Guten Morgen in die Runde,

hat jemand was von Caro und ihrem Lebensgefährten gehört? Hat die neue Therapie angeschlagen?

Caro, falls Du aktuell mitliest, gibt bitte mal ein kurzes Zeichen, ja? Ich mache mir Sorgen...

Liebe Grüße,
Margret

Hallo Margret,

lieb, dass du nachfragst. Leider mache ich mir auch Sorgen.
Der erste Zyklus mit Carfilzomib hat nicht allzu viel gebracht. Die Kappa-Leichtketten waren ja von Anfang April bis Ende April von 156 auf 696 hochgeschnellt(Ref. 3,30-19,40). Nach dem ersten Zyklus, der letzte Woche abgeschlossen war (diese Woche ist Therapiepause, regulär) sind die Leichtketten weiter gestiegen, auf 869, langsamer zwar, aber nicht gefallen. Die extremedullären Plasmozytome sind bis auf ein oder zwei (insgesamt ca. 20) nicht kleiner geworden, einer sogar größer und einer neu. Nur der bestrahlte ist signifikant kleiner geworden. Seit Montag nimmt er jetzt zusätzlich Revlimid (das hatte unser Prof. ja auch schon in einer Studie) + wie die ganze Zeit einmal wöchentlich 50 mg Dexa.
Das ist jetzt eigentlich die letzte Hoffnung, dass diese Kombi nochmal was bessert, sonst sieht es schlecht aus.
Nun hoffen wir, dass sich bis nächste Woche die Thrombos (runter auf 61) erholen und da er auch noch einen CRP von 160 hat, das neue Antibiotikum so rechtzeitig wirkt, dass er nächste Woche mit Zyklus 2 fortfahren kann.
Ich bin die letzten Wochen so schlecht zum schreiben gekommen, weil auf einer Heimfahrt vom Krkhs. ist noch mein Auto liegen geblieben und musste abgeschleppt werden und ich hatte eine ziemlich heftige Bronchitis. Dank Cotrim Forte ist die jetzt aber weitgehend abgeklungen. Antibiotika haben wir ja reichlich daheim.
Jetzt freuen wir uns auf drei Krankenhausfreie Tage und hoffen sie werden trotz allem angenehm.

Herzliche Grüße und allen ein schönstes Pfingstfest

Caro

Hallo Caro,
von Dir waren schon mal bessere Meldungen zu lesen. Eine wirklich schlechte Nachricht ist das aber wohl auch noch nicht.
Schau mal, über viele Medikamente wird von einem verzögerten Ansprechen berichtet. Dies könnte ja auch hier der Fall sei. Dazu kommt nun die neue Option mit Revlimid + Dexa als Verstärker des bereits vorhandenen Mittels.
Caro, wie es sich tatsächlich verhält kann keiner sagen. Aber denkt daran, einfach könnt ihr nicht. Es ging bei Deinem LG fast nur dramatisch. Dann allerdings gleich mit einem „Wunder“! Das mag auch in diesem Fall wieder so sein.
Ich wünsche es Euch.
Jürgen

Hallo,

heute hat sich mein LG nach reiflicher Überlegung dazu entschlossen, alle Therapien - Chemo und Bestrahlung - abzubrechen. Nichts davon hat wirklich geholfen und es geht ihm stetig schlechter. Er friert ständig, ihm ist oft übel, mag kaum noch essen. Ich kann es verstehen und dazu stehen, auch wenn es mir nicht leicht fällt.
Schmerzen hat er bislang keine und ich möchte ihn solange es möglich ist zu Hause behalten, ggfalls. mit Hilfe eines ambulanten Palliativteams.
So wird nun das Ende unserer mehr als 15 Jahre währenden Beziehung in nicht mehr allzu weiter Ferne liegen. Wir müssen halt versuchen, die verbleibende Zeit einigermaßen gut hinzukriegen.

Traurige Grüße

Caro

Liebe Caro,

an dieser Stelle suche ich wieder krampfhaft vergeblich nach den richtigen Worten. Du klingst sehr stark in Deiner Entscheidung, ihm das Zuhausesein so lange es geht zu ermöglichen, entschlossen, bis an Deine Grenzen alles für ihn zu tun. Mehr geht nicht.
Ich wünsche Dir jetzt alle Kraft für dieses letzte, schwierigste Stück gemeinsamen Weg und das Loslassen, Deinem Lebensgefährten dass er schmerzfrei und in Frieden gehen kann.

Betroffen mitfühlend
Monika

Liebe Caro,
ich kann mich nur Monika`s Worten anschliessen - es tut mir unendlich leid.
Liebe Grüsse
Christine