüb und freudlos?
Er ist doch noch jung!
Bei der Medikation kann er jederzeit und völlig überraschend eine Mischung bekommen, die seine Erkrankung wieder in den Hintergrund drängt.
Seine Symptome kenne ich nicht, die von Dir geschilderten Werte sind harmlos! Wobei ich die Amyloidose nicht einordnen kann. Aber bitte, er hat keine Osteolysen, die anderen Organe zeigen nur über die Niere leichte Schwankungen.
Damit hielt er sich bis zur Diagnose für gesund. Man erklärt ihm den Irrtum und seither leidet er mächtig unter der Behandlung. Mich wundert daher nicht, dass er lieber abbrechen möchte und den aus seiner Sicht gesunden Zustand zurück haben will.
Auffällig ist in Deiner Schilderung der Therapie die sehr kurze Zeit des zweiten und dritten Versuchs. Der Abbruch mag wegen der Nebenwirkungen die richtige Entscheidung gewesen sein. Der Schluss, dass die Therapie wirkungslos sei, ist damit aber kaum zulässig. Die Mittel benötigen eine gewisse Zeit um wirken zu können. Die haben sie nicht gehabt.
Deine grundsätzliche Frage nach dem Abbruch der Therapie kann nur Dein Vater beantworten. Du kannst ihm sowohl Möglichkeiten der Behandlung als auch Perspektiven für sein Leben aufzeigen. Hat er Freude an einem Enkel, will er diesen aufwachsen sehen. Dann nimmt er auch Nebenwirkungen in Kauf. Nur ein Beispiel, aber anschieben kannst Du den Nachwuchs dennoch.
Nun muss ich es auch gut sein lassen, mein Nachwuchs steht vor mir.
Liebe Grüße
Jürgen

Bisher wurde nur Velcade, Cortison und Zytostatika angewendet, Revlimid ist ein ganz anderer Wirkstoff und daher sollte man das auch versuchen. Nach 2 Zyklen weiss man mehr. Leider ist auch diese Kombination anstrengend, aber 69 ist ja noch nicht wirklich ein Alter und deshalb würde ich ihm wirklich zureden. Wenn es funktioniert geht es ihm sehr schnell sehr viel besser!
Viel Glück!

Hallo Dr.
selbst Professoren der Uni Heidelberg und Gründer des Hämatologischen/Onkologischen Transplantationszentrums kann Amyloidose erwischen. Wie der Fall des Prof. Hunstein.

Jetzt is die Frage bei deinem Vater, hat er primär multiples Myelom gehabt und ist die Amyloidose ein sekundärer Effekt des Myeloms oder sind beide Symthome parallel entstanden.

Wie hoch sind denn die freien Leichketten bei deinem Vater im Verlauf gewesen und wie hoch sind die aktuellen Werte. Denn nur die leichtketten im Serum sorgen dafür, daß sekundäre Amylidose Ablagerungen an bestimmten Organen stattfinden können. In diesem Fall wohl an der Herzwand, speziell wohl hintere Herzwand.
Diese ist ja in normalem Zustand ca. 12mm dick. Durch Amyloidose Ablagerungen kann die Herzwand auf 20 bis 30 mm Dicke anwachsen, was dann zu der Herzinsuffizienz führt.

Bei Prof. Hunstein (AL-Amyloidose) hat man erst klassisch auch Chemotherapie und ich meine auch eine autologe SZT versucht. Aber mit mäßigem bis keinem Erfolg.
Dann hat ein Kollege von der Berliner Charite Prof. Hunstein den Tipp gegeben es mal mit 2 Liter grünem Tee pro Tag zu versuchen. Und siehe da "Bingo", die Herzwand hat sich verschmälert und sein Zustand ist merklich besser geworden.
In Heidelberg wird jetzt sogar auf der Amyloidose Station und Myelom Station bei Patienten mit Amyloidose Effekten grüner Tee in das Behandlungschema mit einbezogen.

Bevor jetzt gleich einige hier im Forum strikt vor der Einnahme von grünem Tee wegen gleichzeitiger Einnahme von Velcade warnen, gebe ich diesen Hinweis jetzt gleich.
Bei einer aktuellen Vlecade Therapie keinen grünen Tee oder Grünteekapseln einnehmen. Aber Velcade hat ja eh nicht gewirkt ausser Nebenwirkungen.

Hier eine heiße Spur zum verfolgen:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/ShowSingl...no_cache=1&tx_ttnews [tt_news]=6648

LG
Rudi
(Myelom Patient seit 1999 und vorgestern im Alter von 60 Jahren mit dem MTB Pedelec eine 30km Gebirgstour am Pasubio gefahren)
www.youtube.com/watch?v=YIINe8yBEfA

Hallo Stanistow

Willkommen im Forum

Die AL ist nicht immer einfach in den Griff zu bekommen und/oder im Zaun zu halten, wie Rudi schreibt, literweise Grüntee hilft oder kann helfen, die AL im Zaun zu halten

Hier eine kleine Info zu Revlimide , lag Heut in meinem Mailkasten

www.journalonko.de/newsview.php?id=6611

Liebe Grüsse

Joseph